Standardy - zamach na hospicja?

Dr Tomasz Dangel w wywiadzie "Standardy - zamach na hospicja?" odpowiada na pytania dotyczące opublikowanego przez nas dokumentu „Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci".

Standardy – zamach na hospicja?

Wywiad z dr. Tomaszem Danglem, współautorem dokumentu „Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci".
© Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Jaki jest aktualny stan prac nad dokumentem „Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci"?

Tomasz Dangel: Nasze prace nad aktualną wersją tego dokumentu zostały zakończone w czerwcu 2015 r. Został on opublikowany i przekazany Ministerstwu Zdrowia. Do nas należało jedynie opracowanie ekspertyzy, z czego wywiązaliśmy się. Wszelkie decyzje dotyczące implementacji, czyli ewentualnej nowelizacji aktualnego rozporządzenia w zakresie pediatrycznej opieki paliatywnej, należą do MZ. A czy i kiedy standardy zostaną wprowadzone przez Ministra Zdrowia? No cóż, tego nie wiem, zabiegam o to bezskutecznie od 16 lat.

Jak powstał ten dokument?

TD: Standardy zostały opracowane przez zespół ekspertów współpracujących z Fundacją WHD na podstawie badań przeprowadzonych w Zakładzie Opieki Paliatywnej Instytutu Matki i Dziecka (opublikowanych w 2001 r. w mojej pracy habilitacyjnej), aktualnych badań epidemiologicznych oraz dokumentu „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy" (Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011). Są to solidne podstawy etyczne i badawcze, poparte 21-letnim doświadczeniem klinicznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Jaki jest cel wprowadzenia standardów?

TD: Proponowane przez nas standardy zostały opracowane z myślą o potrzebach nieuleczalnie chorych, cierpiących dzieci oraz ich rodzin – w celu zapewnienia im optymalnej jakości świadczeń. Hospicja domowe dla dzieci, po ewentualnym wprowadzeniu tych standardów przez Ministra Zdrowia, będą musiały realizować model Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Zapewni to w całej Polsce poziom jakości świadczeń, który jest osiągany przez to hospicjum. Przewiduję, że znaczna część pacjentów zostanie wówczas wypisana do opieki długoterminowej, dzięki czemu hospicja skoncentrują się na tych dzieciach, które rzeczywiście wymagają opieki paliatywnej.

Dlaczego inne hospicja powinny realizować model Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?

TD: Żeby świadczyć pediatryczną opiekę paliatywną na wyższym poziomie niż robią to obecnie. Wykazaliśmy bowiem, że model pediatrycznej domowej opieki paliatywnej realizowany w WHD zapewnia optymalną jakość świadczeń. W tym celu opracowaliśmy oryginalną metodę i przeprowadziliśmy badania, które prowadzone są w WHD w sposób ciągły. Ich wyniki są publikowane w corocznych sprawozdaniach Fundacji WHD, czego inne hospicja nie robią. W latach 2004-2014 wskaźnik „zadowolenie rodziców ze świadczeń hospicjum" w skali 0-10 wyniósł od 9,15 do 9,75.

Dlaczego przez 16 lat Minister Zdrowia nie wprowadził standardów?