Zmarł Prof. Jacek Łuczak
Z głębokim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci prof. Jacka Łuczaka – pioniera opieki paliatywnej w Polsce i Europie, nauczyciela lekarzy i przyjaciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Profesor na zawsze pozostanie w naszej pamięci.
Poniżej przedstawiamy fragmenty wykładu prof. Jacka Łuczaka pt. „Geneza działalność Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci na tle ruchu hospicyjnego w Polsce i Europie” wygłoszonego podczas Konferencji naukowej z okazji 10. Rocznicy powstania WHD, Instytut Matki i Dziecka 1.09.2004 r.
Do roku 1994, kiedy powstało WHD jako pierwsze w Europie środkowo-wschodniej specjalistyczne pediatryczne hospicjum domowe, ośrodki opieki paliatywnej-hospicyjnej w Polsce przygotowane do opieki nad osobami dorosłymi, głównie z zaawansowaną chorobą nowotworową, jedynie sporadycznie opiekowały się umierającymi dziećmi i młodocianymi. Nie było również z reguły wyosobnionego personelu, który by odbył niedostępne w kraju specjalistyczne szkolenie z pediatrycznej opieki paliatywnej.
Podjęcie się zadania utworzenia pierwszego w Polsce domowego hospicjum dla dzieci wymagało lidera, osoby, która oprócz wysokiego poziomu wiedzy i umiejętności medycznych, byłaby również dobrym lekarzem, wrażliwym na cierpienia (w szczególności umierających dzieci i młodocianych oraz ich bliskich), obdarzonym takimi cechami charakteru jak zdolności organizacyjne, uczciwość i umiłowanie prawdy, koleżeńskość, umiejętność posługiwania się argumentami etycznymi i siłą duchową warunkującą wytrwałość. Osoba taka powinna wykazać się również charyzmą konieczną do skupiania wokół siebie tych, z którymi buduje zespół i wspólnie będzie dążyć do wytyczonego celu – praktycznego wyrażania miłości ludziom cierpiącym. Spełnienia tej ważnej misji podjął się ponad 10 lat temu doc. Dangel. Jako twórca pediatrycznej opieki paliatywnej, zajmuje on szczególne miejsce pośród pionierów-liderów ruchu hospicyjnego w Polsce.
Jestem przekonany, że droga doc. Dangla prowadząca do dokonania tak trudnego wyboru wynikała z przemyśleń nad własnymi bogatymi doświadczeniami zawodowymi jako anestezjologa i lekarza intensywnej terapii pediatrycznej, będącego świadkiem cierpień dzieci, których życie/umieranie starano się za wszelką cenę przedłużyć. Dzieci umierających w szpitalu, z dala od rodzinnej, domowej atmosfery, niejednokrotnie w nieuśmierzonych cierpieniach, nie tylko natury somatycznej. Zdawał sobie sprawę ze wspólnych cech, ale i istotnych różnic dzielących opiekę paliatywną dla dorosłych oraz dla dzieci i młodocianych, wskazujących na konieczność wyodrębnienia pediatrycznego hospicjum. Wiedział również o istnieniu i działalności tego typu specjalistycznych ośrodków w Wielkiej Brytanii, Kanadzie i Stanach Zjednoczonych. O wyborze-odkryciu powołania, może decydować spotkanie z kimś kto nas oświeci, uświadomi, że nie wystarczy nawet perfekcyjnie zajmować się jedynie leczeniem bólu stanowiącego tylko cząstkę wszechogarniającego cierpienia.
Jeszcze przed utworzeniem WHD, doc. Dangel publikował prace dotyczące leczenia bólu u dzieci świadczące o jego wysokich umiejętnościach w tym zakresie. (…) Ten ważny rozwojowo etap, który polegał na uświadomieniu sobie, że za bólem fizycznym kryją się wielkie, często nie odkryte cierpienia, wymagając zupełnie innych zespołowych działań, mógł mieć związek-inspirację z istniejącym już wówczas ruchem opieki paliatywnej-hospicyjnej i dostępnością edukacji z tego zakresu. Już wówczas mogło powtarzać się drażniące sumienie lekarskie pytanie: no tak opieka paliatywna dla dorosłych rozwija się Polsce, a co dziećmi i młodocianymi? – im i ich rodzicom również, tym bardziej trzeba pomóc. O tym co było najważniejszym, a może nie jednym motywem–inspiracją do wybrania roli lekarza hospicyjnego, ale również podjęcia się pionierskiego w skali kraju zadania zorganizowania hospicjum dziecięcego wie najlepiej doc. Dangel. Ślady prowadzą również do Oksfordu i Poznania poprzez Ślesin koło Konina, gdzie doc. Dangel uczestniczył we wrześniu 1991 roku w pierwszym wspólnie zorganizowanym i prowadzonym przez prof. Roberta Twycrossa (Sir Michael Sobell Palliative Care Unit Oxford WHO Collaborating PC Centre) i prof. Jacka Łuczaka (Klinika Opieki Paliatywnej AM, Poznań) kursie z zakresu opieki paliatywnej. To oni właśnie wtedy rozbudzili w Nim zainteresowania opieką paliatywną. Doc. Dangel czynnie uczestniczył w okresie przed założeniem WHD również w następnych corocznych kursach organizowanych przez poznańską Klinikę Opieki Paliatywnej wspólnie z prof. Twycrossem. Argumentów umacniających przekonanie o celowości podjęcia się organizacji zespołu pediatrycznej opieki paliatywnej dostarczył pobyt w Wielkiej Brytanii. W roku 1993 wyjechał do Liverpool na Europejski Kongres Anestezjologii Pediatrycznej, a następnie przez tydzień odwiedził i zdobywał informacje o pracy hospicjów w Wielkiej Brytanii – spotkania z prof. Davidem Baumem i dr. Joanną Chambers w Bristolu, prof. Robertem Twycrossem w Oksfordzie oraz wizyta w Helen House, z Johnem Overtonem z Acorns Children’s Hospice w Birmingham.
