Projekt ustawy - wywiad z prawnikami

Projekt ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta oraz niektórych innych ustaw

Z prokuratorem dr Małgorzatą Szeroczyńską oraz adw. Andrzejem Kurkiewiczem, na temat „Projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta oraz niektórych innych ustaw", rozmawia Martyna Tomczyk.

Są Państwo współautorami „Projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta oraz niektórych innych ustaw". Co było asumptem do rozpoczęcia prac nad projektem?

M.Sz. Cztery lata temu doc. Tomasz Dangel zaproponował mi współpracę przy tworzeniu Wytycznych dla lekarzy „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci". Po ok. 2 latach pracy z zespołem lekarzy i etyków stworzyliśmy taki dokument, który został zaakceptowany i wydany przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne. Ostatni rozdział Wytycznych zawiera propozycje zmian w prawie. Naturalną konsekwencją prac przy pisaniu Wytycznych było zaangażowanie się części zespołu w przygotowanie projektu ustawy, która wprowadziłaby w życie zapisy Wytycznych. Do współpracy zaprosiliśmy, ze względu na doświadczenie legislacyjne, mec. Andrzeja Kurkiewicza.

Jak długo trwały prace?

A.K. Zespół, w skład którego weszli lekarze i prawnicy, pracował na projektem ponad pół roku.

Co sprawiło najwięcej trudności?

M. Sz. Jako że projekt ustawy wyrósł z Wytycznych Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, początkowo zamierzaliśmy uregulować jedynie kwestię decydowania o leczeniu/nieleczeniu dzieci. W toku prac zdaliśmy sobie jednak sprawę, że racjonalniej będzie poszerzyć nasz projekt o uregulowania sposobu wyrażania zgody i sprzeciwu na leczenie wszystkich grup pacjentów.

A.K. Największym wyzwaniem było stworzenie funkcjonalnych z punktu widzenia pacjenta, lekarza i prawnika procedur odwoławczych w przypadku odmiennych stanowisk lekarza i pacjenta (opiekuna) odnośnie do dalszego leczenia.

Projekt zakłada m.in. wprowadzenie zasady udzielenia pełnomocnictw medycznych, sporządzania „testamentu życia" oraz „oświadczeń o wyrażeniu zgody lub sprzeciwu na stosowanie określonych procedur medycznych". To zupełnie nowe instytucje w polskim prawie. Co dokładnie należy rozumieć pod pojęciem „pełnomocnictwo medyczne"?

A.K. Według obowiązujących obecnie przepisów decyzje o leczeniu lub nieleczeniu w przypadku dorosłych i nieubezwłasnowolnionych pacjentów może podejmować wyłącznie sam pacjent albo, gdy utraci on zdolność świadomego podejmowania decyzji – sąd (z wyjątkiem sytuacji nagłych). Prawo nie zezwala na wyrażanie woli w tym przedmiocie przez osoby trzecie, nawet wskazane przez pacjenta. Pełnomocnictwo medyczne taką lukę wypełni i stanowić będzie wiążące dla lekarzy upoważnienie drugiej osoby do podejmowania decyzji w imieniu pacjenta.

Kto i kiedy mógłby wyznaczyć „pełnomocnika medycznego"? Kto mógłby zostać "pełnomocnikiem medycznym"?

M.Sz. Każda osoba fizyczna, która ukończyła 18 lat i nie jest ubezwłasnowolniona mogłaby wyznaczyć w każdym momencie inną osobę pełnoletnią i nieubezwłasnowolnioną swoim pełnomocnikiem medycznym. Czyniłaby to pisemnie, z podpisem poświadczonym notarialnie. Przy czym pełnomocnik musiałby wyrazić na to zgodę. Pełnomocnikiem nie mógłby być lekarz ani inny pracownik jednostki udzielającej świadczeń medycznych temu pacjentowi.

W projekcie ustawy pojawia się nie tylko termin „pełnomocnik medyczny", ale także „przedstawiciel ustawowy", „opiekun faktyczny", „kurator medyczny", „osoba bliska"... Wydaje się to dość skomplikowane...

A.K. To pozorna komplikacja. Każde z tych określeń dotyczy innej grupy pacjentów. Przedstawiciel ustawowy – dzieci i ubezwłasnowolnionych, pełnomocnik medyczny – dorosłych i nieubezwłasnowolnionych, którzy go wyznaczyli, a kurator medyczny – osób, które nie mają ani przedstawiciela, ani pełnomocnika i nie są zdolne do świadomego podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia, a sąd, ustanawiając kuratora uznał, że wobec takich osób decyzje takie będą musiały być podejmowane przez dłuższy okres.

