Zajęcia fakultatywne

Kolejne spotkanie w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci miało miejsce w dniach 24 i 25 marca 2018 r. Tematyka spotkań była równie poważna jak przytłaczająca, pewnie dlatego, że dotyczyła prawdziwych, a nie wymyślonych, przypadków nieuleczalnie chorych pacjentów. Zatem po raz kolejny wyszłam z budynku Fundacji WHD pełna przemyśleń i refleksji.

Tym razem zaczęliśmy nasze zajęcia fakultatywne od prelekcji dr. Iwony Bednarskiej na temat standardów postępowania i procedur medycznych w hospicjach domowych dla dzieci. Zostały nam przedstawione kryteria kwalifikacji pacjenta do hospicjum, standardy dostosowania mieszkania  dziecka do jego potrzeb, procedury medyczne domowej opieki paliatywnej oraz dokument określający postępowanie w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u podopiecznego hospicjum. Pani doktor opisywała różne zachowania rodziców w sytuacji podejmowania decyzji o objęciu dziecka opieką paliatywną. Jak można wnioskować, rodzice często, mimo składanych deklaracji, nie są świadomi istoty opieki hospicyjnej. Wyobrażam sobie jak jest im trudno przyjąć do wiadomości i zaakceptować, że opieka paliatywna nie zakłada wyleczenia ani przedłużania życia ich dziecka, ale ma zapewnić jak najbardziej godne ostatnie chwile ziemskiej egzystencji.

Został nam także pokazany film, w którym wypowiadali się wolontariusze WHD. Osobiście przyznam, iż zamierzałam kiedyś zostać takim wolontariuszem, jednak po obejrzeniu filmu, uświadomiłam sobie jak bardzo wymagająca jest to praca, jak bardzo można przywiązać się do podopiecznych, a zatem jak ciężko jest się pożegnać… Nie wiem czy obecnie bym temu wyzwaniu podołała, ale podziwiam osoby, które są gotowe dzielić swój czas z pacjentami WHD.

Kolejnym, pozostającym w pamięci punktem było zapoznanie się z kartami zgonu. Zostały nam przedstawione przypadki zmarłych dzieci i na tej podstawie poproszono nas o wypełnienie karty zgonu. Jestem bardzo wdzięczna prowadzącym za możliwość zapoznania się tak poruszającymi dokumentami podczas studiów, a nie dopiero w pracy zawodowej, kiedy już wszyscy będą wymagać od nas pełnego profesjonalizmu.

Dr Bednarska omówiła także zagadnienia dotyczące farmakologii leczenia bólu lekami takimi jak: paracetamol, tramadol, morfina i metadon. Prelekcja stanowiła nie tylko przypomnienie zajęć z farmakologii prowadzonych na uczelni, ale również pokazała praktyczne wykorzystanie tych leków, o których jedynie uczymy się z książek. Ponadto został odtworzony kilkuminutowy film o ostatnich chwilach życiach umierającego chłopca. Z uśmiechem na twarzy powiedział kilka słów o sobie, pokazywał miejsce, w którym mieszka, i jak się obecnie czuje po podaniu leków przeciwbólowych. Inne ujęcie przedstawiało kolejny dzień z jego życia, progresję choroby i bólu, ostatnie namaszczenie… Po raz kolejny łzy cisnęły mi się do oczu.

Niedzielę Palmową rozpoczęliśmy Mszą świętą, na której nie zabrakło palem. A po liturgii wykład o ,,Hospicjum perinatalnym” wygłosiła prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Pani profesor opowiadała po prostu o swojej pracy, o metodach diagnostyki prenatalnej, o tym jak wygląda przekazywanie informacji rodzicom o nieuleczalnej chorobie ich dziecka, o zabiegach kardiologicznych wykonywanych w okresie prenatalnym, jak również, co było wielkim zaskoczeniem dla mnie, o błędach w diagnostyce prenatalnej niosących druzgocące skutki, jak np. przerwanie ciąży. Podczas seminarium obecny był dr Tomasz Dangel, który aktywnie uczestniczył w zajęciach, zadając pytania swojej małżonce, co pozwoliło mi zrozumieć na czym polega współpraca WHD z hospicjum perinatalnym.

Dodatkowo utwierdziłam się w tym przekonaniu podczas kolejnych filmów. Jeden z nich pokazywał małżeństwo opowiadające z perspektywy czasu o swoich doświadczeniach po zdiagnozowaniu wady letalnej ich dziecka. Dzięki pełnej opiece w zakresie diagnostyki prenatalnej, położniczej podczas ciąży i porodu, neonatologicznej oraz paliatywnej, zarówno w szpitalu, jak i w domu oraz pomocy psychologicznej oferowanej przez WHD, rodzice zrezygnowali z przerwania ciąży i zdecydowali się dać szansę przyjścia na świat swojej córeczce.

Następnie obejrzeliśmy film szkoleniowy, pokazujący jak lekarze Fundacji WHD przekazują trudne  informacje rodzicom noworodka z wadą letalną. Obserwując kolejne cztery etapy przygotowania rodziców do wypisu dziecka ze szpitala do domu i rozpoczęcia domowej opieki paliatywnej, mogliśmy zobaczyć i ocenić jak robią to prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, dr Iwona Bednarska i dr Tomasz Dangel. Studenci wypowiadali się swobodnie, analizując po każdym odcinku ewolucję świadomości rodziców, proces podejmowania decyzji, sposoby komunikacji, reakcje lekarzy i rodziców w trudnych i zaskakujących momentach, budowanie zaufania, mówienie trudnej prawdy o nieuniknionej śmierci dziecka. Każdy z nas mógł się zastanowić, jak sam poprowadziłby taką rozmowę. Zaletą tych zajęć była możliwość wyrażania krytycznych opinii przez studentów.

Czytając artykuł prof. Szymkiewicz-Dangel, umieszczony na stronie internetowej Fundacji WHD, można się dowiedzieć, że latach 2009-2016 udzielono w ramach hospicjum perinatalnego 1203 konsultacji psychologicznych, a z 593 konsultacji przed 24 tygodniem ciąży aż 393 zakończyło się decyzją pro-life. W obecnych czasach, w których kobiety coraz częściej są zachęcane do przerwania ciąży w przypadku wady letalnej płodu, a lekarze kierujący na aborcję uzasadniają jej konieczność „wskazaniami zdrowotnymi”, uważam, że hospicjum perinatalne Fundacji WHD jest miejscem, gdzie kobieta, poddawana tym naciskom, ma szansę na świadome rozważenie wszystkich argumentów i podjęcie decyzji zgodnej z własnym sumieniem.

 

Magdalena Wrzeszczyńska
Studentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego