Uporczywa terapia dzieci

Grupa ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego opracowała zalecenia dla lekarzy dotyczące zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci

Sławomir Zagórski: Skąd pomysł powstania „Wytycznych”?

Dr hab. Tomasz Dangel*: Najważniejszą inspiracją były dla mnie spotkania z wybitnym brytyjskim lekarzem prof. Davidem Baumem. W czasach gdy prof. Baum był prezesem Royal College of Paediatrics and Child Health (odpowiednik naszego Towarzystwa Pediatrycznego), doprowadził do wydania w Wlk. Brytanii specjalnego dokumentu o wycofywaniu się z uporczywej terapii u dzieci. W 1999 r. przetłumaczyliśmy go z prof. Markiem Wichrowskim i opublikowaliśmy w "Pediatrii polskiej". Odtąd marzyłem, żeby podobny dokument przygotowali nasi specjaliści. I to się właśnie udało.

Jak dobierał pan zespół opracowujący "Wytyczne"?

- Zależało mi, żeby był on jak najbardziej reprezentatywny, ale i jak najmniej liczny. Znalazło się w nim ostatecznie dziesięć osób - lekarze, etycy i specjalistka z zakresu prawa.

Przeglądając listę autorów, mam wrażenie, że wszyscy są podobnej opcji.

- To nieprawda. Obok etyków katolickich - księdza dr. Jana Kaczkowskiego i dr. Jakuba Pawlikowskiego - jest przedstawiciel utylitarystów, dla których liczy się nie świętość, lecz jakość życia (chodzi tu o prof. Marka Wichrowskiego).

Nie można też powiedzieć, by wszyscy lekarze z zespołu myśleli podobnie. Osobą myślącą niezależnie od nauki Kościoła jest wywodzący się z tradycji agnostycznej dr Marcin Rawicz, który pracował długo w Holandii i dzięki temu ma np. inny stosunek do eutanazji.

Jak brzmi główne przesłanie "Wytycznych"?

- Chodziło nam o ochronę dzieci, rodziców i personelu medycznego przed negatywnymi skutkami uporczywej terapii. A ponadto o edukację - zarówno lekarzy, jak i społeczeństwa, również na temat opieki paliatywnej.

Rezygnacja z uporczywej terapii i opieka w hospicjum to jak dwie strony medalu. Jeśli przestajemy dziecko agresywnie leczyć, powinno ono automatycznie uzyskać dostęp do opieki paliatywnej.

W preambule "Wytycznych" napisaliśmy: "Uważamy, że zasada poszanowania praw dziecka nieuleczalnie lub śmiertelnie chorego powinna zostać wprowadzona do współczesnej praktyki lekarskiej. Aby tak się stało, niezbędna jest zarówno refleksja etyczna, jak również jej praktyczne zastosowanie, które polega na umiejętności podejmowania decyzji klinicznych dotyczących zarówno włączania i kontynuowania, jak i również zaniechania i wycofywania się z dostępnych terapii przedłużających życie. Umiejętność podejmowania trudnych decyzji klinicznych jest obowiązkiem, od którego lekarz nie może się uchylać".

Ile dzieci umiera w Polsce?

- Ok. czterech tysięcy rocznie. Opieką hospicjów objęte jest niespełna tysiąc.

A powinno?

- Trudno powiedzieć. Opracowując "Wytyczne", myśleliśmy wyłącznie o tych, które umierają w konsekwencji przewlekłych, nieuleczalnych chorób. Dzieci na szczęście stosunkowo rzadko umierają na nowotwory (7 proc. wszystkich zgonów), ale dzieje się to na ogół w szpitalu. Wśród pacjentów hospicjów przeważają natomiast dzieci cierpiące na ciężkie, nieodwracalne choroby neurologiczne.

Odnoszę wrażenie, że dla lekarzy pracujących w szpitalach jedne schorzenia są bardziej, a inne mniej "atrakcyjne". Operowanie wad serca jest atrakcyjne, leczenie chorób nowotworowych też. Jeśli jednak przenosi się agresywny sposób leczenia stosowany u pacjentów, którzy mają dobre rokowanie, na tych, którzy na leczenie nie odpowiadają, to jest to dla mnie przykład uporczywej terapii.

Z kolei niektóre ciężkie choroby mózgu są traktowane jako mniej "atrakcyjne". Rodzice tych dzieci są często pozostawieni sami sobie. Nikt się nie upiera, by takich pacjentów reanimować, ale nikt się też nimi specjalnie nie interesuje.

Proszę sobie wyobrazić, że brzegiem morza idzie dwóch mężczyzn. Jest odpływ i na plaży zostały liczne rozgwiazdy. Jeden z mężczyzn co chwilę schyla się, podnosi rozgwiazdę i wrzuca ją do wody. Drugi zwraca mu uwagę, że to bez sensu, bo rozgwiazd jest zbyt wiele i nie ma to dla nich żadnego znaczenia. - Ale dla tej konkretnej, którą uratuję, to ma znaczenie - odpowiada pierwszy.

David Baum porównuje opiekę paliatywną nad dziećmi do ratowania rozgwiazd. Bo w sensie ilościowym taka opieka nie robi specjalnego wrażenia. O ile w przypadku dorosłych mowa jest tu o dziesiątkach tysięcy ludzi rocznie, o tyle w przypadku dzieci są to pojedyncze przypadki. Ale dla tego konkretnego dziecka i dla tej konkretnej rodziny to ma ogromne znaczenie.