M.Sz. Powyższe podmioty (przedstawiciel ustawowy, pełnomocnik medyczny oraz kurator medyczny) są podmiotami decyzyjnymi, zaś opiekun faktyczny i osoba bliska mają prawa w zakresie uzyskiwania informacji o stanie zdrowia pacjenta.

Czym jest „testament życia" oraz „oświadczenie o wyrażeniu zgody lub sprzeciwu na stosowanie określonych procedur medycznych"? Kto i kiedy może sporządzić te dokumenty?

A.K. Oba dokumenty to oświadczenia woli, które mogą być złożone w każdym czasie przez osobę, która ukończyła 16 lat, i dotyczą jej decyzji na przyszłość odnoszących się do leczenia. Mówią jakich procedur medycznych nie wolno, a jakie wolno stosować wobec tej osoby. Testament życia wskazuje ponadto, że osoba wyraża wolę niestosowania wobec niej uporczywej terapii. Są to dokumenty samodzielne i wiążące lekarzy oraz personel medyczny. Świadomość, że pacjent je sporządził zwalnia lekarzy z obowiązku uzyskiwania zezwoleń sądów albo zgód innych osób w zakresie objętym dokumentami.

M.Sz. Podstawową różnicą między dwoma dokumentami jest fakt, że testament życia zaczyna obowiązywać w przypadku trwałej utraty zdolności do świadomego podejmowania decyzji, a więc z założenia odnosi się do ostatniej fazy życia człowieka i zawiera żądanie niewdrażania procedur sztucznie utrzymujących przy życiu. Natomiast oświadczenie stosuje się także w przypadkach chwilowej utraty świadomości i dotyczy wszystkich rodzajów świadczeń medycznych (np. może być wykorzystane przez Świadków Jehowy w zakresie dotyczącym transfuzji krwi).

W oświadczeniu wyrażającym wolę pacjenta odnośnie do stosowania albo niestosowania wobec niego określonych procedur medycznych, pacjent powinien „opisać badania i procedury medyczne", na które wyraża zgodę oraz te, na które zgody nie wyraża. W projekcie ustawy nie wyszczególnia się jednak tych procedur...

A.K. To pacjent ma zdecydować na co wyraża zgodę, a na co nie. Nie jest wymagane, aby procedury zostały opisane językiem medycznym; można np. opisać czynności albo ich skutki własnymi słowami.

„Testamenty życia" oraz „oświadczenia o wyrażeniu zgody lub sprzeciwu na stosowanie określonych procedur medycznych" mogą zostać zarejestrowane. Co to oznacza w praktyce?

M.Sz. Zakładamy, że minister zdrowia będzie prowadził rejestr informatyczny umożliwiający każdemu lekarzowi, za pośrednictwem Internetu, w sposób błyskawiczny ustalenie czy dana osoba sporządziła oświadczenie lub testament oraz zapoznanie się z ich treścią. Ma to służyć bezpieczeństwu pacjenta, przy którym dokument nie został znaleziony.

A.K. Projekt ustawy zakłada, że do czasu uruchomienia rejestru oba dokumenty są ważne i wiążące, pod warunkiem że lekarz, przed podjęciem czynności medycznych będzie świadomy ich istnienia oraz ich treści (można np. nosić je przy sobie wraz z dowodem osobistym).

Załóżmy, że pacjent ma „pełnomocnika medycznego" oraz sporządził „testament życia" Lekarz powinien najpierw zasięgnąć opinii „pełnomocnika medycznego", czy zapoznać się z „testamentem życia"? Która opinia powinna być ostatecznie brana pod uwagę przez lekarza?

M.Sz. Testament życia wyłącza uprawnienia decyzyjne pełnomocnika medycznego w zakresie, w jakim jest sporządzony.

Przyznanie pacjentowi prawa do sporządzenia „testamentu życiu" oraz wyrażenia zgody lub sprzeciwu na stosowanie określonych procedur medycznych jest bez wątpienia wyrazem poszanowania jego autonomii. W projekcie ustawy wspomina się także, że „w sytuacjach szczególnie wyjątkowych, jeżeli rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, a okoliczności leczenia wynika, że przekazanie informacji mogłoby znacznie pogorszyć stan zdrowia pacjenta lub doprowadzić do jego przedwczesnej śmierci, lekarz może ograniczyć informację o stanie zdrowia i o rokowaniu, jeżeli według oceny lekarza przemawia za tym dobro pacjenta". Wydaje się, że zapis ten odzwierciedla raczej model relacji paternalistycznej niż partnerskiej...

