626 dni, czyli wiara, nadzieja i miłość. Mam chore dziecko cz. 3

626 dni, czyli wiara, nadzieja i miłość. Mam chore dziecko cz. 3

Długo zbierałem się do napisania ostatniej części z cyklu „Mam chore dziecko”. Kiedy Redakcja „Hospicjum” zaproponowała mi napisanie kilku słów do swojego kwartalnika, od razu powiedziałem, że zgodzę się tylko pod warunkiem, że będzie to cykl – na co Redakcja zareagowała bardzo pozytywnie. Planowałem napisać cztery części, jednak wystarczyć muszą trzy. Przynajmniej na razie.

Najtrudniejsza do napisania była ostatnia część – ta, którą właśnie czytasz. Odzew po pierwszej przekroczył moje wyobrażenia. „Jesteśmy z wami”, „trzymamy kciuki”, „modlimy się za was” oraz „podziwiamy”, to najczęstsze, wyrażane w różny sposób odpowiedzi. Jednak po drugiej części – nastała cisza. Zrozumiałem to po jakimś czasie... Większość ludzi myślała, że skoro zdecydowałem się opowiedzieć naszą historię i zrobiłem to „ładnie”, to pewnie skończy się dobrze, a na końcu będzie „żyli długo i szczęśliwie”. Dopiero w drugiej części, kiedy zacząłem opisywać trudy naszej egzystencji, czytelnicy zrozumieli, że tak nie będzie i ich reakcja była zgoła inna.

Spisanie tego, co przeżyliśmy od ostatniej części, kiedy był maj 2017 r. i Kinga miała 3-4 miesiące aż do chwili obecnej, było najtrudniejsze. Długo wahałem się, jak to opisać, ponieważ to co było w poprzednich częściach, jest sielanką wobec tego, co działo się później. Postanowiłem nie przytaczać zbyt dokładnie pewnych bardzo traumatycznych przeżyć, gdyż nawet na nas, a byliśmy z Kingą i jej chorobą oraz wszystkimi jej objawami cały czas – odcisnęły duże piętno. Jednak nie to jest najważniejsze. Najważniejsze jest to, żebym napisał po prostu prawdę – tak, jak było. Nie wiem jak będzie. Życie dopisze kolejne części, nawet jeśli ja już nigdy nie spiszę tego na papierze.

Tak naprawdę, nie piszę tego po to, żeby zebrać pochwały albo czekać na czyjąś reakcję. Nie piszę też tego dla siebie. Ja to przeżyłem i będzie to ze mną do końca życia. Piszę w innym celu. Piszę głównie dla rodziców, którzy stoją pod ścianą i podejmują decyzję, czy podołają chorobie dziecka, które się nie narodziło. Piszę to dla rodziców, którzy żyją z chorym dzieckiem, żeby poczuli, że ktoś inny przeżywał dokładnie to samo. Inna choroba, inni ludzie, ale ten sam bagaż. Piszę też dla „zwykłych” ludzi, żeby zastanowili się nad swoim życiem, czy naprawdę jest takie ciężkie. Chcemy z Agatą i Kingą dać świadectwo, jak wiele może nauczyć cierpienie i przeciwności losu oraz pokazać, że można znieść naprawdę dużo w obliczu najważniejszego na tym świecie zjawiska. Warto się poświęcić, warto o nią walczyć i warto jej szukać… Miłości.

Wiara

Życie rodzica „szpitalnego” ma swoje uroki. Przychodzisz, szukasz swojego fotela. Często jest już zajęty przez innego ,,szpitalnego” rodzica, a już na pewno jest zajęty w weekend. W tygodniu jest luźniej. Mówisz „dzień dobry” wszystkim rodzicom, których znasz, wszystkim lekarzom, pielęgniarkom. Po kilku miesiącach pobytu w szpitalu znasz wszystkich i wszystko. Znasz procedury, masz swoje nawyki i odnajdujesz się w nich jak ryba w wodzie.

Jest koniec maja 2017 r. i Kinia waży 3 kg. Śmiesznie było, że 3000 g waga pokazała praktycznie co do dnia, kiedy Kinga skończyła 3 miesiące. Nasze życie wygląda cały czas tak samo. W tygodniu o 8 rano jadę do pracy, a Agata do szpitala. Po pracy około 18 docieram do szpitala, zmieniam Agatę, a ona jedzie do domu odpocząć. Myję i przebieram Kingę sam, a przebierania jest bardzo dużo, o czym za chwilę. Wieczorem około 22-22.30 wyjeżdżam do domu, chcę być jak najdłużej, żeby Kinia leżała jak najwięcej na moim ciele, a nie w szpitalnym łóżku. Od maja dojeżdżam do szpitala motocyklem – nie stoję w korkach oraz trochę odpoczywam psychicznie, ponieważ najbardziej na świecie (poza rodziną), kocham motocykle. Nie ma już w moim życiu wyścigów, które przez ostatnie 5 lat zajmowały większość mojego czasu i sił.

Nie mamy czasu dla siebie ani czasu na odpoczynek. W weekendy albo jeździmy na zmianę, albo w większości jesteśmy w szpitalu całe dnie razem, by czuć się i być rodziną. By czuć swoją bliskość, fizycznie, razem w jednym miejscu. Wszystkie trudy wynagradzają nam godziny leniuchowania z Kingą, która smacznie i słodko śpi wtulona w nas, na wygodnych fotelach Instytutu Matki i Dziecka. Dziesiątki, setki godzin... Kto by to zliczył?

A co u Kingi? Ciężko. Kinia bardzo często jest zabierana na różne badania. Często jest kłuta. Ma bardzo cienkie żyłki i bardzo trudno jest wkłuć się, by założyć wenflon. Niestety, zmiana wkłucia jest bardzo częsta, ponieważ Kinga wierci się i pęka kolejna żyłka albo wypada wenflon. Wkłucia były w rączki, nóżki, główkę. Trudno na to patrzeć, ale wiemy, że lekarze i personel robi co w ich mocy. Pewnego razu, kiedy Kinia miała przetaczaną krew, dotarło do mnie dosyć mocno, że przecież ta krew nie byłaby jej podana, gdyby ktoś jej najpierw nie oddał.

Płakałem. Widok Kini podłączonej do przeróżnej aparatury był bardzo trudny. Płakałem też nad sobą samym, a konkretnie nad swoim egoizmem. Jak ja mogłem wcześniej o tym nie pomyśleć? Przecież jestem zdrowy jak byk, mogę oddawać krew. Od tego czasu, a to już prawie półtora roku, oddaję krew regularnie co 1-2 miesiące. Kinga mnie tego nauczyła. W życiu trzeba się dzielić, ponieważ nigdy nie wiemy, co nadejdzie dla nas pierwsze. Możliwość podzielenia się z kimś, czy też oczekiwanie, czy ktoś podzieli się z nami, kiedy będziemy w potrzebie.

Największym problemem stały się najpierw silne ulewania, a potem bardzo silne wymioty. Odkąd Kinia zaczęła więcej jeść i przyjmować większe porcje, wymioty nasilały się. Bywały dni, kiedy wymiotowała tylko 1-2 razy dziennie, ale bywały i takie, że było to razy „dziesiąt”. Nie muszę chyba wspominać, że za każdym razem trzeba było Kingę przebierać, a nierzadko też myć. Kinia była strasznie cwana. Lubiła być przebierana – tak sobie to tłumaczyliśmy i  śmialiśmy się. W szpitalnej szafce musiało być na zapas kilkanaście śpioszków, skarpetek oraz... koszulek dla mamy i taty. Nigdy nie było wiadomo, co wywinie Kinga. Niestety, pomimo przeróżnych prób lekarzy, nie dało się powstrzymać wymiotów. Zagęszczacze do mleka, mniejsze porcje częściej, większe a rzadziej, leki, różna prędkość podawania pokarmu pompą – nic nie działało. Kinga cały czas wymiotowała. Było to tym trudniejsze, że nie miała zbyt silnego odruchu połykania, a więc często trzeba ją było odsysać cewnikiem z buzi, a czasem i z noska. Bardzo tego nie lubiła. Nasilała się niechęć do wkładania czegokolwiek do buzi. W ten sposób przez cały czas oddalaliśmy się od karmienia butelką.

