Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce

Ikonka dla Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce

Francuskie Centrum Zasobów w zakresie opieki paliatywnej (Centre National de Ressources Soin Palliatif) jest ważnym ośrodkiem zajmującym się promowaniem filozofii opieki paliatywnej wśród personelu medycznego i paramedycznego, wolontariuszy oraz społeczeństwa we Francji i w krajach frankofońskich. Jego celem jest także wdrażanie tej filozofii w życie, a także prowadzenie refleksji interdyscyplinarnych.

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel został poproszony o udzielenie wywiadu nt. pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce. Wywiad został przeprowadzony w języku polskim, przetłumaczony na język francuski i opublikowany na stronie internetowej Centrum : http://www.soin-palliatif.org/node/2816

 

Zapraszamy do zapoznania się z polską wersją tego wywiadu.

Z dr. hab. n. med. Tomaszem Danglem, inicjatorem pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce, rozmawia Martyna Tomczyk

Panie Doktorze, po skończeniu studiów medycznych na Akademii Medycznej w Warszawie rozpoczął Pan pracę jako anestezjolog w specjalistycznym szpitalu pediatrycznym w Warszawie. Co skłoniło Pana do zainteresowania się pediatryczną opieką paliatywną?

Właśnie doświadczenia z pracy w tym szpitalu – uczestniczenie w cierpieniu i umieraniu dzieci. Zrozumienie, że współczesna medycyna jest źródłem wielu niepotrzebnych cierpień. A także tego, że przyczyną problemu jest mentalność lekarzy.

Na czym polegał model hospicjum domowego, który Pan opracował?

Był bardzo prosty: 2 lekarzy, 4 pielęgniarki i pracownik socjalny. Codziennie 2 odprawy zespołu, pomiędzy nimi wizyty domowe. Potem dyżur lekarza i pielęgniarki „pod telefonem”, czyli możliwość wizyty w domu dziecka przez 24 h. Podstawowe zasady: (1) wszystko ma być odwrotnie niż w szpitalu, (2) nie kłamiemy, (3) czas dojazdu do pacjenta nie może przekraczać 2 h, (4) jedna pielęgniarka może mieć pod opieką maksymalnie 4 pacjentów, (5) lekarze nie przeszkadzają w pracy pielęgniarkom.

Jak wyglądało wdrażanie tego modelu w życie?

Początkowo byłem lekarzem, menedżerem, wychowawcą pielęgniarek i kierowcą. Sam też bardzo intensywnie się szkoliłem. Stopniowo przybywało pacjentów i doświadczenia. Po roku zaczęliśmy program wsparcia w żałobie. Informacje zwrotne od rodziców były pozytywne. Potem opracowałem metodę oceny jakości naszych świadczeń, która pozwala na modyfikowanie tego modelu. To taki mechanizm samonaprawiający wbudowany w hospicjum na stałe. Uczy samokrytyki.

Jak Pana poorzenia domowmysł stwego hospicjum dla dzieci został wówczas odebrany przez środowisko lekarskie?

To było coś nowego. Wyobraźnia lekarzy ograniczona jest ścianami szpitala. Nie sięga do domu dziecka (ta uwaga nie dotyczy oczywiście lekarzy domowych). Pamiętam, że w tym początkowym okresie lekarze nie interesowali się naszą działalnością. Dopiero dwa lata później rozpocząłem kursy dla lekarzy, głównie onkologów i hematologów dziecięcych. Przeprowadziłem badania ich świadomości oraz wpływu moich kursów na ich postawy wobec umierających dzieci. Wyniki opublikowałem w swojej pracy habilitacyjnej.

Jest Pan bardzo zafascynowany myślą Janusza Korczaka (1878-1842), polskiego pediatry i pedagoga. Dlaczego?