M.Sz. Projekt jest wyrazem pewnego konsensusu i ma służyć klaryfikacji obecnego stanu prawnego. Długo dyskutowaliśmy nad tzw. przywilejem terapeutycznym i uznaliśmy, że są sytuacje, w których lekarz powinien mieć, wyjątkowo, takie prawo pod warunkiem korzystania z niego dla dobra pacjenta. Istnieją bowiem nieliczni pacjenci, którzy np. nie chcą być informowani przez lekarza o swoim złym stanie zdrowia, a nie powiedzą o tym wprost.

W projekcie pojawia się także rozdział regulujący postępowanie mające zapobiec wdrożeniu u pacjenta uporczywej terapii. To chyba także nowość jeżeli chodzi o polskie prawo.

A.K. Tak, to nowość. Obowiązujące obecnie przepisy oraz ich interpretacja nastawione są na leczenie pacjenta. Brakuje w nich pojęcia „uporczywej terapii".

M.Sz. Zarówno lekarzom, jak i prawnikom trudno stosować obowiązujące regulacje do sytuacji odstąpienia od uporczywego leczenia. Nowatorskie nie jest stwierdzenie, że pacjent ma prawo niewyrażania zgody na uporczywa terapię, a lekarz obowiązek taką wolę uszanować. Nowatorskie nie jest również, że lekarz, oceniwszy z medycznego punktu widzenia stan pacjenta jako terminalny nie musi wdrażać ani kontynuować leczenia przedłużającego życie, nawet jeśli pacjent tego żąda. Nowatorskie są dwie rzeczy: zwerbalizowanie w ustawie tych uprawnień i obowiązków wprost oraz stworzenie procedury odwołania w przypadku odmiennych stanowisk.

Czy wprowadzenie w Polsce ustawy w proponowanym przez Państwa kształcie umożliwi zaprzestanie uporczywej terapii prowadzonej za pomocą respiratora, tak jak np. w przypadku p. Janusza Świtaja?

M.Sz. Ocena, czy stosowanie respiratora jest uporczywą terapią, jest oceną medyczną zależną w każdym przypadku od okoliczności występujących u pacjenta, a więc musi być zawsze zindywidualizowana. Nie ulega natomiast wątpliwości, że każdy dorosły, świadomy pacjent może w każdym momencie odmówić stosowania albo kontynuowania wobec niego każdego świadczenia medycznego, niekoniecznie będącego uporczywą terapią. Projekt nie zmienia stanu prawnego w tym zakresie.

W Wytycznych PTP znajdujemy postulat wprowadzenia przez ministra zdrowia w formie rozporządzenia „standardów postępowania dotyczących wycofywania się z uporczywej terapii, obejmujących szczególnie wycofanie się z leczenia respiratorem". Czy takie przepisy niższej rangi są konieczne, by proponowana ustawa była realizowana?

A.K. Do stosowania ustawy, z wyjątkiem funkcjonowania rejestrów, nie jest potrzebne wydanie żadnych rozporządzeń wykonawczych. Spełnienie postulatu Wytycznych nie jest niezbędne do wejścia w życie projektu. Nie ma jednak przeciwwskazań, aby minister uregulował kwestie standardów, o których mowa w Wytycznych w celu zapewnienia jednorodnych procedur. Będzie to stanowiło dodatkowe zabezpieczenie praw pacjenta i gwarantowało prawidłowość podejmowanych decyzji medycznych.

Projekt ustawy nie został objęty zakresem prawa Unii Europejskiej. Dlaczego?

M.Sz. Prawo UE nie dotyczy kwestii wyrażania zgody/sprzeciwu na leczenie. To jest domena prawa krajowego. Unia w tym zakresie nie może narzucać ani zakazać żadnych rozwiązań.

Z jakimi kosztami wiąże się uchwalenie ustawy?

A.K. Niewielkimi. Chodzi głównie o koszt stworzenia i prawidłowego działania rejestrów (system informatyczny) oraz konsyliów odwoławczych (koszt delegacji). W skali kosztów funkcjonowania opieki zdrowotnej są to wydatki niezauważalne.