Zaraz, zaraz – nie ma karmienia butelką? Przed chwilą wspomniałem o jakiejś pompie, o co chodzi? We wcześniejszej części pisałem, że Kinga miała założoną sondę do noska, czyli bardzo długą rureczkę, która od dziurki w nosku idzie aż do brzuszka, a przez nią podajemy strzykawką mleko. Najpierw spływało ze strzykawki siłą grawitacji, ale kiedy zaczęły się wymioty, trzeba było zmienić sposób podawania pokarmu na pompę. Jest to urządzenie, do którego wkłada się strzykawkę z mleczkiem, ustawia się szybkość podawania i co kilkanaście/ kilkadziesiąt minut, kiedy jedzenie w strzykawce się skończy, trzeba ją wyjąć, wyłączyć pompę, napełnić strzykawkę, włożyć od nowa do pompy, pilnować, żeby nie zapowietrzył się dren i włączyć ponownie. Jaki dren, spytacie? To taki  kabelek, który łączył strzykawkę z sondą w nosku. Cała akcja trwa od 30 minut, kiedy Kinga mniej wymiotowała do godziny, kiedy mleko musiało być podawane bardzo wolno. Podczas karmienia nie wolno jej poruszyć ani się z nią bawić, żeby nie prowokować wymiotów. Ciężka sprawa, bo mimo wszystkich starań i tak wymiotów jest dużo.

Czekaliśmy jak na zbawienie na termin przejęcia Kingi przez szpital w Centrum Zdrowia Dziecka, ponieważ tam był Oddział Gastroenterologii, na którym mogli nam pomóc. Instytut wyczerpał swoje możliwości. Co z resztą problemów? Stało się jasne, że Kinia nie będzie rozwijać się motorycznie, sensualnie i umysłowo, a jeżeli już, to w swoim tempie. Pewnych bodźców nie odbierała, na pewne reagowała po swojemu. Mimo to godzinami czytaliśmy jej bajki, twórczość Jana Brzechwy znała na pamięć. Bawiliśmy się z nią, pokazywaliśmy kontrasty, obrazki, zabawki. Nigdy nie wiadomo, co zadziała i się jej przyda. Strach. Bezsilność. Niepewność jutra. Co będzie dalej, co będzie z Kingą? Przebywaliśmy na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Nie tylko nasza historia była tam trudna. Każda rodzina zmagała się z jakimiś przeciwnościami. Niektóre dzieci miały kompletnie inne, ale nie mniej albo i bardziej uporczywe choroby. Pewnego wieczoru przed wyjściem do domu, w pokoju „izolacyjnym” zmarło dzieciątko, które żyło tylko kilka dni. Pamiętam płacz matki, nigdy tego nie zapomnę. To doświadczenie sprawiło, że każdy kolejny dzień z Kinią traktowałem jak dar od losu. Nieważne, że jest chora, że jest ciężko. Nie jest aż tak źle, skoro mamy siebie. To, co trzymało nas razem, to przede wszystkim wiara oraz przeświadczenie, że los doświadcza nas w jakimś celu i to wszystko jest potrzebne.

Czy istnieje Bóg? Czy chce, żeby człowiek cierpiał? Czy chce, żeby dzieci cierpiały? Nie wiem, nie odpowiem na to pytanie. Mimo to przez cały czas wierzyliśmy, że skoro spotkały nas te problemy, to znak, że jesteśmy w stanie im podołać i iść dalej przez życie. Wierzyliśmy, że każdy dany nam wspólnie dzień jest ważny. Wierzyliśmy, że mimo braku sił, znajdziemy ich rezerwy i zrobimy co się da, żeby pomóc naszej córce. Przede wszystkim wierzyliśmy w naszą rodzinę, w siłę miłości, w ogromną moc poświęcenia się drugiemu człowiekowi. Wierzyliśmy, że mimo swojej bezsilności wobec choroby Kingi, mamy bardzo duży wpływ na to, by czuła się kochana i akceptowana taka, jaka jest, by czuła się potrzebna na tym świecie.

Zrozumieliśmy, że szczęście nie jest stanem, który można zdobyć, ale jest czymś, czego trzeba się nauczyć. Szczęście może być w każdym momencie, w każdej chwili życia, jeżeli tylko nauczysz się doceniać to, co masz i czym obdarzył ciebie los mimo tego, że mógłbyś mieć o wiele więcej i że wiele ci zabrano. Jeżeli nie masz na to wpływu i nauczysz godzić się z tym co masz i akceptować to co jest, poczujesz się o wiele lepiej. Pamiętam nasz pierwszy spacer i jeden z niewielu momentów, kiedy byliśmy z Kingą poza szpitalem – 15 czerwca 2017 r. Lekarze pozwolili nam wyjść na chwilę pospacerować. Bardzo doceniliśmy z Agatą te 30 minut z córką w wózku, na spacerze w parku wokół szpitala. Kiedy wróciliśmy do domu, płakaliśmy przez pół nocy. Ze szczęścia. Czy człowiek, który nie przeżył tego co my i chodzi z dzieckiem na spacer codziennie, potrafiłby docenić takie chwile? Ja na pewno bym tak tego nie widział, gdyby nie to, co przeżyliśmy.

Zbliżają się wakacje. W poniedziałek 26 czerwca wychodzimy z Instytutu Matki i Dziecka – karetka ma przewieźć Kingę do Centrum Zdrowia Dziecka. Czekamy z utęsknieniem na ten dzień, bo wierzymy, że w CZD pomogą Kindze, wymioty się skończą, a nasze dziecko mimo swojej choroby i ułomności, będzie mogło z nami w miarę normalnie, ale już w domu – żyć. Jednak zanim wyjdziemy, znowu mocny kopniak.

Tydzień przed wyjściem, w sobotę – Agata była z Kingą w szpitalu, a ja w domu sprzątałem mieszkanie. Właśnie kończyłem i miałem wsiadać na motocykl i jechać do moich dziewczyn, kiedy dzwoni zrozpaczona Agata: ,,Paweł, Kinga przestała oddychać, była cała sina. Jestem przerażona. Już się ocuciła, ale szybko przyjeżdżaj”! Natychmiast pojechałem do nich. Zdarzyło się to kilka razy. Kinia przestawała oddychać na dłuższy czas i robiła się sina. Byliśmy przerażeni, wieczorem baliśmy się ją zostawić na noc, mimo że jest podłączona całą noc do aparatury mierzącej tętno i saturację – strach jest ogromny. Obiecano nam, że w poniedziałek zrobią Kindze rezonans, żeby sprawdzić, co dzieje się w główce. Od dawna wiedzieliśmy, że dzieje się coś złego, nie wiadomo było jednak, jak bardzo. W poniedziałek zdarzały się „bezdechy”. We wtorek był rezonans.

Poprzednie badanie było w okresie ciąży i wtedy dowiedzieliśmy się, że nie jest dobrze. Teraz nadeszły nowe wieści. Jest źle. Bardzo źle. Kinga ma uszkodzoną główkę, przede wszystkim pień mózgu, który odpowiada m.in. za oddychanie. Neurolog składa nam „szczere wyrazy współczucia”. Wtedy tak naprawdę nie wiedzieliśmy dokładnie, co to wszystko znaczy. Trudno. Musimy się z tym pogodzić. Najgorsze, pomimo przerażających bezdechów, są dalej wymioty. 24 czerwca, w dniu kiedy skończyła 4 miesiące – Kinga ważyła 4 kg. W poniedziałek 26 czerwca wychodzimy z oddziału, który był dla nas domem przez wiele miesięcy. Dziękujemy wszystkim z Instytutu – lekarzom, pielęgniarkom, innym rodzicom. Przeprowadzamy się na inny oddział do innego szpitala. Wyruszamy w kolejną podróż.

Nadzieja

Pierwsza wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka na Oddziale Gastroenterologii jest ogromnym szokiem. Instytut w porównaniu do CZD był jak luksusowy hotel. Tutaj mamy co najwyżej motel pracowniczy. Ogromna ilość pacjentów, wielki wręcz oddział, zupełnie inne warunki. Nie chcę dyskredytować CZD, jednak liczba leczonych dzieci oraz zupełnie inne środowisko sprawiły, że byliśmy w ogromnym szoku. Tutaj nie ma otwartych pokoi, są zamknięte sale. W każdej z nich przez całą dobę przebywa kilkoro dzieci z rodzicami.

Wspólnie z Agatą po raz pierwszy od czasu, kiedy po 3 tygodniach od urodzenia Kingi przez tydzień byliśmy w domu (zanim znowu wróciliśmy do Instytutu), będziemy z Kingą na noc w szpitalu. Na naszą ogromną prośbę, lekarz dyżurny zgodził się, abyśmy pierwsze noce spali z Kingą obydwoje. Karmienie Kingi za pomocą pompy odbywa się głównie nocą, ponieważ wtedy śpi i praktycznie nie wymiotuje. W dzień jest dużo trudniej. Poza tym w CZD mieli inne pompy, inne strzykawki. Musieliśmy nauczyć się prawie wszystko robić sami, ponieważ tutaj pielęgniarki owszem, pomogą czy nauczą, ale na jedną pielęgniarkę przypada kilkanaścioro dzieci, a więc jest kolejka i hierarchia „chorób”.

