Basiulek

Historia naszej córeczki Basi zaczęła się pewnej październikowej nocy. Początek ciąży znosiłam świetnie, choć był to bardzo trudny okres w naszym życiu – umierała moja mama, a ja jako lekarz byłam bezsilna i bezradna. Ciężko pracowaliśmy z Basiulkiem, bo w pracy ukrywałam fakt, że jestem w ciąży. Operacje, czasami 2 dziennie, dyżury, noce w szpitalu. Mój wiek, a także fakt bycia w drugiej ciąży i posiadania już zdrowego dziecka pozwalały mi myśleć optymistycznie. Książkowo nie kwalifikowałam się do grupy ryzyka. Nie myślałam zupełnie o badaniach genetycznych.

W styczniu zmarła moja mama. Byłam bardzo szczupła, ciąży nie było widać. Pracowałam dalej, intensywnie do marca. Od kwietnia przeszłam na urlop wychowawczy. W ciągu dnia odbywałam staże specjalizacyjne i bratam udział w kursach specjalizacyjnych, popołudniami pracowałam prywatnie.

W maju, będąc w 33 tygodniu ciąży, zgłosiłam się do mojego szpitala podejrzewając, że odpływa mi płyn owodniowy. Byłam hospitalizowana na oddziale Patologii Ciąży. Płyn owodniowy nie odpływał, ale w badaniu USG dziecko wydawało się mniejsze, niż wynikałoby to z zatrzymania miesiączki.

Wyszłam do domu, jednak zalecono mi kontrolne USG za 7dni. W kolejnym USG naszego konsultanta zaniepokoił obraz serca dziecka. Zostałam skierowana na badanie echokardiograficzne.

Obawy potwierdziły się, u Basiulka stwierdzono wadę serca. Wstępnie wypytałam się o dalszy przebieg ciąży, termin i rodzaj porodu, a także dalsze losy dziecka po porodzie. Zachowałam się jak niewierny Tomasz, a pamiętając z kursów USG dr Joanny Dangel, postanowiłam to wszystko u niej sprawdzić. Bycie lekarzem i pewna praktyka szpitalna jaką przeszłam wielokrotnie będąc w sytuacji pacjenta i osoby towarzyszącej chorym rodzicom, pomogły mi w uzyskaniu szybkiego terminu badania. Diagnozę potwierdzono.

Dr Joanna Dangel skierowała mnie na badania genetyczne, które wykonałam natychmiast, dzięki uprzejmości i wielkiemu sercu dr Tomasza Roszkowskiego. Odebranie wyniku wydawało mi się formalnością. Miało być tak: poród w terminie siłami natury w miejscu najbezpieczniejszym dla Basiulka. Uprzedzony o wadzie serca pediatra zapewnia najlepszą opiekę. Diagnoza była jednoznaczna - zespół Edwardsa, trisomia 13 pary chromosomów. Wynik osobiście wręczył mi Pan profesor Jacek Zaremba, z krótkim komentarzem, widocznie uznał, że jako lekarz wspaniale orientuje się w temacie. Był szalenie zdziwiony, że wadę wykryto tak późno i przekonany, że ciąża musiała przebiegać nieprawidłowo. Obecną (jak i pierwszą ciążę) prowadziłam u mojej ukochanej Pani doktor. Starałam się terminowo wykonywać wszystkie podstawowe badania, w tym USG w 12 i 22 tyg. ciąży, u osób doświadczonych w diagnostyce USG. W jednej kwestii Profesor miał racje, Basiulek w porównaniu ze starszym bratem słabo się poruszał i był mniejszy, ale tłumaczyłam to płcią – dziewczynki są na ogół spokojniejsze i mniejsze. Byłam zrozpaczona, nie bardzo wiedziałam co mam z tym wszystkim robić. Zadzwoniłam do mojego ordynatora z prośbą o radę, gdzie mam w tej sytuacji rodzi? Pojechałam tego samego dnia do poleconego szpitala. Rozmawiałam z lekarzem dyżurnym, to o czym mówił i co proponował było w mojej sytuacji tak idiotyczne, że zdecydowałam wybrać inne miejsce. Powiedział, iż ciąża jest za duża na terminację w chwili obecnej, zaproponował cięcie cesarskie jako najlepszy dla mnie sposób porodu.

Zadzwoniłam do dr Joanny Dangel. Umówiłyśmy się na rozmowę. Do dziś pamiętam jej słowa: ,,Przyjedźcie państwo porozmawiamy, żebyście nie czuli się samotni i opuszczeni w tej sytuacji". W ten sposób dowiedziałam się o istnieniu WHD. Tego samego dnia pojechaliśmy na pierwsze spotkanie do hospicjum. Zwiedziliśmy siedzibę, dowiedzieliśmy się o działalności hospicjum.

