Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.

Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.

Czytaj dalej...

Jestem mamą 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów). Jak wielu rodziców mam bagaż doświadczeń związanych z chorobą naszych dzieci, które na pewno nas ukształtowały.

Przy chorobach wielu narządów wysłuchaliśmy opinii wielu specjalistów, brakowało nam jedynie łącznika, który wszystkie zalecenia połączył w spójną całość. Wielokrotnie konieczne były hospitalizacje, to trudny czas zarówno dla dziecka jak całej jego rodziny. Pewne zdarzenie całkowicie zmieniło moje postępowanie.

Mianowicie w drodze powrotnej ze szpitala Kasia dostała duszności z sinicą. Podejmowałam decyzję, wracać do szpitala, czy jechać do domu. Wybrałam dom. Jak tylko stanęłam w drzwiach wejściowych Kasia wzięła 3 głębokie oddechy i duszność ustąpiła, bez podawania żadnych leków. Wiedziałam wtedy co mam robić. Trzeba było przeorganizować dom, aby zapewnić w nim dobrą opiekę. Okazało się, że z wieloma rzeczami sobie radzę, ale szukałam lekarza, który może udzielić pomocy w domu, wtedy gdy jest ona potrzebna, a najczęściej zdarzało się to w niedzielę i święta.

Czytaj dalej...

O tym, że Maja jest chora, dowiedziałam się w 22 tygodniu ciąży, w grudniu, prawie przed samymi Świętami. Zespół Edwardsa – to spadło na mnie jak grom. Choroba letalna, wada serduszka, śmierć może nastąpić w każdej chwili – tak nam powiedziano. Do tego momentu nie wiedziałam w ogóle, że taka choroba istnieje. Byłam zdruzgotana, przez prawie 2 tygodnie leżałam i płakałam, nie mogłam się z tym pogodzić, nie chciałam nikogo widzieć, z nikim rozmawiać, nie odbierałam telefonów.

Czytaj dalej...

Adaś urodził się 1 marca 2008 roku o godzinie 0:15 w szpitalu przy ulicy Karowej. Urodził się po to, żeby cierpieć. O jego chorobie dowiedzieliśmy się w 25 tygodniu ciąży – wyrok brzmiał: zespół genetyczny (zespół Edwardsa), wtedy nie wiedzieliśmy co to za choroba i jakie są jej konsekwencje. Pani w zakładzie genetyki wyjaśniła nam, że to choroba bardzo źle rokująca – śmiertelna.

Czytaj dalej...

Gdy dowiedziałam się, że mój syn – Krzysiulek – jest bardzo poważnie chory i że nigdy nie będzie w pełni zdrowy, byłam załamana, czułam się mała, słaba. Co można powiedzieć matce w takiej chwili, czy można znaleźć jakiekolwiek słowa, które wytłumaczyłyby ból, pytania dlaczego, uczucia bezradności, żal do całego świata, obwinianie wszystkich wokół, ale też i siebie. Pojawiło się Hospicjum – magiczne słowo, magiczni ludzie, którzy nauczyli mnie „normalnie” żyć. Że to nie jest koniec świata, choć życie mojej rodziny wygląda inaczej, ale można to sobie jakoś poukładać.

Gdy w naszym domu zjawiła się filigranowa osóbka o imieniu Cecylka, nie przypuszczałam, że wniesie w nasze życie tyle zmian, że doda nam siły, nadziei i radości. Znałyśmy się krótko, ale już w czerwcu pokazała, jakie ma wielkie serce i jakim zaangażowaniem i miłością nas darzy. Otóż byliśmy z Krzysiem w szpitalu, na zabiegu usuwania przerostów dziąseł, pobyt trwał tylko 3 dni. Bałam się piekielnie, choć ufałam lekarzom, którzy podeszli do mego syna z ogromnym sercem. Pobyt w szpitalu jest zawsze stresem, zarówno dla dziecka jak i matki. I oto nasza Cecylka każdego dnia odwiedzała nas w szpitalu, była przy mnie i przy Krzysiu, dodawała mi otuchy. Karmiła mnie przywożąc zupki w termosie. Nie zapomnę smaku kawy, którą przygotowywał dla mnie mąż Cecylki, Jasiek. Chciałabym z całego serca wam obojgu podziękować.

Czytaj dalej...

