Forbes Polska

Odczarować hospicjum

Prezentacja partnera
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Kiedy dziecko jest nieuleczalnie chore, a w szpitalu wyczerpano już wszystkie możliwości leczenia, rozwiązaniem może być hospicjum domowe. O tym, czym jest domowa opieka hospicyjna opowiada Artur Januszaniec, prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci i kierownik medyczny prowadzonego przez nią hospicjum domowego.

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Hospicjum nie budzi najlepszych skojarzeń. W przeciwieństwie do szpitala, który postrzegany jest jako miejsce, gdzie się leczy, hospicjum odbierane jest jako miejsce, gdzie już tylko się czeka na śmierć. Stereotyp, czy jest w tym ziarnko prawdy?

Artur Januszaniec: Powiedziałbym, że stereotyp, ale to duże uproszczenie. W takim podejściu jest pewna psychologiczna prawda. Godzenie się z nieuleczalną chorobą to dla naszego człowieczeństwa jedno z najtrudniejszych wyzwań, a postęp medycyny powoduje, że coraz mniej chętnie przyznajemy, iż ma ona swoje ograniczenia. We współczesnej cywilizacji zachodniej śmierć spychana jest na margines świadomości, mówi się i myśli o niej niechętnie. O ile jednak pogodzenie się ze śmiercią ludzi w podeszłym wieku jest stosunkowo łatwe (choć granica tego, co uważamy za wiek podeszły, wciąż się przesuwa), o tyle staje się bardzo trudne, gdy chodzi o dziecko. Rodzice, którym lekarz mówi, że choroby ich dziecka nie da się wyleczyć, najczęściej nie godzą się z tym od razu, a zdarza się i tak, że ta zgoda nie pojawia się nigdy. Dlatego propozycja wypisania dziecka ze szpitala i skierowania do hospicjum budzi opór. Szpital to wciąż jeszcze nadzieja na leczenie. Hospicjum już tej nadziei nie daje.

Dr Artur Januszaniec, prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Czy to znaczy, że z chwilą wypisania ze szpitala medycyna nie ma już nic do zaoferowania?

AJ: Oczywiście, że nie. Prawdą jest, że kończy się tak zwane leczenie przyczynowe, bo danej choroby na obecnym etapie rozwoju medycyny nie da się wyleczyć. Natomiast nie należy zapominać, że istnieje medycyna paliatywna. Jej celem nie jest walka z samą chorobą, ale z jej objawami i powodowanym przez nie cierpieniem. Tę właśnie medycynę uprawia się w hospicjum.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci powstało ponad 25 lat temu jako hospicjum domowe. Dlaczego przyjęli państwo właśnie taki model opieki paliatywnej?

AJ: Jestem głęboko przekonany, że hospicjum domowe jest dla nieuleczalnie chorego dziecka rozwiązaniem optymalnym. Kiedy jeszcze w szpitalu rozmawiam z rodzicami, staram się im to wyjaśnić. Wizerunek opieki hospicyjnej jest tak stereotypowy, że musimy niejako „odczarować” hospicjum, pokazać, że to nic strasznego, że dziecko i cała rodzina na takim rozwiązaniu skorzysta. Przebywanie w szpitalu bardzo obciąża dziecięcą psychikę, ból fizyczny potęgowany jest przez negatywne emocje. Dzieci się boją szpitala, czują się tam obco. A dom, to dom. Mama, tata, zabawki, pies czy kot. Znany anestezjolog dziecięcy, doktor Marcin Rawicz, który współpracuje z naszym hospicjum, ma na to trafne powiedzenie: „Żeby była mama i żeby nie bolało”. Dla dziecka obecność osób najbliższych ma ogromne znaczenie, także terapeutyczne. Dlatego hospicjum domowe jest lepsze niż stacjonarne, bliźniaczo podobne do szpitala. Ale najpierw rodzice muszą zaakceptować fakt, że ich dziecko nie wyzdrowieje, za to my możemy mu zapewnić możliwie najbardziej komfortowe przeżywanie choroby. Tylko i aż.

Państwa pacjenci przebywają zatem we własnych domach. Jaki jest rejon działania hospicjum i na czym dokładnie polega jego rola?