Zaproponowano nam konkretną pomoc. Od tej pory wiedzieliśmy, że po pierwsze nie jesteśmy sami, że możemy liczyć na pomoc hospicjum przed i po porodzie. Pojawiła się wizja urodzenia dziecka siłami natury i wzięcia go po porodzie do domu. Umożliwiono nam kontakt z rodzicami dzieci chorych genetycznie, którzy pielęgnowali swoje dzieci w domu. Nie skorzystaliśmy z tej możliwości, ale był to nasz wybór. Spotkaliśmy się natomiast z psychologiem, żeby omówić nasze obawy dotyczące zachowania i reakcji naszego synka (2 lata) na pojawienie się chorej siostrzyczki w domu.

Wybrałam najlepszy szpital do porodu, umówiłam się z najlepszą położną. Odbyłam przed porodem rozmowę z Panią Ordynator oddziału noworodkowego szpitala, w którym miałam rodzić. I czekałam na poród.

Nasza decyzja nie od razu była zaakceptowana w rodzinie. Przeszliśmy rozmowy i komentarze dotyczące źródeł choroby Basiulka. Wiedzieliśmy, że możemy nie zobaczyć Basiulka żywego lub być z Nią bardzo krótko.

Poród nastąpił 16 dni po terminie. Bałam się, że podświadomie blokuję skurcze i wstrzymuje poród w obawie, że przecięcie pępowiny będzie dla Basi zbyt ciężką próbą. Poród sitami natury – 3 godziny, ochrona krocza. Po porodzie na chwile położono mi Basie na brzuchu, potem odpępnienie (mój mąż), chrzest z wody i na oddział noworodkowy.

Uprosiłam, żeby po porodzie przewieźć mnie do Basi. Na szczęście Basiulek radził sobie całkiem dobrze (tylko monitorowanie i budka tlenowa). Przesiedzieliśmy nad Basiulkiem kolejną godzinę po porodzie. Nasza córeczka wyglądała całkiem normalnie, była tylko drobniutka ważyła ok. 2500 g.

Skontaktowaliśmy się z hospicjum. Dostarczono nam koncentrator tlenu do domu. W szpitalu poznałam pielęgniarkę z hospicjum, która miała nam pomagać w domowej opiece nad Basiulkiem. Zaoferowano nam pomoc socjalną i wsparcie duchowe. W szpitalu odwiedził nas rehabilitant z hospicjum, który pokazał jak układać, przewijać i ubierać Basię.

W szpitalu byłyśmy tydzień. Córeczka nie wymagała specjalnej terapii. Karmienie jednak odbywało się przez sondę, którą nauczyłam się zakładać. Pokarm odciągałam z piersi laktatorem. Przy drugim dziecku podstawowe czynności pielęgnacyjne i karmienie nie stanowiły problemu.

Dzięki dobremu porodowi, od pierwszych chwil mogłam zajmować się dzieckiem. Podpatrywałam pielęgniarki noworodkowe i pytałam je o wiele rzeczy. Wychodziłam do domu ze szpitala ze świadomością, że sobie poradzę, a jeśli będzie mi trudno to mam wsparcie ze strony hospicjum.

Basia była w domu 5 tygodni. W tym czasie poznała swojego braciszka. Nacieszyła się słońcem w ogrodzie. Nawet raz byłyśmy razem z nią na zakupach w pobliskim sklepie. Lubiła kąpiele, a przede wszystkim czesanie po kąpieli.

W czasie pobytu w domu byliśmy pod opieką hospicjum. Zaopatrzono nas w niezbędny sprzęt medyczny, rehabilitacyjny, środki czystości, leki. Codzienne telefony o stan Basi, pytania czy trzeba przyjechać, pomoc. Odwiedził nas hospicyjny pracownik socjalny. Muszę przyznać, że byliśmy zaskoczeni i nieco zażenowani oferowaną pomocą. Rozmawialiśmy z hospicyjnym pediatrą, który przyjechał do Basi. Miałam w domu wszystkie dzieci, nie musiałam tracić czasu na dojazdy do szpitala mogłam go poświęcić dzieciom.

Złapałam się na tym, ze w pewnym momencie zaczęliśmy traktować Basię i myśleć o niej jak o zdrowym dziecku. I znowu byłam niewiernym Tomaszem, wychodząc ze szpitala po porodzie rozmawiałam z Panią Ordynator oddziału noworodkowego, jak matka z lekarzem i poprosiłam o kontakt z genetykiem i kardiochirurgiem dziecięcym.

Byliśmy u profesora genetyki. Poszliśmy po nadzieję, ale kiedy ją nam odebrano, zapytaliśmy ile mamy czasu. Nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Wydawało się nam, ze mamy go dużo. Próbowaliśmy żyć normalnie. Basia odeszła od nas w nocy, w czasie snu. Wydaje mi się, że nie cierpiała. Mam nadzieję, że podczas swojego krótkiego życia odczuła ciepło i miłość, które chcieliśmy jej dać, bo nie potrafiliśmy przywrócić jej zdrowia.

Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy byli z nami w tych trudnych chwilach, pomogli nam dokonać właściwego wyboru i wsparli nas w codziennych zmaganiach.

Mama Basi

Historia ukazała się w Informatorze Hospicjum 1(23) kwiecień 2003