Kindze zrobiono serię badań, stwierdzono, że ma silny refluks żołądkowo-przełykowy i umówiono nas na operację przełyku (aby zapobiec wymiotom) oraz założenia PEG-a (rureczki bezpośrednio do żołądka, inaczej gastrostomii), ale dopiero na listopad... a mamy czerwiec! Kinga miała trochę podrosnąć, bo stwierdzono, że jest za malutka na operację. W sobotę, po 6 dniach pobytu, wypisano nas do domu. Rodzi się tylko jeden problem. Jak już wspominałem we wcześniejszej części, Kingą i naszą rodziną miało się zająć Hospicjum z Agatowej w Warszawie, by pomóc w pierwszych tygodniach i miesiącach w domu, wyposażyć nas w pompy do karmienia Kingi, strzykawki, dreny, ssak do odsysania, wszystkie leki oraz – przede wszystkim – zapewnić nam pomoc mentalną i wsparcie merytoryczne, którego tak bardzo potrzebowaliśmy.

Centrum Zdrowia Dziecka wiedziało od lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka, że Hospicjum chce się nami zająć. CZD powinno wiedzieć, że Hospicjum przyjmuje pacjentów tylko w tygodniu. Centrum definitywnie powinno wiedzieć, że dziecko z defektami genetycznymi, wymiotujące i któremu zdarzały się bezdechy, powinno się wypisać do domu tylko po bezpośrednim ustaleniu z Hospicjum terminu wypisu i „przyjęcia” dziecka przez lekarza i pielęgniarkę WHD. Cóż, widocznie coś tam nie zagrało, tak jak powinno. W piątek powiedziano nam, że w sobotę możemy wyjść. Z jednej strony byliśmy szczęśliwi! Wreszcie w domu! Z drugiej, przerażeni i nieprzygotowani. Dobrze, że w piątek zaprzyjaźnione pielęgniarki z Instytutu pożyczyły nam pompę do karmienia Kingi i ssak, do czasu aż zajmie się nami WHD. Bez tego wyjście do domu nie byłoby możliwe.

Sobota, 1 lipca – opuszczamy CZD i jedziemy do domu. Wreszcie! Wreszcie w domu, w swoim łóżku, a Kinga w łóżeczku. Koniec szpitali. Agata miała tego dnia urodziny, a Kinia miała być najlepszym prezentem. Kiedy dojechaliśmy do domu, radości nie było końca. Zainstalowaliśmy wszystkie sprzęty i poszliśmy spać. W nocy karmiliśmy Kingę pompą na zmianę. Rano, szczęśliwi po pierwszej przespanej nocy, leżymy razem w łóżku – cieszymy się, śmiejemy i przytulamy. Nagle Agata zwraca mi uwagę, że Kinga nie oddycha. Zaczęła sinieć i widzimy że całe ciało się napina. Agata już to przeżyła, ja wcześniej nie – jestem w szoku. Mamy sekundy, żeby ją ocucić. Klepiemy w plecki, mówimy, krzyczymy, nic – Kinga jest sina. Włączamy ssak i próbujemy wsadzić cewnik do buzi, aby ocucić Kingę – jest to jednocześnie pierwszy raz, kiedy sami używamy ssaka. Wcześniej w szpitalu robiły to za nas pielęgniarki. Jakimś cudem udało się. Po dłuższej chwili Kinga zaczęła znowu oddychać. Jestem w tak ogromnej traumie i przeżyłem taki szok, że nie wiem co zrobić. Jesteśmy przerażeni. Nasze dziecko prawie nam zmarło drugiego dnia w domu.

Natychmiast pakujemy Kingę do samochodu i jedziemy tam, gdzie wiemy, że powinni nas przyjąć – do Instytutu Matki i Dziecka. Niestety, nie chcą przyjąć Kingi na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, gdyż po pierwsze, jest za duża, a po drugie, twierdzą że wszystko zrobiono. Szok. Kiedy zagroziłem że zadzwonię do telewizji, jeżeli nam nie pomogą, Kindze zaczęło spadać tętno i saturacja. Przyjęli nas, nie mieli wyjścia. To była niedziela 2 lipca 2017 r. Wróciliśmy do punktu wyjścia. Do Instytutu.

Wtedy zaczął się nasz dramat. W niedzielę Kinga miała jeszcze kilka ataków, w poniedziałek również, we wtorek też. Środa to apogeum. Ataki były nawet podczas snu. Było jasne, że stan neurologiczny Kingi drastycznie  pogorszył się. Możliwe, że z któregoś z bezdechów już się nie ocknie. Płakaliśmy przez cały czas. Byliśmy załamani, zdruzgotani. Bezradni. Lekarze twierdzili, że nie mogą pomóc, bo mózgu nie da się wyleczyć.

Do szpitala przyjechała pielęgniarka i psycholog z Hospicjum. Wytłumaczyli nam, że Kinga jest śmiertelnie chora i im szybciej będziemy w domu, tym lepiej. Pytali, czy chcemy, żeby nasze dziecko męczyło się w szpitalu, czy było w domu. Spytali, czy wolimy żeby Kinga umarła w szpitalu, czy z nami, w domu. Był to dla nas ogromny szok. Uważałem, że to jakiś sen i że zaraz się obudzimy. Niestety... Było coraz gorzej.
W środę ustaliliśmy z Hospicjum, że zajmą się nami natychmiast po wyjściu z Instytutu i że wspólnie ustalimy termin. Wiedzieliśmy, że zostały nam dni, może tygodnie. W środę Kinga była bardzo słaba. Ataki zdarzały się nawet jeden po drugim, dodatkowo potrzebowała przez cały czas tlenu. Nasza rodzina przyjechała się pożegnać. Wszyscy płakali nad naszym małym aniołkiem. Kinga została ochrzczona „z wody” w szpitalu. Ciężko opisać, co wtedy przeżywaliśmy. Tak naprawdę, każda chwila mogła byś ostatnią. W czasie ataku klepaliśmy ją, pielęgniarki próbowały pobudzić Kinię ssakiem i podawany był tlen. Kinga nie była ani razu reanimowana.

W czwartek rano zdarzył się cud. Eksperymentalnie podano lek neurologiczny na padaczkę i ataki ustąpiły. Powiedziano nam, że to może być chwilowe i że jej mózg jest bardzo, bardzo chory i nic tego nie zmieni. Mimo to, czuliśmy się jakbyśmy wygrali los na loterii. Nawet, jeżeli wygraną był tylko kawałek życia z Kingą, warto walczyć, jeżeli nie powoduje to jej męczenia i dodatkowego cierpienia. Stan Kingi poprawił się na tyle, że nie potrzebowała już tlenu, zaczęła sobie nawet głośno „gugać” i po swojemu gadać. To był rollercoaster. Minął tydzień w Instytucie, karetka zawozi nas do domu – tam czeka już zespół Hospicjum.

Ataki ustały na jakiś czas. Kinga dostawała lek na uspokojenie i wyciszenie neurologicznych problemów. Prawie codziennie byli u nas pracownicy Hospicjum, głównie pielęgniarki, ale też co kilka dni lekarz, ksiądz „prawie psycholog” Dariusz, psycholodzy, rehabilitanci. Tygodnie w domu mijały, zacząłem znowu pracować. Pojawiły się wolontariuszki, które bezinteresownie poświęcają swój cenny czas, żeby pomóc. Zaczęliśmy „normalnie”, czyli w domu – żyć. Nienormalnie, ponieważ nasza córka wymaga opieki 24 godziny na dobę.

Karmienie trwa całą dobę, odbywa się głównie nocą. Kilka godzin snu w nocy? To luksus, na który coraz mniej nas stać. Zaczęliśmy wychodzić na krótkie spacery wokół bloku, jednak kiedy Kinga zaczyna wymiotować (a zdarza się to nawet 2-3 godziny po jedzeniu), lepiej być w domu i mieć ssak pod ręką, ponieważ może się udusić. Nie ma mowy o  wyjazdach do rodziny, znajomych czy też turystycznie – jesteśmy uwięzieni w domu. Ale dobrze nam z tym, mamy siebie. Nawet, jeżeli do końca życia mamy być tylko w domu – to i tak jesteśmy szczęśliwi.

