Projekt ustawy - wywiad z dr. hab. n. med Tomaszem Danglem

Z dr hab. n. med. Tomaszem Danglem, specjalistą anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci oraz członkiem Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka", na temat "Projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta oraz niektórych innych ustaw", rozmawia Martyna Tomczyk.

Jest Pan współautorem „Projektu ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta oraz niektórych innych ustaw". Nad projektem pracowali nie tylko prawnicy, ale i lekarze - w skład zespołu weszło łącznie 5 lekarzy, z czego aż 3 specjalistów anestezjologii i intensywnej terapii. Dlaczego akurat lekarze tej specjalizacji?

Obecność w zespole trzech anestezjologów: dr. Pawła Andruszkiewicza, dr. Marcina Rawicza i moja wynika bardziej z dorobku naukowego, zainteresowań bioetyką oraz gotowości do pracy pro bono, niż samej specjalizacji. Chociaż specjalizacja też ma znaczenie, ponieważ projekt dotyczy zagadnień specyficznych dla intensywnej terapii.

W 2011 roku Polskie Towarzystwo Pediatryczne wydało wytyczne dla lekarzy dotyczące zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Nie są one wystarczające? Konieczna jest ustawa?

Wytyczne PTP to zbiór zaleceń, które mają pomagać lekarzom w podejmowaniu optymalnych decyzji w opiece nad dziećmi z nieuleczalnymi chorobami prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Wytyczne nie mają charakteru obligatoryjnego. Natomiast prawa pacjenta może zagwarantować jedynie ustawa.

Najpierw wytyczne dla lekarzy dotyczące zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, teraz projekt ustawy obejmujący uporczywą terapię. Uporczywa terapia to problem ostatnich kilku lat czy być może istniała znacznie wcześniej, lecz nikt o niej na większą skalę nie mówił?

Pierwszą ważną osobą, która zabrała w tej sprawie głos, był Papież Pius XII. Swoje stanowisko przedstawił w „Przemówieniu w sprawie sztucznego utrzymania pacjenta przy życiu z 24 listopada 1957". Możemy zatem przyjąć, że współczesna bioetyka zajmuje się problemem uporczywej terapii od 55 lat. Niestety dyskusje filozoficzne, ani nawet stanowisko Kościoła, nie gwarantują praw pacjenta do ochrony przed uporczywą terapią.

Panie Doktorze, w projekcie ustawy podkreśla się, że uporczywa terapia „nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta". Karmienie i nawadnianie może być źródłem cierpienia dla pacjenta?

Umierający człowiek, który nie odczuwa apetytu i pragnienia, ma prawo nie jeść i nie pić. Zmuszanie go do tego może być źródłem cierpienia. Proszę przypomnieć sobie sytuację, gdy Papieżowi Janowi Pawłowi II założono sondę do żołądka na 4 dni przed śmiercią. Czy sądzi Pani, że było to dla niego przyjemne? Najczęściej to tzw. nawadnianie odbywa się dożylnie. Nadmiar płynów nie jest korzystny, może powodować obrzęk płuc i duszność.

Projekt ustawy przewiduje, że „Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień.". Co dokładnie należy rozumieć pod pojęciem „inne cierpienia"?

Mamy tu na myśli całe spektrum zagadnień, którymi zajmuje się opieka paliatywna. Kompleksowe ujęcie cierpienia człowieka umierającego, znane jako koncepcja „bólu totalnego", zawdzięczamy dr Cicely Saunders, założycielce pierwszego współczesnego hospicjum.

Cierpienie egzystencjalne także?

Tak, cierpienie egzystencjalne, czyli duchowe, dr Saunders wyraża w następujących pytaniach: Dlaczego mnie to się zdarzyło? Dlaczego Bóg pozwolił mi tak cierpieć? Jaki jest sens tego wszystkiego? Czy życie posiada sens i cel? Jak mogą zostać darowane moje złe czyny?

Jak je łagodzić?

Postawa hospicyjna wobec cierpienia egzystencjalnego wyraża się w obecności (towarzyszeniu), otwartości, szacunku, komunikacji opartej na prawdzie (ale również milczeniu), zachęcaniu chorego i bliskich mu osób do szczerości i okazywania miłości. Osobom wierzącym służy kapłan, będący szafarzem sakramentów. Wchodzimy tu jednak w bardzo delikatną sferę, której nie da się oczywiście uregulować ustawą.

Wśród polskich lekarzy dość często jest jeszcze widoczna postawa paternalistyczna – chory jest nie tylko nieinformowany o stanie zdrowia, ale i pomijany w procesie podejmowania decyzji. Wydaje się, że projekt ustawy, stawiając na piedestale poszanowanie autonomii i godności, jest wyraźnym postępem w relacji lekarz-pacjent. Zaintrygował mnie jednak fragment projektu mówiący, że, w przypadku niepomyślnego rokowania, lekarz nie ma absolutnego obowiązku informowania o tym chorego. Co dokładnie kryje się pod pojęciem „niepomyślne rokowanie"?

Niepomyślne rokowanie dotyczy sytuacji, gdy lekarz przewiduje z dużym prawdopodobieństwem, że chory wkrótce umrze.

U pacjentów w terminalnej fazie choroby, „rokowanie" jest zawsze niepomyślne... Wydaje mi się, że zbliżająca się śmierć jest zbyt ważnym wydarzeniem, aby zataić przed chorym jej nadejście. Co więcej, zatajanie prawdy obniża autorytet i zaufanie lekarza – chory wcześniej czy później, wprost czy bezpośrednio dowie się prawdy... Albo umrze w niewiedzy. Co gorsza, umierający pacjent, nie znając prawdy o swoim stanie zdrowia, zapewne nie uporządkuje swoich spraw rodzinnych, prawnych, religijnych...

Całkowicie się z tym zgadzam. Nie chciałbym być w ten sposób przez lekarza traktowany. Przewidzieliśmy jednak sytuacje wyjątkowe, np. gdy lekarz może obawiać się, że pacjent, wcześniej chorujący na depresję, może pod wpływem przekazania niepomyślnej wiadomości popełnić samobójstwo. W takiej sytuacji przekazanie informacji o niepomyślnym rokowaniu nie powinno być absolutnym obowiązkiem lekarza. Są też inne sytuacje, gdy chory nie chce usłyszeć od lekarza prawdy o swoim stanie zdrowia i złym rokowaniu. Również wtedy lekarz nie powinien przekazywać informacji.

Projekt ustawy przewiduje także prawo sporządzenia „testamentu życia". Sporządzi Pan taki dokument?

Już to zrobiłem. Jeden egzemplarz zdeponowałem u żony, a drugi noszę w portfelu z nadzieją, że znajdzie go tam lekarz lub ratownik medyczny.

Jak brzmi jego treść?

Tekst zapożyczyłem z projektu ustawy. Brzmi on następująco: „Niniejszym oświadczam, że z chwilą wystąpienia u mnie trwałej utraty zdolności do świadomego podejmowania decyzji żądam zaprzestania wobec mnie stosowania jakichkolwiek procedur medycznych, w tym resuscytacji oraz wspomaganego oddychania. Powyższe żądanie nie obejmuje stosowania wobec mnie podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania. Stosowanie powyższych zabiegów winno być zaprzestane, o ile będą one pogłębiać moje cierpienie. Jestem świadom, że złożenie takiego oświadczenia wiąże lekarzy i pozostały personel medyczny."