Dlaczego zbyt wiele dzieci umiera u nas w szpitalach?

- Ponieważ rodzice mają przesadne i nierealne oczekiwania. Wydaje im się, że medycyna jest dziś wszechmocna i skoro ich dziecko jest w szpitalu, to lekarze je jednak uratują. Lekarze z kolei nie potrafią im odmówić. Często nie potrafią też z rodzicami rozmawiać. Ponadto hospicjom nie udało się dotychczas zintegrować z oficjalną pediatrią. Zawsze istniało pewne napięcie w kontaktach z onkologami i zwolennikami stosowania respiratorów w warunkach domowych. Bolejemy także nad tym, że nie chcą z nami współpracować kardiolodzy. Czasem odsyłają pacjenta do rejonowego szpitala i dopiero stamtąd chory dociera do nas. I wreszcie problemem jest dostępność do hospicjów. Polska ma dziś prawdopodobnie najlepiej rozwinięty system hospicjów domowych dla dzieci w Europie. Ale i tak jest ich za mało, np. w Warszawie potrzebny jest drugi ośrodek. Mamy na to pieniądze, ale, niestety, brakuje lekarzy, którzy chcieliby w nim pracować.

Nie boi się pan oskarżeń, że wydając "Wytyczne", ma pan w tym własny interes, bo w przyszłości chce "przeciągnąć" ciężko chore dzieci ze szpitali do hospicjów?

- Jestem oskarżany o różne rzeczy, ale jaki miałbym mieć w tym interes? Ze standardów, które sam napisałem, wynika, że w jednym hospicjum domowym nie powinno być więcej niż 30 dzieci, bo inaczej spada jakość opieki. A my wciąż mamy 34-35 pacjentów.

Sami nigdy nie podejmujemy aktywnych działań, by przejąć jakiegoś pacjenta ze szpitala. Do Centrum Zdrowia Dziecka trafił właśnie chory z poważną chorobą genetyczną. Ojciec zgadza się na przerwanie leczenia w szpitalu, matka nie. Z pewnością nie wyślemy nikogo do matki, żeby ją przekonać. Czekamy, aż rodzice albo lekarz ze szpitala poproszą nas o pomoc.

Inne państwa poza Wlk. Brytanią też starają się ograniczać uporczywą terapię u dzieci?

- Są kraje, gdzie wcześnie się z niej rezygnuje i stosunkowo spory odsetek dzieci umiera w domu. A są takie jak Izrael, gdzie w przypadku pewnych nowotworów ponoć aż trzykrotnie przeszczepia się dziecku szpik przed śmiercią. W Polsce, o ile wiem, szpik przeszczepia się raz.

Autorzy "Wytycznych" uznają uporczywą terapię za błąd lekarski. Jakie mogą być konsekwencje takiego błędu?

- Z pewnością nie odpowiedzialność karna, ale zawodowa. "Wytyczne" nie mają charakteru rozporządzeń. To wyłącznie sugestia, zachęta do refleksji etycznej. Jedyną konsekwencją takiego postępowania mogłoby więc być rozpatrywanie go przez sąd lekarski.

Jakie są pierwsze reakcje lekarzy na ten dokument?

- Pierwszą wersję rozesłaliśmy do 20 specjalistów. Anestezjolodzy zareagowali entuzjastycznie. Pediatrzy i neonatolodzy - pozytywnie. Niektórzy onkolodzy niechętnie, tak jakbyśmy ich atakowali.

Gdybym był onkologiem, też bym się pewnie tak poczuł.

- To tak jak ze słynną już reklamą Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci emitowaną tej wiosny w stołecznym metrze. Jedna z pań profesor onkologii uznała, że to atak na jej klinikę.

Napisaliśmy "Wytyczne" dla tych kolegów, którzy zechcą się nimi posłużyć. Lekarze są stale bombardowani informacjami o nowych lekach, nowych sposobach leczenia. Chciałem, żeby na drugiej szali znalazł się ten dokument i by mógł on czasem pomóc w podejmowaniu optymalnych decyzji. Jeśli ktoś uzna, że wie lepiej, wtedy oczywiście nasze rady nie są mu potrzebne.

Obserwuję naturalną, wynikającą ze zmiany pokoleń, ewolucję poglądów lekarzy na temat uporczywej terapii. Dziesięć lat temu opracowanie "Wytycznych" nie byłoby jeszcze możliwe.

Ostatni rozdział „Wytycznych” to propozycje zmian w polskim prawie? Coś z tego będzie?

- Mam nadzieję, że tak. Być może dla niektórych parlamentarzystów nasz dokument będzie argumentem, że jest środowisko lekarskie, które było w stanie to wyartykułować. Nie chciałbym, żeby przepisy w polskim prawie wymusiła dopiero Unia.

Wytyczne dotyczą tego "kawałka" Polski, który chcielibyśmy zmienić. Śmiertelnie chore dzieci to bardzo mała grupa i one żadnej partii nie założą. Przygotowując dokument, występowaliśmy w ich imieniu. Marzy nam się, by Polska w przyszłości była jak najbardziej przyjaznym dla nich krajem.

* Dr hab. n. med. Tomasz Dangel - anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej, lekarz Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, członek Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”

Źródło: Gazeta Wyborcza, 26.04.2011