Na początku Kingę całą dobę podłączamy do czujnika tętna i saturacji. W razie napadu bezdechu czujnik piszczy i ostrzega, że przestała oddychać – wtedy staramy się ją ratować. Hospicjum namawia nas do zaakceptowania faktu, że Kinga jest nieuleczalnie chora. Musimy pogodzić się z tym, że mimo czujników i mimo naszej pomocy, któryś atak może być tak silny, że nic nie pomoże. Wspólnie z WHD ustaliliśmy i jesteśmy zgodni, że nie będziemy reanimować Kingi, jeżeli przestanie bić serduszko. Wiemy, że jej główka jest nieuleczalnie chora i że nie da się jej wyleczyć.

Pogodziliśmy się z tym, że nasza córka jest wyjątkowa, a jej wyjątkowość polega też na tym, że musimy się cieszyć każdą chwilą razem, bo nigdy nie wiemy, która chwila będzie tą ostatnią. Mimo to, nie decydujemy się na odłączanie czujnika i chcemy mieć w domu „mały szpital” – a więc całą dobę coś pika i mruga. Czy żyjemy w strachu? Po części tak, w każdej chwili dziecko może odejść. Czy da się do tego przyzwyczaić? Tak. Czy można się z tym pogodzić? Zależy od podejścia – owszem, można z Kingą jeździć ciągle po kolejnych szpitalach i lekarzach. Ale po co? Tak wielu dobrych lekarzy jest zgodnych w swojej diagnozie, że medycyna nie uleczy pnia mózgu. Co innego nam pozostaje, niż żyć w spokoju w domu z miłością i nadzieją, że dobrze wykorzystamy dany nam czas?
Mijają tygodnie, z czasem miesiące. Chodzimy na króciutkie spacery. Codziennie myjemy Kingę „w pianie” i uwielbiamy te kąpiele. Śpiewamy, czytamy bajki. Ja uczę się rehabilitować i masować Kinię. Powoli ćwiczymy z nią unoszenie główki, pomagają nam rehabilitanci z Hospicjum. Codziennie robimy inhalacje, bo Kinia miewa duszności. Kiedy stan neurologiczny się pogarsza, lekarze z Hospicjum starają się ustawić leki tak, by wyciszyć naszą córkę.

Minął lipiec, sierpień, mija wrzesień, a my żyjemy. Razem, mimo trudności, bólu i cierpienia. Najgorsze jest odsysanie z buzi po wymiotach. Waga Kingi znowu stoi w miejscu na 5-5,2 kg, a nasza córka ma już 7 miesięcy. Z czasem wymioty nasiliły się tak bardzo, że Kinga wymiotuje nawet wodą i lekami. Co zrobić, jak jej pomóc? Operacja przełyku w CZD dopiero w listopadzie! Z pomocą Agnieszki, pielęgniarki WHD pakujemy torby i jedziemy do CZD. Muszą nas przyjąć i zoperować Kinię wcześniej, mimo braku terminów. Jesteśmy pewni, że kiedy zobaczą, jak bardzo nasza córka wymiotuje i jaka jest słaba, pomogą nam i zgodzą się na przyspieszenie zabiegu.

Miłość

Wrzesień 2017 r. Znowu  jesteśmy w CZD. Lekarze widząc, w jak ciężkim stanie jest Kinga, zgadzają się przyjąć nas na oddział, mimo braku miejsc i terminów. Kinga natychmiast dostaje kroplówkę, jest wyczerpana. Termin operacji za kilka dni. Jesteśmy szczęśliwi, że wreszcie Kinga pozbędzie się sondy, bo jest mistrzynią w wyjmowaniu sobie jej z noska. Tak sprawnie podważa paluszkiem przymocowaną na plasterek sondę, że malutka szparka między noskiem a policzkiem i plastrem jest dla niej wystarczająco duża, aby szybciutko wyjąć sondę. Z tego powodu, odkąd skończyła 3 miesiące, jeszcze w Instytucie musiała mieć na rączkach rękawiczki i musiała być bardzo mocno pilnowana. Co się dzieje, kiedy wyjmie sondę? Trzeba włożyć kolejną, nową. Nie jest to miłe i przyjemne ani dla nas ani dla Kingi. Ja nigdy nie nauczyłem się zakładać sondy. Agata robiła to perfekcyjnie, jednak im Kinia była większa i silniejsza, tym stawało się to trudniejsze.

Sama operacja ma na celu poprawić funkcję dolnego zwieracza przełyku, tak aby Kinga nie mogła już wymiotować. Drugim zabiegiem, podczas tej operacji, jest założenie gastrostomii, czyli zrobienie w powłokach brzusznych małego otworku, przez który wkładany jest do żołądka specjalny zestaw, do którego można podłączyć strzykawkę i podawać jedzenie oraz leki i wodę. Baliśmy się tego strasznie – jak obsługiwać nowe urządzenie, czy Kinga je zaakceptuje, jak będziemy myć Kingę, kiedy z brzuszka wystaje jej wężyk. Niestety, nie mamy wyjścia – od zawsze wiedzieliśmy, że Kinia może mieć przeróżne problemy, a największymi (oprócz bezdechów), są karmienie i wymioty.

W dniu operacji zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie. Kinga pojechała na blok operacyjny. Wiedzieliśmy, że operacja ma trwać 3 godziny. Czekamy. Mijają 3 godziny, dalej czekamy. Czas ciągnie się strasznie, wielu rodziców już dostaje informacje o skończonych operacjach, jednak my musimy czekać. Mijają 4 godziny, jesteśmy ogromnie zestresowani kiedy przychodzi nasza pani doktor chirurg. Słuchamy i nie do końca rozumiemy, co do nas mówi:

,,Słuchajcie, już po operacji. Kinga śpi, przełyk podwiązany, gastrostomia założona. Jednak przed operacją nie mogliśmy zaintubować Kingi tzn. włożyć jej rurki intubacyjnej do tchawicy. Kinga przez swoje wady genetyczne ma cofniętą szczękę i było bardzo trudno – jakimś cudem się udało, jednak była przez dłuższy czas niedotleniona. Nie wiemy, ile czasu będzie musiała teraz spać, żeby dojść do siebie. Musimy obserwować tchawicę i rurę intubacyjną, czy nie robi się obrzęk. Czekajcie na dalsze wieści.”

Kinga została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii. Sterylny, zamknięty, ścisły nadzór już nie nad zdrowiem, ale bezpośrednio nad życiem pacjentów. Tylko jeden rodzic może być przy dziecku, na jednej sali jest kilkoro dzieci, wszystkie po operacjach, wszystkie z bezpośrednim ryzykiem zagrożenia życia. To, co tam przeżyliśmy, to prawdziwy koszmar. Kinga uśpiona, biedna, bezbronna. Kilkanaście kabli podpiętych do jej ciałka. Rurka intubacyjna w buzi, oddycha za nią respirator. Siusianie przez cewnik, leki i kroplówka przez żyłę na szyi. Przypominają nam się poprzednie wkłucia, kiedy Kinga strasznie płakała w gabinecie zabiegowym. Cieszymy się, bo już jest po operacji, jednak dalej sytuacja jest bardzo ciężka. Po kilku dniach okazuje się, że w tchawicy wokół rury intubacyjnej zrobił się obrzęk i nie można rozbudzać Kingi i wyjąć rurki, gdyż jest ryzyko, że tchawica się „zamknie”, a Kinga się udusi. Pozostaje dalej czekać. Plus jest taki, że kiedy zmniejszają Kindze ilość leku usypiającego, powoli zaczyna sama „dokładać” własne oddechy. Mijają dni. Pewnego dnia o rozmowę prosi nas ordynator oddziału...

,,Proszę Państwa, wasza córka nie może zostać rozintubowana – istnieje jednak ryzyko uduszenia. Proponujemy wykonać kolejną operację, aby wyłonić tracheostomię czyli zrobić dziurkę w tchawicy i założyć rurkę tracheostomijną bezpośrednio do tchawicy. Pomoże nam to obudzić Kingę, pomoże to jej oddychać i pomoże, gdyby wróciły bezdechy. Będzie wam łatwiej ją ocucić. Niestety, jest to zrobione poniżej strun głosowych, a więc wasza córka straci głos. W obliczu zaistniałych okoliczności, jest to jedyne możliwe wyjście”.

Płaczemy. Jak to, nie będziemy słyszeć gugania naszej córeczki? Nie będziemy słyszeć, jak w swoim własnym dialekcie porozumiewa się ze światem? Cały czas coś tracimy, nasza wola walki jest wystawiana na kolejne próby. Życie doświadcza nas naprawdę mocno, mimo to – godzimy się z tym. Najważniejsze jest życie Kingi, nawet kosztem jej głosu. Na razie ratujmy ją, na opłakiwanie jeszcze przyjdzie czas. Druga operacja przebiega szybko i sprawnie. Po kilku dniach Kinga zostaje powoli wybudzana.

