List do Pani Premier Beaty Szydło

List do Pani Premier Beaty Szydło

 

Pani Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów

 

W nawiązaniu do przedstawionego przez Panią Premier w Sejmie programu wsparcia rodzin i matek, które zdecydują się urodzić i wychować niepełnosprawne dziecko (wystąpienie z dnia 6 października 2016 r.), pragniemy, jako organizacja pożytku publicznego, zaproponować Pani Premier współpracę we wszystkich poruszonych w wystąpieniu kwestiach.

Jako pierwsi w Polsce wprowadziliśmy system hospicjum domowego dla dzieci (1994) oraz hospicjum perinatalnego (1998). Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej oraz pediatrycznej opieki paliatywnej. Jesteśmy międzynarodowym ośrodkiem konsultacyjnym i szkoleniowym. Współpracujemy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym i Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego. Pacjentami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci są m. in. noworodki i niemowlęta diagnozowane prenatalnie.

W 2007 r. dr Tomasz Dangel wygłosił w Sejmie RP na posiedzeniu Komisji Rodziny i Praw Kobiet wykład „Opieka paliatywna w perinatologii jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji”. Wnioski tego wystąpienia były następujące: „(1) Pediatryczna opieka paliatywna nie jest w Polsce brana pod uwagę jako wartościowa metoda postępowania w przypadkach nieuleczalnych chorób rozpoznawanych prenatalnie, i z tego powodu większość chorych noworodków nie ma do nich dostępu. (2) Lekarze położnicy częściej sugerują aborcję niż poród i objęcie dziecka oraz rodziny opieką paliatywną. (3) Opieka paliatywna może być pomocna rodzinom, które ze względów etycznych odrzucają aborcję. (4) Domowa opieka paliatywna chroni dziecko nieuleczalnie chore przed uporczywą terapią, a rodziców przed moralną krytyką personelu medycznego. (5) Domowa opieka paliatywna jest znacznie tańsza niż leczenie dziecka w szpitalu. (6) Ośrodki diagnostyki prenatalnej i oddziały neonatologii powinny nawiązać współpracę z hospicjami domowymi zajmującymi się opieką nad dziećmi. (7) Rodzice chorego płodu powinni mieć zagwarantowaną konsultację w zakresie opieki paliatywnej. (8) Nie można prowadzić diagnostyki prenatalnej pro-life bez rozwoju pediatrycznej opieki paliatywnej”.

W 2008 r. dr Tomasz Dangel zaproponował definicje wady letalnej oraz perinatalnej opieki paliatywnej:

  1. Wada letalna (łac. letalis) płodu lub noworodka to: (1) zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego, porodu niewczesnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; oraz (3) zaburzenie rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą. Zaburzenia należące do trzeciej kategorii mogą, ale nie muszą, pokrywać się z objętymi kategorią pierwszą i drugą. Jednak we wszystkich trzech sytuacjach wada bezpośrednio lub pośrednio okazuje się letalną”.
  2. Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą i daremną terapiąObejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodzicówOpieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala”. W przypadkach prenatalnej diagnozy „ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”, opieka paliatywna nad rodzina rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę „hospicjum perinatalne”.

W prowadzonej przez nas Poradni USG Agatowa udzielamy rocznie ok. 300 specjalistycznych konsultacji lekarza i psychologa w ramach hospicjum perinatalnego, czyli w przypadkach rozpoznania wad letalnych wg powyższej definicji. W 2015 r. udzieliliśmy 172 konsultacji przed 24 tygodniem ciąży; w ich wyniku 153 (89%) rodziny podjęły decyzję pro-life, a 19 (11%) rodzin decyzję o przerwaniu ciąży. W 2016 r. udzieliliśmy dotychczas 124 takich konsultacji; 106 (85%) zakończyło się decyzją pro-life, a 18 (15%) przerwaniem ciąży. Niestety konsultacje naszych psychologów udzielane kobietom, które były diagnozowane wcześniej w innych ośrodkach (współpracujące z nami szpitale warszawskie) przynoszą odwrotne wyniki: 16% decyzji pro-life, 84% przerwań ciąży. Wynika z tego, że hospicjum perinatalne powinno być zintegrowane w jednej instytucji z referencyjnym ośrodkiem diagnostycznym.

Udało nam się wprowadzić w Warszawie, jako pierwszym mieście w Polsce i prawdopodobnie w Europie, dobrze już funkcjonujący model obejmujący diagnostykę prenatalną, położnictwo, neonatologię i hospicjum. Mógłby on być stopniowo wprowadzany w innych ośrodkach. Niestety nie jest to możliwe z powodu braku zainteresowania Ministerstwa Zdrowia, które od 17 lat ignoruje nasze projekty w zakresie polityki zdrowotnej.

Jesteśmy gotowi przekazać Radzie Ministrów nasze doświadczenia i projekty opracowane przez naszych ekspertów. Jeżeli Rząd wprowadzi program ochrony życia i wsparcia rodzin, możemy prowadzić szkolenia lekarzy, pielęgniarek, psychologów, pracowników socjalnych i kapelanów, którzy będą ten program w Polsce realizowali.

 

Lek. Artur Januszaniec                                   Prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel

Prezes Zarządu                                              Kierownik Poradni USG Agatowa