Nie tyle myślą, co decyzjami, które podejmował w ekstremalnych sytuacjach. Był świetnie wykształconym pediatrą. Mimo to zrezygnował po 7 latach z pracy w szpitalu, by zająć się sierotami. Ja podjąłem decyzję o odejściu ze szpitala dopiero po 14 latach. I za to go cenię. W getcie warszawskim zgłosił się na stanowisko ordynatora domu dla umierających dzieci. Świadomie zrezygnował z eutanazji (a właściwie uśmiercania chorych dzieci), mimo że inni lekarze w getcie ją stosowali. I za to też go cenię. W końcu postanowił towarzyszyć dzieciom ze swojego sierocińca w ostatniej drodze do niemieckich komór gazowych w Treblince, mimo że sam mógł się uratować. I za to najbardziej go cenię. Nigdy nie fascynowałem się myślami, ale czynami moich bohaterów. No może z  jednym wyjątkiem – koncepcją praw dziecka, którą Korczak jako pierwszy opublikował. To rzeczywiście było imponujące.

Czy w Polsce prowadzone są badania pozwalające ocenić stan pediatrycznej domowej opieki paliatywnej?

Tak, prowadzę takie badania z moimi kolegami od 15 lat (1999-2013). Właśnie skończyliśmy ostatni, 15 raport. Mają one charakter epidemiologiczny. Celem jest zainteresowanie Ministerstwa Zdrowia i wprowadzenie w Polsce sensownej polityki w dziedzinie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Niestety wyniki tych badań i nasze propozycje są ignorowane przez urzędników i polityków. Dlatego postanowiliśmy, że nie będziemy tych badań kontynuować.

Ile obecnie istnieje domowych hospicjów dla dzieci w Polsce?

Badaliśmy 52 hospicja, które opiekowały się dziećmi w 2013 r. Tylko 27 z nich miało powyżej 20 pacjentów w ciągu roku (od 26 do 79). Wynika z tego, że pozostałe 25 nie odgrywa większej roli. Obecnie na naszej liście jest 60 hospicjów domowych, które przyjmują dzieci. Oczywiście tak duża ich liczba nie jest potrzebna. Lepiej gdyby było ich mniej, ale miały więcej pacjentów.

Porównując raporty z ostatnich kilku lat, jakie znaczący zmiany można zaobserwować w pediatrycznej domowej opiece paliatywnej?

Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe w Polsce w latach 1999-2013 wzrosła ze 171 do 1358. Niestety większość dzieci z nieuleczalnymi chorobami nadal umiera w szpitalu.

Czy istnieją jakieś dane statystyczne dotyczące stacjonarnych hospicjów dla dzieci w Polsce?

Wiem o istnieniu kilku takich placówek. Osobiście odwiedziłem tylko jedną. Nie prowadzę badań na ten temat.

Jakie są zalety domowych hospicjów dla dzieci w porównaniu do hospicjów stacjonarnych?

Dziecko przebywa we własnym środowisku. Rodzina jest razem. Nie występują objawy spowodowane izolacją i tęsknotą za domem. Rodzice odzyskują kontrolę nad sytuacją. Rodzeństwo współuczestniczy w opiece i w ten sposób adaptuje się do procesu choroby i umierania. No i koszty tej formy opieki są bardzo niskie.

Wspólnie z żoną, prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatrą i kardiologiem dziecięcym, opracował Pan polski model hospicjum perinatalnego (nazywany też perinatalną opieką paliatywną). Na czym on polega?

Polski model hospicjum perinatalnego polega na zintegrowaniu diagnostyki prenatalnej z opieką paliatywną. W praktyce oznacza to, że psycholodzy naszego hospicjum są codziennie dostępni jako konsultanci w poradni ultrasonograficznej, która działa w naszej Fundacji. Po przekazaniu przez lekarza rodzicom rozpoznania wady letalnej i wyjaśnieniu kwestii medycznych, psycholog udziela im konsultacji mającej na celu podjęcie świadomej decyzji dotyczącej kontynuacji lub przerwania ciąży. W przypadku decyzji pro-life psycholog pozostaje do dyspozycji rodziców aż do porodu. Jeżeli dziecko przeżyje wczesny okres noworodkowy, jest wypisywane do domu pod opiekę hospicjum. Zapewniamy też wsparcie w żałobie.

Ile jest obecnie w Polsce ośrodków, które realizują ten model?