Do tej pory najcięższe, co przeżyliśmy w życiu to niemoc, kiedy nasza córka leży nieprzytomna na łóżku pooperacyjnym, nie ma z nią kontaktu, a jedyne co możemy zrobić, to wziąć ją za rączkę, powiedzieć jak bardzo ją kochamy i się modlić. Po wybudzeniu, na 2 tygodnie zostajemy jeszcze na Oddziale Chirurgii, a potem Gastroenterologii.

Świetny neurologopeda – pani Ewa, którą poznaliśmy jeszcze podczas pierwszej wizyty w CZD, mocno pracuje nad tym, by Kinga otwierała i rozluźniała buzię. W CZD uczą nas obsługiwać nowe „bajery” – uczymy się obsługiwać PEG-a i podawać przez niego jedzenie. Największą trudnością jest rurka tracheostomijna w tchawicy na szyi. Na rurce cały czas musi być filtr, tlen w razie potrzeby podawany jest już do rurki, nie do buzi. Dodatkowo co jakiś czas trzeba odsysać ślinę z rurki, ponieważ Kinga nie umie połykać nadmiaru śliny. Dramat, horror. Ale co możemy zrobić? Nauczymy się tego. Damy radę. Październik 2017 r., wychodzimy do domu.

Znowu wkracza Hospicjum, pomaga nam. Teraz mycie i pielęgnacja Kini staje się naprawdę wyzwaniem. Codziennie, dopóki rany się nie zagoją, trzeba zmieniać opatrunki. Dodatkowo przy trachestomii, wokół szyi znajduje się opaska, którą trzeba codziennie zmieniać. Nie muszę chyba wspominać, że Kinga tego nie zaakceptowała i nienawidzi. Na początku do zmiany opaski potrzebne były 3 osoby. Z czasem uczymy się robić to we dwoje. Wracam do masowania Kingi. Pielęgnacja i rehabilitacja jest taka, by dodatkowo jej nie obciążać. Codziennie robimy inhalacje już bezpośrednio do rurki. Co najważniejsze, Kinga zaczęła rosnąć! Podczas pobytu w CZD schudła pół kilograma, co przy jej wadze 5,5 kg stanowiło bardzo dużo. Po operacji było już tylko lepiej – Kinga rosła, dostawała jedzonko bezpośrednio do brzuszka, a wymioty wreszcie się skończyły.

Oczywiście nie w kościele, ale w domu. Ksiądz Dariusz, kapelan z Hospicjum, jest niezastąpiony. Poza samymi „oficjalnymi” chrzcinami, nasze mieszkanie stało się miejscem „pielgrzymek”. Kinga bardzo mocno scaliła rodzinę. Było to widoczne po operacjach, kiedy nasza córka była jeszcze bardziej bezbronna, a my z Agatą mieliśmy znacznie więcej obowiązków. Rodzina przyjeżdżała do nas nie tylko z okolic Warszawy, ale nawet z Koszalina oraz z Irlandii. To był moment, kiedy utwierdziliśmy się w tym, kto naprawdę jest naszymi przyjaciółmi. Jedyną możliwością podtrzymywania przyjaźni było odwiedzanie nas w domu, ponieważ Agata, Kinga i ja spędzaliśmy tam prawie całą dobę. Wychodziłem tylko do pracy, a Agata wieczorami na zakupy. Mimo to, naprawdę wiele osób znajdowało czas, aby nas odwiedzać.

A my? Bardzo wiele już za nami. Zaadaptowaliśmy się powoli do wszystkich „gadżetów” Kingi. Mimo to, życie jest naprawdę ciężkie. Odsysanie wydzieliny z rurki jest praktycznie przez całą dobę, im bardziej Kinga się denerwuje tym wydzieliny jest więcej. Myjemy Kinię „w pianie” tylko we dwoje. Zmiana opaski od tracheostomii jest ponad moje siły. Robi to Agata obiema rękami, a ja trzymam Kingę i asekuruję. Mimo trudności, człowiek dostosuje się do wszystkiego. Czego nie robi się z miłości? Jakaś siła doprowadziła nas aż tutaj, pogodziliśmy się jeszcze bardziej z tym, że Kinga jest chora nieuleczalnie. Przestaliśmy już używać czujników tętna i saturacji. Tylko w nocy używamy monitora oddechu  – Kinga śpi w swoim łóżeczku na specjalnej płytce. W dzień ktoś zawsze z nią jest, ale nie używamy czujników. Staramy się żyć normalnie na tyle, na ile jest to możliwe.

W listopadzie 2017 r. wróciły bezdechy. Agata była wtedy sama w domu. Wyszła do kuchni przygotować sobie jedzenie. Kiedy wróciła, zastała Kingę siną i nieoddychającą. Na szczęście udało się jej ocucić Kingę. Życie przypomniało nam o swojej kruchości, a Kinga przypomniała, że czas dany nam razem jest limitowany przez nasilające się objawy jej choroby. Płacz, żal, smutek. Po kilku dniach ataki ustały. Lekarze Hospicjum włączali przez cały czas nowe leki. Niektóre pomagały, inne szkodziły – wszystko metodą prób i błędów. Żadne dziecko na świecie nie ma takiego połączenia chorób genetycznych jak Kinga. WHD świetnie dawało sobie radę. Mimo że stan zdrowia Kingi był raz gorszy a raz lepszy, mogliśmy funkcjonować. Nasilały się zdenerwowanie i duszności Kingi. Produkowała wtedy bardzo dużo wydzieliny, napinała całe ciało i była zdenerwowana. Trochę pomagały inhalacje. Dodatkowo zaczęła ząbkować i to od razu konkretnie. Wychodziło kilka ząbków naraz, do tego gorączka i ogólnie złe samopoczucie. Zauważyliśmy z Agatą, że potrafimy przystosować się do wszystkiego, a brak snu zaczyna być nieodłącznym kompanem naszego życia. Permanentne przemęczenie wplotło się na stałe w naszą codzienność. Zbliżały się Święta Bożego Narodzenia i Kinga znowu zjednoczyła całą rodzinę. Nie byliśmy w stanie wyjechać z domu nawet 60 km do rodziny, bo Kinga nie akceptowała fotelika i podróży, bardzo się denerwowała. Rodzina zmieniła plany. Podzieliliśmy się obowiązkami w przygotowaniach i dzięki temu wszyscy wspólnie, w naszym mieszkaniu w Warszawie przeżyliśmy piękną Wigilię. To było dzieło Kingi i jedna z jej misji – zjednoczenie całej rodziny. Dopiero wtedy doceniliśmy, jak ważna jest rodzina i przyjaciele, szczególnie wtedy, kiedy jedyne na co mogliśmy liczyć, to na ich dobrą wolę, kiedy chcieli nas odwiedzać. Sylwestra spędziliśmy sami. Nadszedł Nowy Rok. Nowe nadzieje, mimo że nie mieliśmy zbyt wielu możliwości, staraliśmy się mieć jakieś plany. Zaczęliśmy myśleć o drugim dziecku. Strach czy podołamy, lęk czy starczy sił. I wiara, że jeżeli się uda, to tak ma być. Nadzieja, że czeka nas jeszcze „normalne” rodzicielstwo i zdrowe dziecko.

W tak trudnej sytuacji człowiek znajduje siłę, żeby dać radę. Ma motywację, aby uczyć się tego, co niedawno było poza jego zasięgiem. Nauczyłem się sam zmieniać Kindze wszystkie opatrunki i opaskę na szyi, żebym mógł ją kąpać i opiekować się, kiedy Agaty nie ma w domu. Dzięki temu, po całym dniu spędzonym z naszą córką, żona może wyjść na fitness i odpocząć. Jeszcze niedawno myślałem, że niemożliwe jest robić to samemu, a już robię to sam! Jest to bardzo trudne, ale jednak możliwe. Agata też nauczyła się zmieniać opaskę sama. Dzielimy się wieloma obowiązkami. Agata niedawno (po roku) przestała odciągać laktatorem pokarm. Kinga dostaje do PEG-a tylko obiadki zrobione przez mamę. Ja masuję Kingę i myję, Agata przygotowuje ubranka, robi inhalacje. Jesteśmy zgranym zespołem. Myślę, że jeżeli rodzice chorego dziecka nie kochają siebie wzajemnie i nie akceptują dziecka takim, jakie jest, ich droga będzie wręcz niemożliwa do przejścia. Albo będzie męką.

