Zaniechanie i wycofywanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci

Z dr. hab. n. med. Tomaszem Danglem, specjalistą anestezjologii i medycyny paliatywnej, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i członkiem Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" na temat zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci rozmawia Martyna Tomczyk.

Na początku ubiegłego roku Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego zaakceptował jednomyślnie wytyczne dotyczące zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Skąd pomysł ich opracowania?

– Od początku mojej kariery zawodowej obserwowałem praktykę uporczywej terapii, a także stopniową ewolucję postaw lekarzy: od nagminnego jej stosowania – do podejścia bardziej humanitarnego. Na moją postawę i uświadomienie sobie potrzeby opracowania tego dokumentu największy wpływ wywarły poglądy dr Cicely Saunders i prof. Davida Bauma. Wytyczne PTP stanowią brakujące do niedawna ogniwo, łączące nowoczesną pediatrię z pediatryczną opieką paliatywną.

Do kogo są one adresowane?

– Użytkowników wytycznych określiliśmy następująco: to lekarze podejmujący decyzje dotyczące terapii przedłużających życie u dzieci oraz inni pracownicy ochrony zdrowia biorący udział w procesie leczenia nieuleczalnie chorych dzieci. Dokument jest adresowany także do rodzin biorących udział w podejmowaniu takich decyzji. Zależy nam także, by dotarł do prawników, polityków, dziennikarzy, etyków i lekarzy zajmujących się kwestiami prawnymi i etycznymi w medycynie.

Jakie reakcje wzbudził ten dokument?

– Bardzo zróżnicowane. Pozytywne ze strony lekarzy dostrzegających i rozumiejących problem. Negatywne – lekarzy praktykujących uporczywą terapię. Dokument wywołał też niepokój rodziców dzieci leczonych przewlekle respiratorem. Miałem okazję przedstawiać Wytyczne PTP na konferencjach Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej oraz Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Jak zwykle bywa na tego typu spotkaniach, czasu na dyskusję było niewiele lub nie było go wcale.

W 1999 r. zostały opublikowane w Polsce brytyjskie wytyczne dotyczące zaniechania i wycofywania się z leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Jaka wówczas była reakcja polskiego środowiska lekarskiego?

– Żadna. Kompletne milczenie.

Jak należy rozumieć określenie „uporczywe leczenie podtrzymujące życie"? Dostępne definicje są dość nieprecyzyjne...

– Zacytuję polską definicję: „Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta" [Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2008, 2, 3, 77–78.]. Tego typu definicje rzeczywiście nie są precyzyjne, ponieważ termin „uporczywa terapia" należy do tzw. pojęć nieostrych. Nie można go zdefiniować w sposób precyzyjny, ponieważ wszystkie pojęcia służące opisowi tego, co jest i co nie jest uporczywą terapią, mają charakter rozmyty. Używanie tego pojęcia jest jednak konieczne z przyczyn prawno-medycznych [Wichrowski M. Analiza logiczna pojęcia „terapia uporczywa"].

Czy to prawda, że w polskich szpitalach rutyną jest uporczywa terapia u dzieci?

– Wielokrotnie stykałem się z tym problemem jako anestezjolog pracujący w CZD w latach 1979–1993, a potem członek Komitetu Etyki Klinicznej IP-CZD od 2006 r. do dzisiaj. Nie uważam jednak, żeby słowo „rutyna" było tu właściwe. Sposób postępowania kształtuje ordynator, kierownik kliniki – to od jego zasad etycznych zależy los dzieci. Moje badania postaw lekarzy i pielęgniarek z polskich oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej wobec dzieci w terminalnej fazie choroby nowotworowej, przeprowadzone w latach 1996–1997, wykazały tendencję do stosowania metod mających na celu przedłużanie życia.

Kto decyduje o zaniechaniu leczenia u dziecka?

– Decyzję o niepodejmowaniu lub zaprzestaniu stosowania terapii podtrzymującej życie podejmują lekarze. Powinna ona być jawna dla rodziców i dziecka. Inna sytuacja zachodzi, gdy lekarze proponują uporczywą terapię. Wówczas rodzice i dziecko, które ukończyło 16 lat, mają prawo niewyrażenia zgody na leczenie. W sytuacjach szczególnych decyzję podejmuje sąd rodzinny.

Co powinien zrobić lekarz, kiedy dziecko jest nieuleczalnie chore, a rodzice nie wyrażają zgody na zaniechanie terapii?

– Rodzice mają prawo wyrażania zgody wyłącznie na leczenie, a nie – na zaniechanie leczenia. Ta decyzja należy do lekarza. Rodzice, którzy żądają uporczywej terapii dla swojego dziecka, działają wbrew jego dobru, kierując się egoizmem, a nie miłością. Etyka lekarska na pierwszym miejscu stawia dobro pacjenta. Lekarz powinien działać zawsze zgodnie z etyką zawodową.

Autorzy wytycznych uznają uporczywą terapię za terapeutyczny błąd lekarski. Z jakimi konsekwencjami prawnymi jest to związane?

– Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta stwierdza, że „prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności". Postulujemy nowelizację Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty w ten sposób, aby stosowanie uporczywej terapii zostało określone jako błąd lekarski, stanowiący naruszenie prawa pacjenta do umierania w godności i spokoju. Sądzę, że za naruszenie tego prawa możliwa jest odpowiedzialność zawodowa przed sądem lekarskim. Nie jestem prawnikiem, nie potrafię więc odpowiedzieć na pytanie dotyczące ewentualnych konsekwencji prawnych za naruszenie prawa pacjenta do umierania w godności i spokoju.