Dni 1 i 2 listopada są szczególne. Wtedy właśnie obchodzimy uroczystości Wszystkich Świętych. To są święta także naszych małych Aniołków. Są to dni, kiedy możemy się na chwilę zatrzymać, zwolnić tempo codziennego życia i zastanowić się…

Idziemy na cmentarz, zapalamy świeczki, modlimy się… Często modlitwa zamienia się w rozmowę…

Te listopadowe dni są czasem, kiedy na cmentarzu przebywam więcej niż zwykle. Magia płonących światełek rozbudza myśli i wspomnienia… Nie śpieszy mi się wtedy do domu. Czuję, że jest to święto Karolka, zatem powinnam być przy Nim. Siadam więc, wyłączam się z teraźniejszości i przenoszę w przeszłość. W ogniu palących się lampek widzę całe Jego życie. Zawsze roześmiany, z dołkami od śmiechu w policzkach, żartobliwy i powtarzający: „Kurde blade” – cały On. Taki był przed chorobą, taki starał się być podczas jej trwania.

Czytaj dalej...

Rafał był dobrym, spokojnym dzieckiem. Nawet gdy był bardzo chory, nigdy nie płakał. Nie zapomnę tego widoku, gdy chwytał w rączkę grzechotkę i nią wymachiwał. Nie zapomnę też, jak wykrzykiwał swoje słodkie „aaa”.
Bardzo lubił leżeć z gołymi nóżkami, zdejmował sobie skarpetki, rozkopywał się.
Karuzela nad jego łóżeczkiem miała konika, którego nieustannie zrywał. Tylko tą jedną zabawką był zainteresowany.

Trudno jest mi o nim mówić, nie płacząc. Tak niedawno mój synek był ze mną... A teraz go przy mnie nie ma...

Monika,
mama Rafała

Czytaj dalej...

Moja siostra Wiktoria odeszła 6 lat temu. Pisząc odeszła, zwracam szczególną uwagę na to słowo, gdyż ona nie zmarła. Zasnęło jej ciało, odeszła dusza – duszyczka małej istotki, którą tak kocham i nigdy nie przestanę kochać. Piszę to, kiedy jest noc, ponieważ noc jest spokojna i cicha.

Witusia była szczęśliwym dzieckiem otoczonym miłością bliskich, w mojej pamięci zachowałam obraz jej uśmiechniętej twarzyczki, małej dziewczynki o dużych niebieskich oczach. Choć miała dwa lata, miałam wrażenie, iż wiedziała, że tam dokąd odchodzi, będzie wolna. Wolna od choroby, której nigdy się nie poddała, a która dała jej tyle bólu i cierpienia. Chorowała na neuoroblastomę, nowotwór nerwów (złośliwy nowotwór wywodzący się z komórek cewy nerwowej, neuroblastów), który jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u niemowląt. Blisko 50% przypadków neuroblastoma występuje u dzieci poniżej 2 roku życia. Jej choroba trafiła w nas jak grom. Do końca wierzyłam, że uda się nam i Wiktorii wygrać z nowotworem, niestety Witusia zmarła 22 czerwca 2002 roku. To był pierwszy dzień wakacji…

Czytaj dalej...

Nasza Paulinka w kwietniu tego roku skończyła 8 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, dostała nawet 10 punktów w skali Apgar i właściwie przez ponad rok cieszyliśmy się, że mamy piękną i zdrową córeczkę. Co prawda dużo płakała, ale dzieci są różne, tak nam też wszyscy mówili. Myśleliśmy, że wyrośnie, ale zamiast tego zaczęły się zachwiania równowagi, często się Paulinka potykała, chodziła gdy trzymaliśmy ją za rączkę.

Czytaj dalej...

Tak bardzo cieszyliśmy się na myśl o tym, że wkrótce zostaniemy rodzicami. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy nasze pierwsze dziecko pojawi się na świecie. Snuliśmy plany, mieliśmy marzenia. Wszystko było takie piękne do dnia, kiedy okazało się, że nasze słoneczko jest bardzo chore.

Podczas badania USG w 22 tygodniu ciąży lekarz zauważył, że serduszko nieprawidłowo się rozwija. Gdy to usłyszeliśmy byliśmy przerażeni, ale mieliśmy nadzieje, że lekarz się pomylił, że to nie może być prawda. Umówiliśmy się na wizytę do pani doktor Joanny Dangel na specjalistyczne badania. Po tych badaniach nie mieliśmy już żadnych wątpliwości. Okazało się, że nasze dziecko ma złożoną wadę serca (DILV, CoA, TGA) i rokowania na przyszłość nie są dobre, a wręcz bardzo złe. 

Czytaj dalej...