Pierwszy roczek

Nie wiadomo kiedy nadszedł 24 lutego 2018 r. i Kinga skończyła rok. Torcik, mała impreza, rodzina i znajomi. Szał! Idzie wiosna, zaczynamy znowu wychodzić z Kingą na spacery. Zawsze mamy ze sobą ssak do odsysania wydzieliny, leki do przerywania napadu i dużo, dużo odwagi, aby ze spaceru, po prostu... wrócić. Chodzę do pracy tyle, ile mogę. Jak jest ciężko, pracuję w domu. Agata wychodzi wieczorami – jedzie do sklepu po jedzenie, 2-3 razy w tygodniu na sport. Staram się chociaż trochę poćwiczyć. Bardzo mało aktywności w porównaniu z ilością sportu, jaką miałem kiedyś oraz tony słodyczy, aby leczyć smutki, zrobiły swoje – mocno się zaniedbałem. Mimo to, nie przejmuję się. Wierzę, że będzie jeszcze czas, aby wszystko nadrobić i spalić dodatkowe kilogramy. Wynagradzają mi to chwile z Kingą. Mimo że nie mówi, ani nie patrzy na mnie, uśmiecha się, kiedy ją masuję albo kiedy razem ćwiczymy. To są nasze piękne wspólne chwile. Agata czyta jej bajki, spędzają razem całe dnie. Nasze ulubione zajęcia to wspólne spanie. Kinga ma właściwości usypiające – wystarczy się przytulić, a za chwilę wszyscy razem śpimy.

Zbliża się kwiecień i moje 30. urodziny. Z tej okazji (nie wiem jakim cudem), żona zorganizowała mi imprezę niespodziankę. Zebrała wszystkich znajomych i rodzinę. Kinga została pod opieką dziadków i wolontariuszek Ani i Kasi. Pracownicy Hospicjum oraz nasze wolontariuszki są naszą drugą rodziną. W kwietniu spróbowaliśmy po raz pierwszy pojechać z Kingą w dłuższą trasę – pojechaliśmy do Brańszczyka na Wielkanoc. Mimo buntów i oporów, wspólnie daliśmy radę. Nie obyło się bez stresu, odsysania co chwilę i nerwów, ale dojechaliśmy.

Pewnego dnia wypadł jej z brzuszka zestaw PEG. Byliśmy w ogromnym stresie i zadzwoniliśmy do Hospicjum. Uzyskaliśmy pomoc przez telefon, jednak musieliśmy sobie poradzić z włożeniem PEG-a na miejsce do brzucha. Takie sytuacje stają się codziennością. Trzeba się uczyć i adaptować. Na majówkę wyjechaliśmy do agroturystyki w Górze Kalwarii na 3 dni razem z naszymi przyjaciółmi. Dla nas było to co najmniej jak wyjazd na miesiąc do ciepłych krajów. Odpoczynek od domu... Coś pięknego. Nie używamy już czujników, pogodziliśmy się z tym, że Kinia prędzej czy później odejdzie, ponieważ stan jej zdrowia stale się pogarszał.

Mimo trudności i choroby, Kiniusia powolutku, rozwija się w swoim tempie. W naszym rodzicielstwie fakt, że nauczyła się chwytać lewą rączką lewą nóżkę, jest ogromnym wydarzeniem. Radość, jaką sprawiła nam, kiedy nauczyła się splatać rączki i bawić się paluszkami, była tak wielka, jakby co najmniej nauczyła się jeździć na rowerze. Czy gdyby była „normalna”, potrafiłbym tak docenić te chwile i jej rozwój? Chore dziecko sprawia, że człowiek zaczyna doceniać małe rzeczy, a niewielkie sukcesy są tymi największymi. Kinga ewidentnie poczyniła progres w dźwiganiu główki. Często kładliśmy ją na brzuszku. Był bunt, ale musieliśmy ją trochę zmęczyć, żeby spała w nocy. A noce były trudne, często w połowie nieprzespane.

Kiedy codziennie masowałem całe ciałko Kingi przed kąpielą, a ona odwdzięczała mi się uśmiechem, zapominałem o wszystkich trudach. Mimo postępów, cały czas miewała duszności i stany napięcia nerwowego. Małe radości przeplatał smutek i cierpienie. Kinga, mimo że bardzo chora, jest kochana. Mamy z nią swój własny sposób komunikacji, którego ktoś obcy nie zrozumie. Za nic byśmy jej nie oddali, ani nie zamienili na zdrowe dziecko. Mimo bólu i cierpienia, Kinia sprawiła, że jesteśmy już inni – silniejsi, doceniamy życie, mniej narzekamy. Rozumiemy, że ten świat i to życie nie trwają wiecznie. To powoduje, że człowiek inaczej patrzy na wszystko.

Po półrocznej przerwie wróciły bezdechy. Będą z nami już cały czas. Mimo że znowu przestaliśmy wychodzić nawet na spacery, wychodzimy z domu z Agatą na zmianę. Ja na motocykl, pojeździć i chociaż na chwilę mieć czas dla siebie, a Agata do znajomych albo na zakupy. Wiele ataków odbywa się, kiedy w domu jest tylko jedno z nas. Schemat przy ataku jest taki sam – podajemy lek, który ma przerwać atak przez PEG-a, próbujemy ocucić Kingę, klepiemy ją albo próbujemy pobudzić ssakiem i podajemy tlen do rurki. Nie robimy sztucznego oddychania, bierzemy tylko Kingę na ręce, mówimy jej jak bardzo ją kochamy i czekamy czy do nas wróci, czy jednak już nie. Jest to bardzo trudne.

Wiele razy żegnaliśmy się z Kingą i nigdy nie wiemy, czy to nie jest pożegnanie na zawsze. Ataków jest coraz więcej, są coraz silniejsze. Kinga cały czas ma zwiększane dawki leków, jednak pewnych dawek przekraczać nie można. Jej główka jest tak chora, że czasami naprawdę trudno jej pomóc. Coraz częściej jest zdenerwowana i ciężko ją uspokoić. Więcej jest też napadów duszności i stanów niepokoju. Jakoś dajemy radę. Pomoc Hospicjum, rozmowy z psychologami, wizyty pielęgniarek i lekarzy, pomoc wolontariuszy, pomoc rodziny i wsparcie przyjaciół – to wszystko daje nam siłę. W lipcu 2018 r. Hospicjum zaproponowało nam tygodniowy pobyt w Gdańsku. Tak daleko? Mimo to, zdecydowaliśmy się. Co ma być, to będzie. Wyjechaliśmy z Warszawy z Kingą o 5.30 rano, kiedy była po lekach. Kinga już pół roku dostaje silne leki, kilka różnych leków co kilka godzin, przez całą dobę. Dawki leków i rozpiskę znamy z Agatą na pamięć. Odkąd stan neurologiczny zaczął się pogarszać, ilość i godziny podawania leków ulegały zmianie, tak samo jak nasze zachowanie i sposób pomagania Kindze. Wcześniej, kiedy silnie ząbkowała i dostawała dużo leków przeciwbólowych, myśleliśmy, że już więcej nie wytrzymamy fizycznie i psychicznie. Okazuje się, że nie było tak źle i dopiero teraz jest znacznie trudniej.

Decydujemy się na wyjazd do Gdańska. Dojeżdża do nas moja siostra ze szwagrem i swoim synkiem, a moim chrześniakiem. Jesteśmy tam tydzień. Jest nam bardzo ciężko, Kinga dostaje ataków bezdechów na spacerze już drugiego dnia. Do końca pobytu zawsze ktoś z nas był z nią w pokoju. Mimo choroby, musimy normalnie żyć i zbierać siły. Inaczej wszyscy razem padniemy, a kto się wtedy zajmie małą? Po tygodniu wracamy do domu. Jest to nasza ostatnia tak daleka podróż. Kinga nie chce podróżować, denerwuje się, ale mimo wszystkich problemów, było warto. Wracamy zmęczeni psychicznie podróżą i atakami, ale cieszymy się, że odpoczęliśmy z daleka od domu. Cieszymy się, że zgodziliśmy się na propozycję Hospicjum. Sami nie zdecydowalibyśmy się na taki wyjazd, ale z pomocą, wsparciem i namową WHD – tak. Jest co wspominać.

Sierpień,  wrzesień...

