Tak wiele mamy do powiedzenia i nie wiemy od czego zacząć.... Może zaczniemy od samego początku: od dnia 17.04.2007 r. kiedy to na świat przyszedł nasz Syn Aleksander Tomasz. Pamiętam ten moment, gdy położne powiedziały: „... aaaale ma dłuuuugie rzęsy!”. Myślałam, że to dziewczynka, pomimo tego, iż wcześniej wiadomo było, że urodzi się chłopiec.
Wszystko było cudowne i wspaniałe! Byliśmy oczarowani maluchem. Bóg dał nam nareszcie kogoś, kto oświeci nam przyszłość, da nam siłę i w końcu wiemy, dla kogo chcemy żyć. Nasza radość nie miała końca. Oluś roztaczał wspaniałą aurę: był spokojny, uwielbiał spać, choć nie bił rekordów w jedzeniu. Był w 100% dobrze rozwijającym się maluchem. W wieku 3 miesięcy gaworzył, próbował chwytać zabawki, a szczególnie uwielbiał oglądać telewizję.

Czytaj dalej...

Kiedy byłam w ciąży, setki razy wyobrażałam sobie poród. To jak dzielnie znoszę bóle, kiedy po wszystkim trzymam na rękach moje maleństwo, zapominając o całym świecie. Jednak poród Oliwki wyglądał zupełnie inaczej niż go sobie wyobrażałam. Urodziła się 19.11.2007 r. w 35 tyg. ciąży. Ból był nie do wytrzymania. I wcale nie byłam dzielna. A kiedy było po wszystkim, moje maleństwo zamiast w moje ramiona, trafiło do inkubatora.

O jej chorobie dowiedziałam się 10 minut po porodzie. Lekarz powiedział, że ma rozszczep wargi i podniebienia. Dostała 2 pkt. w skali Apgar, nie oddychała, musieli jej zrobić masaż serca. Ważyła 2 kg. Zobaczyłam ją po kilku godzinach. Nie mogłam jej nawet dotknąć...

Czytaj dalej...

Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha, a kogo nie można już przytulić, pogłaskać.

Jest to historia chłopca o niebieskich oczach.

Kubuś urodził się 24 maja 2006 r., był drobniutki i, jak się później okazało, bardzo chory. Mój malutki synek miał zespół Edwardsa – jest to wada genetyczna źle rokująca. Tylko 10% dzieci dożywa pierwszego roku życia – tak nam powiedzieli lekarze. Od tamtego czasu zaczęła się walka o życie Kuby, o każdy dzień... minutę...

Czytaj dalej...

Majeczka miała piękne, duże, niebieskie oczy. Kiedy na mnie patrzyła, czułam, że widzi całe moje wnętrze, że wie, jak bardzo ją kocham. Zmieniła całe nasze życie, pokazała nam, czym jest miłość. Nauczyła nas kochać. Sprawiła, że cieszyliśmy się każdą minutą, którą razem spędzaliśmy. Tuliłam ją i nie wyobrażałam sobie życia bez niej. Stała się całym moim światem, moim życiem. Staraliśmy się nie myśleć o tym, że kiedyś odejdzie, i żyć, jak normalna rodzina. Czasami jednak dopadała nas świadomość, że nasza Majeczka jest chora, że od nas odejdzie.

Czytaj dalej...

Hospicjum

Mój Kubuś jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci od 17 listopada 2004 roku. Pamiętam dokładnie ten dzień… Bałam się bardzo tego spotkania… Nie wiedzieliśmy, czy to już ten czas, ten moment, żeby zgłosić się do hospicjum. Do hospicjum, które kojarzy się z miejscem smutnym, miejscem, gdzie jest tylko ból, cierpienie, rozpacz i śmierć, i to najmłodszych, najbardziej niewinnych – dzieci.

Obawy przed spotkaniem prysły już w pierwszym momencie, gdy do naszego domu weszło troje młodych, uśmiechniętych ludzi, fachowo objaśniających, na czym polega opieka paliatywna hospicjum, czego możemy oczekiwać, jak może przebiegać dalej choroba Kuby (bo takie przypadki były już w hospicjum). Od tego właśnie dnia dołączyliśmy do rodziny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i jesteśmy z tego powodu szczęśliwi, chociaż wiem, że brzmi to dziwnie, biorąc pod uwagę okoliczności. Bez nich: lekarzy, pielęgniarek, psychologa, kapelana, rehabilitanta, pracowników socjalnych, nie wyobrażamy już sobie naszego życia. Z nimi jest dużo łatwiej przechodzić trudne chwile, momenty w których ocieramy się o śmierć, by żyć jeszcze, jak długo? – Bóg tylko wie. Niektórych z nich dziś uważamy za swoich przyjaciół.

Czytaj dalej...

Hubercik mimo swojej poważnej i ciężkiej choroby nowotworowej był bardzo dzielnym i pogodnym dzieckiem. Nigdy nie płakał i nie narzekał z powodu bólu, jaki choroba powodowała. Wszystkim wokół, a przede wszystkim mamie, nie pozwalał płakać i smucić się, zawsze powtarzał: „Mama, uśmiechaj się”. Po roku leczenia chemioterapią i radioterapią choroba pozwoliła mu na trzy miesiące swobody i radości. Było lato 2007 r., Hubercik biegał za piłką, za motylkami, karmił wiewiórki w parku, zrywał kwiatki, zbierał grzybki. Był bardzo szczęśliwy, swoim szczerym uśmiechem i uściskami obdarzał wszystko i wszystkich wokół siebie. Tego lata spełniło się jego wielkie marzenie, tzn. wyjazd z całą rodziną nad morze do Kołobrzegu. Całe dnie spędzał na plaży budując zamki z piasku, biegając po falach, zbierając kamyki i muszelki, pływając pontonem. Było super. Hubert był w swoim żywiole. Wszyscy zapomnieliśmy choć na chwilę o poważnej chorobie dziecka.

Czytaj dalej...

We wrześniu bieżącego roku Amanda – pacjentka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przyjęła w swoim domu niecodziennych gości. Mieszkającą wraz z rodzicami i bratem w Ostrowi Mazowieckiej dziewczynkę odwiedził zespół CLIVER.

Jak do tego doszło? Otóż przyjmując pod opiekę dziecko pracownicy Hospicjum starają się, jeśli to tylko możliwe, poznać jego zainteresowania i marzenia. Z rozmów z Amandą dowiedzieliśmy się, że ta miła i pogodna dziewczynka kocha zwierzęta, a w szczególności psy każdej rasy i że, podobnie jak większość jej rówieśniczek, lubi muzykę typu dance.

Czytaj dalej...

Jednego z tych pięknych, słonecznych dni, które zazwyczaj nastrajają ludzi optymistycznie, przyszedłem do pracy w wyjątkowo dobrym humorze i z nowym zapałem do działania. Razem z Martą – pracownikiem socjalnym WHD – zajęliśmy się opracowywaniem planu niespodzianki dla Gabrysia. Gabryś pod opieką naszego Hospicjum jest już od ponad roku, ma 17 lat i choruje na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Postanowiliśmy zorganizować zlot motocyklowy w miejscu zamieszkania chłopca. W tym celu skontaktowaliśmy się z panią Dorotą Szczepańską, która kilka dni wcześniej zgłosiła się do nas i zaproponowała, że może podjąć się realizacji tego pomysłu dla naszych podopiecznych. Pani Dorota z ogromnym entuzjazmem, zaangażowaniem i profesjonalizmem podeszła do sprawy i już po tygodniu wszystko było zapięte na ostatni guzik.

Czytaj dalej...

Krystianek urodził się 27.02.2005 r. Niestety w pięć tygodni po porodzie lekarze zdiagnozowali u maluszka wadę genetyczną GANGLIOZYDOZA GM 1, co oznaczało dla nas wyrok!!! Dzieci z tą chorobą przeżywają statystycznie ok. dwóch lat, my jednak głęboko wierzyliśmy, że uda nam się pokonać granicę życia.

Pierwsze urodziny były niezapomnianą chwilą. Radość, że to już roczek, ale zarazem strach, co będzie dalej... Każdy dzień był chwilą tylko dla nas... Wreszcie nadeszły DRUGIE, jeszcze bardziej wyjątkowe urodziny naszego synka.

Czytaj dalej...

Witam Czytelników Informatora!

Choruję od urodzenia na postępujący zanik mięśni typ Duchenne’a. Podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jestem od maja 2001 r.
W dniach 30 czerwca – 14 lipca 2007 r. Uczestniczyłem w ważnym i długo oczekiwanym przeze mnie wydarzeniu. Otóż pierwszy raz od 6 lat dane mi było wraz z Rodzicami spędzić udane wakacje nad morzem.

Czytaj dalej...