Państwo polskie nie prowadzi skutecznej polityki w zakresie medycyny paliatywnej
Rozmowa eKuriera Warszawskiego z dr hab n. med. Tomaszem Danglem
Państwo polskie nie prowadzi skutecznej polityki w zakresie medycyny paliatywnej
t.w., 2010-09-01 12:19
„Większość dzieci umierała wówczas na naszym oddziale intensywnej terapii. Stosowaliśmy często wobec nich uporczywą terapię. Na temat leczenia i umierania tych dzieci w domu nikt wówczas w naszym środowisku nie myślał. Nie potrafiliśmy także udzielić pomocy rodzicom zmarłych dzieci, ani sobie samym w przypadkach zespołu wypalenia zawodowego" mówi dr hab. med. Tomasz Dangel, Przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
ekjw : Śmiertelna choroba dziecka to ogromna tragedia, na tyle ogromna iż ten problem został mam wrażenie poddany tabuizacji. Czy uważa Pan iż za mało rozmawiamy o tym w przestrzeni publicznej?
Fakt, że jest to tragedia nie powinien powodować zakazu mówienia i pisania na ten temat. Rzeczywiście zdarza się, że jest traktowany jako tabu przez tych lekarzy i rodziców nieuleczalnie chorych dzieci, którzy mają problemy z uczciwą i szczerą komunikacją oraz nie akceptują śmierci. Jednak w naszej kulturze i tradycji mamy wiele przykładów traktowania tego tematu w sposób otwarty – poczynając od „Trenów" Jana Kochanowskiego, a kończąc na książce Erica-Emmanuela Schmitta „Oskar i pani Róża". Dlatego określenie tabu nie jest właściwe gdy mamy na myśli przestrzeń publiczną. Przypominam sobie cykl „Po co hospicjum" Gazety Wyborczej, na który złożyły się 24 teksty opublikowane w 1998 i 1999 roku. Miałem okazję poznać wielu wartościowych dziennikarzy, którzy byli i nadal są zainteresowani tą tematyką. Jako organizacja pożytku publicznego jesteśmy otwarci na taką współpracę. Nie potrafię odpowiedzieć na pytanie czy za mało rozmawiamy na ten temat w przestrzeni publicznej ponieważ nie oglądam telewizji i nie czytuję gazet.
Czy wyspecjalizowane dziecięce hospicja to efekt zmiany cywilizacyjnej jaka nastąpiła w Polsce po 1989 roku? Jak wyglądała opieka nad śmiertelnie chorymi dziećmi wcześniej?
Z pewnością to efekt „zmiany cywilizacyjnej" jaka nastąpiła we mnie po 1989 roku. W okresie wcześniejszym pracowałem jako anestezjolog w CZD. Większość dzieci umierała wówczas na naszym oddziale intensywnej terapii. Stosowaliśmy często wobec nich uporczywą terapię. Na temat leczenia i umierania tych dzieci w domu nikt wówczas w naszym środowisku nie myślał. Nie potrafiliśmy także udzielić pomocy rodzicom zmarłych dzieci, ani sobie samym w przypadkach zespołu wypalenia zawodowego. Po 1989 roku stała się możliwa w Polsce działalność organizacji pozarządowych i właśnie ten czynnik uważam za istotny w przemianie, która nastąpiła. W 1991 poznałem prof. Jacka Łuczaka i rozpocząłem kształcenie w dziedzinie opieki paliatywnej pod jego kierunkiem. To on zwrócił moją uwagę na fakt, że w Polsce nie ma domowej opieki paliatywnej dla dzieci. W tym okresie radykalnie zmieniłem swoje poglądy na medycynę i etykę lekarską. Dlatego właśnie zrezygnowałem w pracy w szpitalu i założyłem w 1994 roku pierwsze w Polsce hospicjum domowe dla dzieci. Następnie, jako pracownik naukowy Instytutu Matki i Dziecka prowadziłem kształcenie w tej dziedzinie dla lekarzy i pielęgniarek, co stopniowo doprowadziło do powstawania kolejnych hospicjów dla dzieci.
