Standardy
Przedmowa
Pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna są nowymi dziedzinami medycyny, w których ograniczone zastosowanie mają rozpowszechnione we współczesnej medycynie sposoby podejścia i modele teoretyczne. Medycyna oparta na dowodach naukowych (EBM – Evidence-based medicine) zbyt często traktuje randomizowane badania epidemiologiczne i kliniczne wykorzystujące biostatystykę jako jedyne wiarygodne źródło dowodu.
Powszechne stosowanie EBM i przywiązanie do tego podejścia sprawia, że opisy poszczególnych przypadków klinicznych lub małych grup pacjentów traktowane są jako mało wiarygodne. Nie zgadzamy się z takim podejściem. Zdobyte w okresie ćwierćwiecza działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci doświadczenia w opiece nad stojącymi w obliczu śmierci dziećmi i ich rodzinami dowodzą, jak wielkie znaczenie ma zarówno drobiazgowa obserwacja kliniczna poszczególnych przypadków, jak i potrzeba uwzględniania całokształtu uwarunkowań psychospołecznych towarzyszących umieraniu dziecka. Dlatego Standardy pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej, zawierające praktyczne, często unikatowe zasady opieki, powstały na podstawie takiego właśnie podejścia.
Jak kochać dziecko? To fundamentalne pytanie zadał lekarz pediatra, dr Janusz Korczak, w tytule książki wydanej w 1918 r. Odpowiedź na to pytanie stanowią sformułowane przez autora trzy zasadnicze prawa: (1) prawo dziecka do śmierci, (2) prawo dziecka do dnia dzisiejszego, (3) prawo dziecka, by było tym, czym jest, oraz – dodatkowo – prawo dziecka do wypowiadania swych myśli, czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i wyrokach.
Proponujemy, aby pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna były tworzone, analizowane, badane i opisywane w oparciu o te cztery zasady, które nazwaliśmy „paradygmatem Korczakowskim”.
Przykładem zastosowania tego paradygmatu w dzisiejszych czasach są dwa dokumenty: „Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu” Rzecznika Praw Obywatelskich oraz wytyczne dla lekarzy Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”.
W drugim z wymienionych powyżej dokumentów napisaliśmy: Prawa do życia nie można rozpatrywać w oderwaniu od prawa do śmierci w przypadkach nieuleczalnych chorób u dzieci. Uprawianie medycyny – w uznaniu jedynie prawa do życia i równoczesnym sprzeciwie wobec śmierci – ogranicza ją do działań mających na celu wydłużanie życia za każdą cenę i w każdym przypadku. To jednostronne podejście może prowadzić do paternalizmu, działań jatrogennych, eksperymentów medycznych i uporczywej terapii.
Pragniemy, aby niniejsza publikacja wpisała się w ten „Korczakowski” nurt myślenia o chorym dziecku i jego potrzebach.
Autorzy