AJ: Nasi pacjenci mieszkają w Warszawie lub na terenie województwa mazowieckiego, w odległości około 100 km od siedziby WHD. Czasem, w wyjątkowych przypadkach, przyjmujemy pacjentów z dalszych okolic, ale to dla zespołu, zwłaszcza pielęgniarskiego, bardzo duże obciążenie. Trzeba pamiętać, że opieka nad pacjentami opiera się na wizytach domowych. Każdy pacjent odwiedzany jest co najmniej dwa razy w tygodniu przez pielęgniarkę i dwa razy w miesiącu przez lekarza – taka częstość wizyt zapisana jest w rozporządzeniu Ministra Zdrowia, które reguluje pracę hospicjów domowych dla dzieci. Praktyka często od tego odbiega, bo niektórych pacjentów musimy odwiedzać częściej. Dlatego wprowadziliśmy zasadę, że jedna pielęgniarka może mieć pod opieką najwyżej czterech pacjentów. W przeciwnym razie nie byłaby w stanie poświęcić im tyle czasu, ile potrzebują. Wiele rodzin mieszka daleko od Warszawy, więc spędzamy sporo czasu w samochodach. Obliczyliśmy, że w ciągu roku nasze samochody robią ponad 400 tys. kilometrów – więcej niż odległość z Ziemi na Księżyc! Średnio rocznie mamy pod opieką około 50 pacjentów. Poza regularnymi wizytami, pielęgniarki i lekarze pełnią całodobowy dyżur telefoniczny i gdy zachodzi taka potrzeba, w ciągu 2 godzin są u pacjenta.

Hospicja zwykle kojarzone są z chorobami nowotworowymi. A przecież nowotwory, zwłaszcza u dzieci, są leczone coraz skuteczniej. Na co chorują państwa pacjenci?

AJ: Faktycznie, z tymi nowotworami to kolejny stereotyp, który bierze się z przenoszenia na hospicja dziecięce realiów hospicjów dla dorosłych. Tam, rzeczywiście, można powiedzieć, że królują schorzenia onkologiczne. Natomiast, naszymi pacjentami są dzieci z różnymi zespołami wad wrodzonych, chorobami neurologicznymi czy metabolicznymi, często o podłożu genetycznym. Oczywiście zdarzają się i choroby nowotworowe, ale stanowią w sumie niewielki odsetek wszystkich schorzeń. Ta różnorodność chorób powoduje, że na rutynowe podejście nie ma tu miejsca. Nasi lekarze i pielęgniarki mają ogromną wiedzę i doświadczenie, do każdego pacjenta podchodzimy indywidualnie. Korzystamy też z konsultacji lekarzy innych specjalności, na przykład genetyków czy neurologów. Rodziców uczymy podstawowych zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych. Robimy wszystko, by pacjent przeżywał chorobę spokojnie, bez cierpienia.

Jakie warunki muszą być spełnione, by dziecko mogło zostać skierowane do hospicjum domowego?

AJ: Po pierwsze, musi mieć stwierdzoną chorobę nieuleczalną. Po drugie, jego stan musi pozwalać na wypisanie ze szpitala i sprawowanie opieki w warunkach domowych. Te ostatnie też mają ogromne znaczenie – ciężko chore dziecko nie może na przykład przebywać w pomieszczeniach pozbawionych odpowiednich rozwiązań sanitarnych. Dlatego wszystko to podlega drobiazgowej weryfikacji, zanim pacjent zostanie przyjęty pod naszą opiekę. Jest jeszcze trzeci warunek, niby oczywisty, ale często trudny dla rodzin do spełnienia – jedno z rodziców musi pozostawać z dzieckiem w domu. Dlatego pomagamy rodzinom i w tym zakresie. Nasi pracownicy socjalni wspierają rodziców w załatwianiu spraw urzędowych, np. dotyczących zasiłków, finansujemy konieczne remonty czy zakup podstawowych sprzętów.

Często mówi się o tym, że opieka paliatywna to opieka holistyczna. Co to konkretnie znaczy?

AJ: Nadrzędnym celem opieki hospicyjnej jest zapewnienie dziecku możliwie największego komfortu w przeżywaniu choroby. Walka z dotkliwymi objawami, bólem czy dusznością, to zadanie medycyny paliatywnej, czyli pielęgniarek, lekarzy i fizjoterapeutów. Potrzebny jest do tego profesjonalny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, specjalistyczne leki. To wszystko dostarczamy rodzinom wraz ze szkoleniem. Ale hospicjum domowe jest czymś więcej. Człowiek to nie tylko ciało. A pacjent nie jest samotną wyspą. Choroba dziecka odbija się na całej rodzinie - cierpią rodzice, cierpi rodzeństwo. Staramy się temu zaradzić, do dyspozycji rodzinie oddajemy psychologów, pracowników socjalnych, a nawet kapelana. Nie zostawiamy jej też, gdy dziecko umiera, co przecież w końcu zawsze następuje. Zapraszamy do udziału w spotkaniach grup wsparcia w żałobie, pomagamy przejść przez ten niezwykle trudny okres. Kierujemy się zasadą, że zawsze można jeszcze coś zrobić.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest organizacją pożytku publicznego. Utrzymuje się głównie z darowizn finansowych i rzeczowych osób prywatnych i instytucji, w tym z 1% podatku dochodowego. Wszystkie świadczenia i formy wsparcia są dla rodzin znajdujących się pod opieką hospicjum bezpłatne.

Prezentacja partnera