Głównym elementem pozwalającym odróżnić zaniechanie uporczywego leczenia od eutanazji biernej jest intencja lekarza. Jest ona jednak dość trudna do zobiektyzowania...

– Rzeczywiście, to kwestia sumienia lekarza i intencji, z jaką wycofuje się z terapii podtrzymującej życie. Definicja eutanazji biernej mówi, że jest to zaniechanie procedur medycznych lub podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, karmienia i nawadniania – z intencją pozbawienia życia nieuleczalnie chorego. Natomiast odstąpienie od uporczywej terapii jest to zaniechanie u nieuleczalnie chorego procedur medycznych (innych niż podstawowe zabiegi pielęgnacyjne, łagodzenie bólu, duszności i innych objawów niepożądanych oraz karmienie i nawadnianie), które przedłużają jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Intencją lekarza nie jest pozbawienie życia chorego, ale przywrócenie naturalnego procesu umierania. Zachodzi istotna różnica między zadaniem śmierci i zgodzeniem się na śmierć. Lekarz, który zgadza się na śmierć nieuleczanie chorego pacjenta, nie popełnia eutanazji.

Autorzy „Wytycznych" podkreślają, że stosowanie tzw. kroplówek, czyli dożylnego nawadniania, u umierających pacjentów jest całkowicie nieuzasadnione. Według etyki katolickiej, o której także mowa w „Wytycznych", działanie to jest jednak jednoznaczne z eutanazją...

– Etyka katolicka nakłada obowiązek żywienia i nawadniania osób znajdujących się w stanie wegetatywnym. Nie są to osoby umierające. Nasze stanowisko jest podobne. Znów zacytuję: „Dzieci z dysfagią w przebiegu chorób neurologicznych powinny być żywione dożołądkowo przez gastrostomię. Zaniechanie tej metody prowadzi do wyniszczenia i śmierci głodowej, dlatego nie powinno być akceptowane w ramach etyki lekarskiej". Natomiast rzeczywiście uważamy, że stosowanie kroplówek, tj. nawadniania dożylnego u umierających jest całkowicie nieuzasadnione. Stanowisko to nie jest jednak sprzeczne ani z etyką katolicką, ani z wiedzą lekarską. Dożylne przetaczanie płynów osobom umierającym jest typowym błędem wynikającym z braku wiedzy, de facto nie wydłuża bowiem życia, ale często skraca je doprowadzając do obrzęku płuc.

A co z odłączeniem dziecka od respiratora i ekstubacją? Choć nie jest to w Polsce prawnie zakazane, to jednak bardzo kontrowersyjne...

– Dzieci są odłączane od respiratora i ekstubowane. To normalna procedura na oddziałach intensywnej terapii. Jeżeli oddech własny jest wydolny, dziecko będzie samodzielnie żyło. Jeżeli oddech własny nie jest wydolny, są dwie możliwości: ponowna intubacja i respirator albo odstąpienie od tej procedury. Lekarz i rodzice powinni zawsze zastanowić się, która z tych możliwości jest najlepsza dla dziecka.

Jak ocenia Pan polskie programy studiów medycznych i edukacji podyplomowej pod względem nauczania realnej oceny szans wyleczenia i podejmowania decyzji o odstąpieniu lub zaprzestaniu leczenia przedłużającego życie u dzieci?

– Nie jestem nauczycielem akademickim, więc powstrzymam się od takiej oceny. W „Wytycznych" przedstawiamy propozycje dotyczące kształcenia lekarzy i studentów medycyny. Teraz od konsultantów krajowych i rektorów zależy, czy zostaną one wprowadzone. Ponieważ zajmuję się kształceniem podyplomowym w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej, bardziej martwi mnie fakt, że Ministerstwo Zdrowia nie wprowadziło dotychczas umiejętności dla lekarzy „pediatryczna medycyna paliatywna" (a taki projekt złożyliśmy już w 2007 r.).

Czy istnieją jakieś zagrożenia związane z publikacją „Wytycznych"?

– Tak, i bierzemy je pod uwagę. Są to m.in. brak akceptacji „Wytycznych" przez część środowiska medycznego, ryzyko błędnej interpretacji obowiązujących przepisów prawa, zmniejszenie poczucia odpowiedzialności lekarza za podejmowane decyzje, a także krytyka, że implementacja „Wytycznych" może być odebrana jako propagowanie eutanazji biernej.

Na co dzień obcuje Pan z ciężko chorymi lub umierającymi dziećmi. To bardzo trudne zadanie. Czy do śmierci dzieci można się przyzwyczaić? Przywiązuje się Pan do swoich pacjentów?

– Umieranie dzieci jest nieodłącznie związane z moim zawodem. Często śmierć dziecka przyjmuję z ulgą. Nie sądzę jednak, aby stwierdzenie, że „można się do tego przyzwyczaić", było właściwe. Śmierć zawsze wywołuje pewien niepokój i jest niezwykłym wydarzeniem. System pracy naszego hospicjum powoduje, że nie mam „swoich" pacjentów, tak jak np. nasze pielęgniarki. Są oczywiście pacjenci i rodziny, z którymi jestem bardziej emocjonalnie związany, bo po prostu mieliśmy okazję, żeby lepiej się poznać, nabrać zaufania i polubić. Nie znaczy to jednak, że śmierć takiego dziecka staje się dla mnie przyczyną cierpienia i żałoby. Jestem katolikiem i wierzę, że życie tych dzieci trwa nadal.

Wytyczne PTP  - plik pdf.