W genezie-czynnikach pomocnych w powstawaniu WHD należy uwzględnić wsparcie osób i instytucji, które pomogły doc. Danglowi. Do ich grona należy zaliczyć prof. Zdzisława Rondio i Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Gillian Petrie Hunter oraz Muir Hunter kierujących Polish Hospice Fund oraz wiodące osoby w ruchu hospicyjnym pediatrycznym w Wielkiej Brytanii i Kanadzie. Jak również, w miarę tworzenia się WHD, osoby wchodzące w skład interdyscyplinarnego zespołu. Cokolwiek by powiedzieć o wspaniałym zespole utworzonym przez doc. Dangla to i tak nie będzie w sposób należny pokazywało jego wartości, wysiłku, pracy i serca w nią włożonego. Najlepszym świadectwem wysokiej jakości opieki są każdorazowe oceny dokonywane przez osieroconych rodziców, zawsze bliskie najwyższej oceny 10 (w skali 0-10). Oczywiście bardzo istotne było ustawiczne nabywanie wiedzy i umiejętności z tego zakresu oraz transformacja duchowa i osobowościowa w oparciu o doświadczenia w pracy z budowanym od podstaw zespołem, w czym decydującą rolę odgrywało uczenie się od umierających dzieci i ich bliskich.
Doc. Dangel zamierzał założyć hospicjum dla dzieci przy Wojewódzkim Szpitalu dla Dzieci przy ulicy Kopernika w Warszawie (obecnie: Warszawski Szpital dla Dzieci) w roku 1993. Wcześniej był lekarzem odpowiedzialnym za leczenie bólu u dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie w 1992 roku zorganizował zespół leczenia bólu. W grudniu 1993 roku prof. Zdzisław Rondio zaproponował dr. Danglowi pracę w Instytucie Matki i Dziecka i zaakceptował projekt założenia tam Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Hospicjum zaczęło oficjalnie działać w Instytucie Matki i Dziecka 1 września 1994 r. Pierwszymi pracownikami były pielęgniarki Joanna Bereda i Hanna Zacheja (absolwentki szkoły pielęgniarskiej) – polecone w 1993 roku przez siostrę zakonną po Mszy świętej dla dzieci odprawionej na prośbę dr. Dangla w szpitalu przy ul. Kopernika. Joanna Bereda miała wcześniej kontakt ze śmiercią bliskiej osoby – towarzyszyła umierającemu bratu. Kolejną pielęgniarką była Katarzyna Cichosz, która wcześniej pracowała w klinice onkologii w szpitalu dziecięcym przy ulicy Marszałkowskiej w Warszawie i charakteryzowała się niezmiernie serdecznym podejściem do pacjentów z choroba nowotworową. Drugim lekarzem była Elżbieta Chudzyńska-Pomianowska, która wcześniej współpracowała z dr. Danglem w Centrum Zdrowia Dziecka. Po pewnym czasie do zespołu dołączył pierwszy pracownik socjalny Danuta Rojek (później Laskowska), polecona przez znajomą doktora – nauczyciela ze szkoły pracowników socjalnych w Warszawie. Główną motywacją tych osób była miłość do dzieci i chrześcijańskie podejście do cierpiącego.
O trudnych początkach wspomina pielęgniarka hospicyjna Katarzyna Cichosz: „Gdy powstawaliśmy, byliśmy pierwszym hospicjum dla dzieci w Polsce. Każdy z nas uczył się jak pracować, co robić, aby to było dobre hospicjum. Mieliśmy olbrzymi zapał do pracy, bo wszystko było nowe. Pracowaliśmy w zespole, w którym nie bez znaczenia było, że co dwa tygodnie członkowie tego zespołu mieli spotkanie z psychologiem. Te superwizje nam dużo dawały. Raz na dwa tygodnie mogliśmy mówić o tym co się złego dzieje między nami, kto z kim się nie dogaduje i co dzieje się w organizacji jako takiej. Głównie pracowaliśmy nad komunikacją. Znajdowaliśmy się w małym baraku. Wszyscy czuliśmy, że zaczynamy coś tworzyć i chcieliśmy tego”.