Czy może Pan wyrazić opinię na temat polityki państwa polskiego wobec hospicjów dziecięcych. Wydaje się iż większość z nich działa w formie Niepublicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej, czyli cześć pieniędzy na swoje funkcjonowania muszą zdobyć samodzielnie. Czy nie jest tak iż Państwo w jakimś sensie uciekło od odpowiedzialności za funkcjonowanie Hospicjów?
Państwo polskie nie prowadzi skutecznej polityki w tym zakresie, ponieważ Ministerstwo Zdrowia (pomimo moich 11-letnich już starań) nie chce wydać rozporządzenia regulującego standardy i procedury w pediatrycznej domowej opiece paliatywnej. Nasz projekt tego rozporządzenia nie został przyjęty. W tej sytuacji urzędnicy NFZ wprowadzają własne wymagania wobec hospicjów domowych dla dzieci, mimo, że nie posiadają do tego niezbędnych kwalifikacji; mają jednak monopol, ponieważ są jedynym ubezpieczycielem naszych chorych. Wszystkie moje ekspertyzy i badania naukowe są przez MZ i NFZ ignorowane. Kolejne zarządzenia Prezesa NFZ i rozporządzenia Ministra Zdrowia utrudniają pracę hospicjom i narażają je na kary finansowe z powodu stawiania nierealnych wymagań. NFZ prowadzi politykę oszczędzania środków finansowych refundując wydatki ponoszone przez hospicja w zakresie od 19 do 66%. NFZ nigdy nie przeprowadził uczciwej kalkulacji kosztów tej formy leczenia. Prawdopodobnie urzędnicy NFZ zakładają, że brakujące środki hospicja powinny pozyskiwać z innych źródeł. Nasza Fundacja finansowała dotychczas 8 hospicjów, nie licząc takich form pomocy jak wypożyczalnia sprzętu medycznego i programy szkoleniowe dostępne dla wszystkich hospicjów leczących dzieci. Od 14 lat prowadzimy kształcenie podyplomowe lekarzy i pielęgniarek w pediatrycznej opiece paliatywnej. Niestety nasze projekty (kurs specjalistyczny dla pielęgniarek i umiejętność dla lekarzy) nie zostały dotychczas przyjęte przez MZ i NFZ. W dniu 31.08.2010 przekazany został do uzgodnień zewnętrznych Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, w którym uwzględniono kurs specjalistyczny dla pielęgniarek w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, lecz rozporządzenie to jeszcze nie weszło w życie. Niepodejmowanie przez MZ i NFZ merytorycznej współpracy z naszą Fundacją, która jest organizacją pożytku publicznego, jest sprzeczne z zapisami ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, która mówi m. in., że: Art. 5. 1. Organy administracji publicznej prowadzą działalność w sferze zadań publicznych, (...) we współpracy z organizacjami pozarządowymi (...) prowadzącymi (...) działalność pożytku publicznego w zakresie odpowiadającym zadaniom tych organów. Współpraca ta może odbywać się w szczególności w formach: 1) zlecania organizacjom pozarządowym (...) realizacji zadań publicznych na zasadach określonych w ustawie; 2) wzajemnego informowania się o planowanych kierunkach działalności i współdziałania w celu zharmonizowania tych kierunków; 3) konsultowania z organizacjami pozarządowymi (...) odpowiednio do zakresu ich działania, projektów aktów normatywnych w dziedzinach dotyczących działalności statutowej tych organizacji; 4) tworzenia wspólnych zespołów o charakterze doradczym i inicjatywnym, złożonych z przedstawicieli organizacji pozarządowych (...) oraz przedstawicieli właściwych organów administracji publicznej. 2. Współpraca, o której mowa w ust. 1, odbywa się na zasadach: pomocniczości, suwerenności stron, partnerstwa, efektywności, uczciwej konkurencji i jawności. Chciałbym jednak wymienić instytucje państwowe, które rozumiały i wspierały nasze postulaty i projekty. Były nimi urzędy Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Dziecka oraz Rzecznika Praw Pacjenta. Niestety interwencje podejmowane przez te urzędy spotykały się z brakiem zrozumienia w MZ i NFZ. Wyznaję pogląd, że o poziomie cywilizacji decyduje nasz stosunek do ludzi najsłabszych, bezbronnych, bezsilnych, chorych i cierpiących. Nie oczekuję od urzędników i instytucji państwowych skutecznego rozwiązywania problemów tych osób. Wręcz odwrotnie, widzę tu pole działania dla społeczeństwa, organizującego się oddolnie w organizacje pozarządowe. Państwo nie powinno tej działalności utrudniać, ale wspierać przez mądre prawo. Oczywiście państwo, tak długo jak pobiera składkę na ubezpieczenie zdrowotne w formie podatku, ponosi odpowiedzialność za finansowanie świadczeń zdrowotnych również w dziedzinie medycyny paliatywnej.
