Ala jest z nami, a my przy niej

Ala jest z nami, a my przy niej

Ala urodziła się 17.08.2011 r. w Węgrowie. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało, że będzie chora. Mamy jeszcze dwie córki Gabrysię i Karolinę, które są zdrowe. Po porodzie lekarze nie powiedzieli, że jest coś nie tak. Zabrali Alę niby do karmienia. Rano dowiedziałam się, że córka nie umie ssać i że urodziła się ze zarośniętym odbytem. Trzeba jechać do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na operację. Kiedy wyszłam ze szpitala, od razu do niej pojechałam z mężem. Dowiedzieliśmy się, że operacja zostanie przeprowadzona, kiedy Ala będzie ważyła 6 kg. Po wyłonieniu sztucznego odbytu wróciliśmy do domu. Przez pół roku nic nie wskazywało, że jej choroba się rozwinie.

Kiedy skończyła pół roku, pewnego dnia podczas karmienia usłyszałam w pokoju krzyk męża, że Ala umiera. Przestraszyłam się, bo nie wiedziałam co się stało, czy zachłysnęła się mlekiem czy zabrakło jej powietrza. Wybiegłam z nią na ganek i zrobiłam sztuczne oddychanie. Ala była sina i nie oddychała. Podczas reanimacji mleko wypłynęło buzią i nosem, mąż zadzwonił po karetkę. Ala pojechała do szpitala na obserwację. Nie stwierdzono niczego niepokojącego i po trzech dniach wróciła do domu. Po kilku dniach sytuacja powtórzyła się. Lekarze podejrzewali, że to może być padaczka. Ataki były coraz silniejsze, bo co dwie godziny. Skierowano nas na dalszą diagnostykę najpierw do Siedlec, potem do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Tak zaczęła się nasza tułaczka po szpitalach. Z neurologii Alę przeniesiono na OIOM, bo jej stan pogarszał się z dnia na dzień. Po badaniu rezonansem, wykryto niewielkie zmiany w głowie. Na OIOM-ie córka leżała 6 miesięcy. Jej stan nie poprawiał się. Została przewieziona do szpitala przy Litewskiej, gdzie założono rurkę tracheotomijną z powodu zwężenia krtani. Gdy Ala lepiej się poczuła, wróciła na 3 miesiące do szpitala w Węgrowie. Po pewnym czasie nieprzytomna trafiła do Warszawy do IMiDz, gdzie przebywała kolejne 3 miesiące. Została zoperowana, aby mogła sama się wypróżniać. Gdy jej stan poprawił się, myślałam że córka wróci do domu, ale tak się nie stało. Warszawscy lekarze dali mi numer telefonu do WHD. Pomyślałam, że mogę spróbować, bo byłam już zmęczona tułaczką po szpitalach. Dzieci ciągle pytały, kiedy Ala wróci do domu, a ja nie potrafiłam odpowiedzieć.

Ala jest w domu od 2 miesięcy dzięki Hospicjum, które wyremontowało nam mieszkanie, żeby stworzyć warunki do powrotu córki. Cały czas mam nadzieję, że kiedyś jeszcze będzie dobrze.

Chciałabym podziękować z całego serca pracownikom Hospicjum za to, co dla nas zrobili, bo dzięki nim Ala jest teraz z nami, a my możemy być przy niej.

Urszula Kodym

mama Ali

Ala cierpi na przewlekłą
niewydolność oddechową
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się dziewczynką
od grudnia 2012 r.

Informator "Hospicjum", nr 63, marzec 2013 r.