W lipcu, przed wyjazdem nad morze chciałem odwdzięczyć się Agacie i zorganizowałem jej urodziny. Impreza u nas w domu, zaprosiłem przyjaciół i rodzinę. Kinga też pomogła, była bardzo grzeczna. Niewiele było sytuacji, kiedy zostawała w domu beze mnie albo Agaty. Zdarzało się, że opiekowały się nią  wolontariuszki, dziadkowie lub pielęgniarki. Wtedy zawsze była grzeczna. Wiemy, że kiedy ma zły dzień i się zdenerwuje, tylko my potrafimy ją uspokoić. Po powrocie z Gdańska jest coraz gorzej i trudniej. Kinga mimo ogromu miłości, leków i pomocy z każdej strony, nie daje już rady.

Hospicjum zawsze nam mówiło, że dzieci z takimi wadami genetycznymi żyją bardzo krótko. Kinia ma bardzo poważne wady genetyczne i to aż dwóch chromosomów. Na świecie nie ma ani jednego takiego opisanego przypadku. Dostaje bardzo wiele różnych leków, na wizyty przyjeżdża również znakomity neurolog, ale, niestety, nie ma ratunku. Widok cierpiącego dziecka jest najtrudniejszą sytuacją, jaka nas w życiu spotkała. Owszem są dni, kiedy jest lepiej, ale zdarzają się rzadko.

Wracają ataki bezdechów, po kilka dziennie. Kinga bardzo często jest zdenerwowana i pobudzona, ma ataki duszności i napięcia nerwowego. Jest ich coraz więcej i są coraz cięższe. Kiedy już nic nie pomaga, w poniedziałek 24 września Hospicjum decyduje się na podłączenie morfiny. Byłem wtedy w pracy w biurze. Agata wysłała mi zdjęcie Kiniusi z podłączoną pompą z morfiną. Poczułem się, jakbym umierał, bo zrozumiałem, że moja córka dostała najsilniejszy możliwy lek przeciwbólowy i wkracza w ostatni etap swojego ziemskiego życia.

579 dni

W środę 26 września, 3 dni od podłączenia morfiny, Kinga miała kilka bardzo silnych ataków. W nocy czuliśmy, że zbliża się koniec naszej wspólnej wędrówki przez chorobę i cierpienie. Przyjechała pielęgniarka Magda i potwierdziła, że dziecko jest w ciężkim stanie, ale nie potrafimy przewidzieć kiedy umrze. Ciężko opisać, co czują rodzice umierającego dziecka. Mimo to, daliśmy jej wolność. Dziecinko, jeżeli jest tobie już za ciężko, puszczamy cię wolno. Będziemy tęsknić zawsze, ale twoje dobro jest najważniejsze. Kinga pokazała nawet na końcu swojego życia, jak silną jest dziewczynką, ile w niej woli walki i kolejny raz dała nam lekcję odwagi, waleczności i determinacji. Z kilku godzin, które początkowo mieliśmy mieć, zrobiły się dni a potem tygodnie.

Kinga większość czasu spała i przebywała w stanie sedacji. Jej agonia i umieranie trwały bardzo długo. Cały czas otrzymywała tlen. Hospicjum dało nam największe możliwe wsparcie, codziennie ktoś u nas był. Nasze życie i cała egzystencja znowu bardzo się skomplikowały. Kinia nie miała już siły robić siusiu. Co kilka godzin trzeba było robić cewnikowanie pęcherza i lewatywę. Była bardzo słaba. Momentami czuliśmy największy ból w naszym życiu, ale to od niej zależało jak długo potrwa jej ostatnia walka. Po kilku tygodniach, wróciłem do pracy – pracowałem zdalnie z domu, mój szef, Piotr był naprawdę wyrozumiały. Musiałem być cały czas w domu. Na zmianę z Agatą czuwaliśmy przy Kindze i staraliśmy się dawać jej bardzo dużo ciepła i pomocy. Trwało to 47 dni, prawie 7 tygodni.

626 dni

W poniedziałek 12 listopada, kiedy trzymaliśmy Kingę za rączki i głaskaliśmy jej piękne i długie włoski, przestała oddychać po raz ostatni. Czuliśmy już od wielu dni, że ta chwila się zbliża. Jeżeli można nazwać śmierć inaczej niż tylko bolesną i trudną, razem z Agatą stwierdziliśmy, że śmierć Kingi była piękna. Nasza córka była spokojna, przytulona do nas, a za oknem po kilku dniach deszczu wyszło słońce.

Z pomocą Małgosi, naszej wspaniałej pielęgniarki hospicyjnej, umyłem Kingę po raz ostatni, po raz ostatni nabalsamowałem jej ciało i ubraliśmy ją w najpiękniejszą sukienkę. Nie chciałem, żeby ktokolwiek inny niż ja ją pielęgnował. Kiedy przyjechał zakład pogrzebowy, Kinga pięknie ubrana i zawinięta w nasz ulubiony różowy kocyk została przeze mnie i Agatę zniesiona na dół. Opuściła nasze mieszkanie po raz ostatni. Żyła 626 ciężkich i trudnych, ale pięknych dni.

Głęboko wierzę w to, że każdy z nas ma w życiu misję do spełnienia, przeznaczenie, przed którym nie ucieknie. Jaka była misja naszej córki? Każdemu, kto poznał Kingę, dała ona coś innego pomimo tego, że nigdy nie powiedziała ani jednego słowa. Potrafiła wzbudzić ogromną miłość. Z moją córką kojarzą mi się głównie trzy słowa i tak zatytułowałem ostatnią część naszej historii.

Wiara, ponieważ Kinga nauczyła nas wierzyć, że w życiu zawsze znajdziemy siłę do pokonania trudów. Nauczyła nas wierzyć, że musi być coś po śmierci, inaczej trudy ziemskiego życia i brak sprawiedliwości na tym świecie nie mają sensu. Kinga nauczyła nas wierzyć, że to co nas spotyka, jest dokładnie tym, czego potrzebujemy, żeby być lepszym człowiekiem – nawet, jeżeli przed tym uciekamy albo jest to trudne.

Nadzieja, bo Kinga dawała nam nadzieję każdego dnia. Opuściła naszą rodzinę z nadzieją, że spotkamy się znowu i będziemy się bawić i cieszyć sobą – tym razem już na zawsze i tym razem, bez ziemskich ograniczeń. Kinga dała nam nadzieję, że człowiek ma ogromną siłę i dała nam nadzieję w sens ludzkiej egzystencji.

I przede wszystkim, Kinga dała nam największą, najpiękniejszą, wymagającą maksymalnego poświęcenia i absolutnej akceptacji – miłość. Miłość bezinteresowną, miłość, która dała nam siłę do życia. Miłość, która ją stworzyła. Miłość, która dała życie jej bratu, który jest w drodze. Często zastanawialiśmy się, czy nasze dzieci się poznają. Niestety nie będzie im to dane. Czy zatem one się kochają, czy jest między nimi więź? Wierzę że tak. Kinga, mimo że nigdy nie mówiła, nie umiała siedzieć, chodzić ani nawet sama jeść – pokazała, że miłość jest ponad ograniczenia ludzkiego ciała. Dla takiej miłości warto żyć, warto umrzeć i o nią walczyć.

Jaki jest sens ludzkiego życia, po co jest cierpienie, wojny, choroby? Czy czeka nas coś ponad tym wszystkim? Po co człowiek ma się starać i walczyć ze swoimi słabościami, skoro i tak kiedyś umrze? Nie umiem udzielić odpowiedzi na te pytania. Myślę, że nikt z nas nie umie, ponieważ na tym polega życie – na szukaniu odpowiedzi. Na próbie racjonalnego wyjaśnienia sobie celu naszej egzystencji. Czy kiedyś poznamy odpowiedzi? Myślę, że tak. Myślę, że kiedy ponownie spotkamy Kingę, ona nam wszystko wytłumaczy, bo już to wszystko wie. Na razie pozostaje nam życie z ogromnym bólem, z wielką stratą i z cierpieniem, jakie niesie śmierć dziecka i żałoba. Mimo to trzeba podnieść czoło wysoko, by iść dalej. I żyć. Każdym dniem dawać z siebie wszystko. Sprawiać, by całe nasze życie było dokładnie takim, jakie warte jest przeżycia. Pracować nad swoimi słabościami, bo to powoduje nasz rozwój. Pomagać i dawać siebie innym, bo to sprawia, że życie nabiera głębszego sensu. Tego nauczyłaś mnie, moja córko – walczyć do końca, a kiedy trzeba, umieć odpuścić.

Kiniusiu, na zawsze zostaniesz w naszych sercach, nie umrzesz nigdy. Twoje świadectwo i to, jak nas zmieniłaś, nie umrze nigdy. Chcę, byś wiedziała, że zrobię wszystko, by to czego nas nauczyłaś, nie przepadło. Proszę ciebie tylko o to, byś dodawała mamie i tacie sił, bo bardzo nam ciebie brakuje i tęsknimy strasznie. Wiemy, że tak musiało być, a nasze wspólne chwile były właśnie dlatego tak piękne, bo każda z nich mogła być tą ostatnią.