Bardzo ważnym elementem funkcjonowania Hospicjów jest praca wolontariuszy. Wiem iż nie brakuje ich Państwu, czy może Pan powiedzieć na ten temat trzy słowa?
W 3 słowach: to wspaniali ludzie. Dzięki nim łączymy w naszej pracy pozytywne elementy podejścia profesjonalnego z pomocą nieprofesjonalną, która ma charakter prawdziwie bezinteresowny, humanitarny i charytatywny. Obecność wolontariuszy jest dla mnie dowodem istnienia wartości moralnych w naszym społeczeństwie, nadzieją na lepsze jutro Polski. Hospicjum domowe, teatr domowy (dla dzieci nie mogących odejść od urządzeń medycznych), Pana opinia na ten temat? Hospicjum domowe to najlepsze rozwiązanie jakie znam. Oczekuję, że w przyszłości pediatria będzie opierała się na zespołach opieki domowej. Wiele form terapii, dostępnych obecnie wyłącznie w szpitalach, można stosować w domu. Trzeba tylko zmienić organizację i sposób myślenia.Teatr to już inna dziedzina, wkraczająca w świat wyobraźni dziecka. Może być bardzo wartościową metodą mówienia o trudnych sprawach językiem sztuki. Metodę tą, w nie mniej tragicznych sytuacjach, stosował np. Janusz Korczak. Próbując zaznajomić się z problematyką dziecięcych hospicjów przeczytałem książki Pani E. Kübler-Ross, niestety typ "terapeutycznych" publikacji nie odpowiada wielu czytelnikom.
Czy może Pan polecić jakiś autorów piszących o tym problemie w sposób bardziej naukowy, najlepiej z polskim backgroundem?
Mogę polecić własną pracę habilitacyjną „Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce model, potrzeby, możliwości i ich ocena" (Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2001) – jest dostępna w bibliotekach naukowych. Ponadto wydawaną corocznie pod moją redakcją monografię „Opieka paliatywna nad dziećmi"; poszczególne artykuły dostępne są na stronie www.hospicjum.waw.pl. W podręczniku „Onkologia i hematologia dziecięca" (PZWL, Warszawa 2008) można przeczytać mój rozdział „Opieka paliatywna". Polskiego podręcznika opieki paliatywnej nad dziećmi dotychczas nie ma. Dla lekarzy i pielęgniarek kształcących się w naszym ośrodku wydajemy skrypty. Z beletrystyki mogę polecić książkę Andrzeja Wilowskiego „Weź, pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci" (Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa 2004). Dr hab. med. Tomasz Dangel jest Przewodniczącym Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. ekjw.pl [przyp. red.]: "Leczenie farmakologiczne w warunkach domowych osób chorych terminalnie nie będzie świadczeniem gwarantowanym ze środków publicznych" - wynika z ujawnionego wczoraj projektu nowelizacji rozporządzenia dotyczącego opieki paliatywnej i hospicyjnej, który przygotowało Ministerstwo Zdrowia (za portalem Onet.pl).