Ośrodków, które się reklamują i próbują nas naśladować jest kilka. My jednak wymagamy aby psycholodzy, którzy chcą prowadzić taką działalność, najpierw ukończyli szkolenie w naszym ośrodku i uzyskali certyfikat. Dotychczas tylko dwóch psychologów z hospicjów dla dzieci w Tychach i Rzeszowie ukończyło szkolenie, a dwóch z innych ośrodków jest w trakcie.

Jak wygląda edukacja studentów medycyny, lekarzy i pielęgniarek w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej?

Studenci medycyny współpracują z nami z własnej inicjatywy, bo władze ich uczelni (Warszawki Uniwersytet Medyczny) nie są tym zainteresowane. Prowadzimy dla studentów zajęcia w naszej Fundacji, gdy nas o to proszą.

W latach 1996-2009 prowadziłem kursy dla lekarzy i pielęgniarek (w tym 3 europejskie). Później mi to uniemożliwiono. Obecnie prowadzimy jedynie kurs specjalistyczny dla pielęgniarek z hospicjów domowych dla dzieci. Ministerstwo Zdrowia nie wprowadziło obowiązku kształcenia dla lekarzy, pracujących w tych hospicjach, na zaproponowanym przez nas kursie. Uważam to za wielki błąd. Staże indywidualne są dostępne dla wszystkich zainteresowanych pod warunkiem, że mają zagwarantowaną pracę w hospicjum dla dzieci. Od osób z zagranicy wymagamy znajomości języka angielskiego lub rosyjskiego.

A czy istnieje edukacja w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej?

Tak jak wspomniałem, prowadzimy indywidualne szkolenia dla psychologów. Organizowaliśmy też warsztaty dla położnych. Moja żona prowadzi kursy dla położników-ultrasonografistów, podczas których też jest wykład na ten temat. Na naszej stronie www dostępne są artykuły i filmy.

Jakie są aktualnie największe trudności pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce?

Brak dobrej polityki zdrowotnej, która zapewniałaby odpowiednią jakość świadczeń i minimalne finansowanie. Obecnie Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje te świadczenia zaledwie w 33-42% (w zależności od województwa).

Co wymaga zmian?

Oczekujemy, że Minister Zdrowia wprowadzi opracowany przez nas projekt rozporządzenia dotyczący standardów i procedur w pediatrycznej domowej opiece paliatywnej.

Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego powołał niedawno Sekcję Pediatryczną Medycyny Paliatywnej. To chyba dość duże osiągnięcie?

Jedynym realnym osiągnięciem są opracowane przez nas dla Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i wydane w 2011 r. wytyczne dla lekarzy „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”. Ponadto prof. Alicja Chybicka, prezes tego stowarzyszenia, która jest senatorem, złożyła interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie naszego projektu rozporządzenia wspomnianego powyżej. Niestety opór polskiej biurokracji w tej sprawie jest niezwykły.

Co jest typowo polskim wyróżnikiem pediatrycznej opieki paliatywnej?

Żeby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba byłoby przeprowadzić badania porównawcze. Opracowaliśmy swego czasu metodę badania jakości opieki hospicjum domowego dla dzieci. Kwestionariusz jest dostępny w języku angielskim http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Articles_In_English/Family_Satisfaction_Polish_Hospice_Questionnaire.pdf. Nie sądzę jednak żeby osoby zarządzające hospicjami zgodziły się na udział w takim badaniu.

Mój artykuł „The status of pediatric palliative care in Europe” opisuje sytuację w 24 krajach. Został jednak opublikowany w 2002 r., więc jest nieaktualny. Później nie prowadziłem tego typu badań.

Można ewentualnie zapoznać się z publikacją „Pediatric Palliative Care: Global Perspectives” http://midnurse.umsha.ac.ir/uploads/Pediatric_Palliative_Care_Global_Perspectives.pdf, który przedstawia sytuację w różnych krajach, m.in. w Polsce.

Hospicja domowe dla dzieci obejmują obszar zamieszkały przez 96% populacji naszego kraju. Sądzę, że pod tym względem Polska jest wyjątkowym krajem na świecie.

Przekaż Datek