A teraz, odpoczywaj. Zasłużyłaś na to. Gwarantuję ci, że jak się znowu spotkamy, będziemy się tak dużo przytulać, bawić i śmiać, że nie będzie czasu na nic innego. Jesteśmy tym, w co wierzymy. A ty nas Kiniu nauczyłaś, by wierzyć bardzo mocno.

Kocham Cię,
Twój tata
Paweł, mąż Agaty,
tata Kingi i Huberta

 

Mam chore dziecko. Komentarz lekarza WHD

W literaturze medycznej istnieje gatunek artykułu naukowego, który nazywa się „opis przypadku” (ang. case report). Autor opisuje w nim szczegółowo rzadki i interesujący przypadek, następnie dokonuje przeglądu innych podobnych raportów i na koniec wyciąga jakieś wnioski.

Pan Paweł, tata Kingi, dokonał takiego opisu, osadzając go we współczesnych realiach polskiej medycyny. Dodatkowym walorem jego trzech artykułów jest opis własnych przeżyć oraz refleksja nad sensem choroby, śmierci i cierpienia.

Pracuję jako lekarz 40 lat. Tak się złożyło, że byłem kiedyś zatrudniony w obydwu szpitalach, w których leczona była Kinga: w Centrum Zdrowia Dziecka (1979-1993) i w Instytucie Matki i Dziecka (1994-2005). Proszę mi wierzyć, że dołożyłem wielu starań, żeby stosunek lekarzy wobec nieuleczalnie chorych dzieci w obydwu tych instytucjach zmienił się. Cóż… w końcu stamtąd odszedłem.

Ks. prof. Waldemar Chrostowski w swoim wykładzie nt. kształcenia lekarzy mówi, że „jedną z największych wad lekarza (podobnie zresztą jak księdza) jest bezduszność”.1

Bezduszność przejawia się brakiem empatii, nieczułością, skłonnością do wykorzystywania innych i do okrucieństwa.2 Występuje u lekarzy w formie tzw. depersonalizacji (objaw zespołu wypalenia zawodowego): „depersonalizacja oznacza negatywne, bezduszne lub zbyt obojętne reagowanie na innych ludzi, którzy zwykle są odbiorcami usług danej osoby lub przedmiotem opieki z jej strony”.3  Może być cechą, która skłania lekarza do uporczywej terapii, zamiast do opieki paliatywnej.

Koreańscy chirurdzy opisali swoje doświadczenia w leczeniu operacyjnym refluksu żołądkowo-przełykowego  u najmłodszych dzieci. W czasie operacji dzieci ważyły średnio 2,8 kg (od 1,9 do 5,7 kg). Najmłodsze dziecko zoperowano w 17 dobie życia.4  Wynika z tego, że u Kingi można było przeprowadzić taką operację znacznie wcześniej, a następnie skierować ją do WHD i wypisać ze szpitala do domu. W końcu to zrobiono, jednak w odwrotnej kolejności. Doprawdy trudno mi pojąć dlaczego. Kinga została skierowana do WHD w 5 miesiącu życia, a operację antyrefluksową przeprowadzono dopiero w 7 miesiącu życia, wskutek naszej presji. Jestem przekonany, że obydwie decyzje powinny być podjęte znacznie wcześniej. Byłoby to zapewne możliwe, gdyby do szpitala zaproszono na konsultację lekarza WHD, gdy pojawiły się wymioty.

Dawid Baum, wybitny brytyjski pediatra, napisał: „Pediatrzy są zawodowo zobligowani do ochrony zdrowia dzieci, leczenia ich schorzeń i ratowania życia. Zdarzają się jednak szczególne sytuacje, w których zmuszeni jesteśmy, wraz z rodziną dziecka i zgodnie z jego interesami, wybierać pośród tragicznych rozwiązań. Bywa, że w sytuacji konkretnego dziecka – na przykład wcześniaka, dziecka uczącego się chodzić, ucznia, nastolatka czy też pełnoletniego młodego człowieka – bardziej humanitarną jest rezygnacja z procedur ratujących życie na rzecz czystej opieki paliatywnej. Rozwiązywanie tych wyjątkowo trudnych dylematów stawia lekarza i wszystkich członków zespołu leczącego wobec problemów sumienia i konfliktów wewnętrznych. Niemniej nasza odpowiedzialność zawodowa nie pozwala na uchylanie się przed podejmowaniem trudnych decyzji w podobnych przypadkach”.5 Problemem polskiej medycyny jest uchylanie się lekarzy przed podejmowaniem trudnych decyzji, gdy dotyczą one nieuleczalnie chorych dzieci.

Często żartuję, że regulamin pracy lekarza WHD składa się tylko z dwóch punktów: (1) podejmowanie trudnych decyzji, (2) nieprzeszkadzanie w pracy pielęgniarkom.

Tata Kingi opisał jak wyglądało życie rodziny, gdy córeczka przebywała w szpitalu, a jak się zmieniło, gdy przebywali wszyscy razem w domu pod opieką WHD, gdzie dziewczynka żyła jeszcze przez 16 miesięcy. Dlatego transfer nieuleczalnie chorego dziecka ze szpitala do domu jest tak ważny, zmienia bowiem wszystko.

W ankiecie, którą rodzice naszych pacjentów wypełniają po śmierci dziecka, mama Kingi oceniła jakość świadczeń WHD na 10 punktów (w skali 0-10), a tata na 9,5. Nie znaczy to, że rodzice i dziecko w tym okresie nie cierpieli. Wręcz odwrotnie. Na pytanie „co było najtrudniejsze podczas opieki nad dzieckiem w domu?” mama wymieniła: opanowanie bólu i innych objawów, poczucie uwięzienia w domu i wyczerpanie fizyczne; a tata: bezsilność, podejmowanie decyzji (używanie ssaka przy bezdechach) i wyczerpanie fizyczne. WHD było w stanie pomóc mamie w dwóch pierwszych problemach, natomiast tacie w żadnym z wymienionych.

Wyczerpanie fizyczne, szczególnie brak snu, obniża odporność na stres i powoduje nadwrażliwość na negatywne bodźce. Przewlekły stres powoduje początkowo immunosupresję, czyli zablokowanie stanów zapalnych, ponieważ nadnercza wydzielają w pierwszej fazie dużo kortyzolu. Pojawia się wtedy bezsenność. Następnie, gdy produkcja kortyzolu przez nadnercza obniża się, dochodzi do autoimmunizacji, przewlekłego zapalenia, bólu i zmęczenia. W końcu, gdy stężenia kortyzolu są już bardzo niskie, dominują senność i depresja. Objawom stresu można zapobiegać przez stosowanie wysokich dawek witaminy C. Natomiast witamina D zmniejsza objawy depresji. Warto o tym pamiętać. Mimo odczuwanego cierpienia, tata Kingi pisze: „Pomoc Hospicjum, rozmowy z psychologami, wizyty pielęgniarek i lekarzy, pomoc wolontariuszy, pomoc rodziny i wsparcie przyjaciół – to wszystko daje nam siłę”. A w innym miejscu: „Hospicjum dało nam największe możliwe wsparcie, codziennie ktoś u nas był”. I właśnie na tym polega opieka paliatywna – na obecności przy cierpiących ludziach. Trzeba pamiętać, że nasza obecność nie usuwa cierpienia, sprawia jednak, że znosimy je razem. Właśnie wtedy nie jesteśmy bezduszni. Przynajmniej taką mam nadzieję.

Tomasz Dangel

Przypisy:
1      Chrostowski W. Kształcenie lekarzy jako proces przekazywania wartości. YouTube 2018.
2      Pilch I i wsp. Polska adaptacja skali TriPM do badania psychopatii w ujęciu triarchicznym. Psychologia Społeczna 2016.
3      Wilczek-Rużyczka E. Wypalenie zawodowe pracowników medycznych. Wolters Kulwer SA 2014.
4      Yoo BG i wsp. Fundoplication in Neonates and Infants with Primary Gastroesophageal Reflux. Pediatr Gastroenterol Hepatol Nutr 2014; 17: 93-97.
5      Baum D. Słowo wstępne. Zaniechanie i wycofywanie się z leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Royal College of Paediatrics and Child Health 1997.

Informator "Hospicjum", Nr 86, grudzień 2018

Mam chore dziecko cz. 1
Mam chore dziecko cz. 2