Hospicjum perinatalne - I Ogólnopolskie Spotkanie

HOSPICJUM PERINATALNE – możliwość pomocy rodzinom w sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej

I Ogólnopolskie Spotkanie 26.04.2014

26 kwietnia 2014 r. w siedzibie Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci odbyło się pierwsze w Polsce spotkanie informacyjno-organizacyjne dotyczące działalności hospicjów perinatalnych. Wzięły w nim udział 42 osoby z całej Polski: lekarze, psycholodzy, pielęgniarki, położne, pracownicy socjalni z Białegostoku, Gdańska, Katowic, Lublina, Łodzi, Opola, Poznania, Rzeszowa, Tych, Warszawy i Wrocławia.
Organizatorom i uczestnikom spotkania błogosławił Ks. Abp Henryk Hoser.
List Arcybiskupa

Zanim napiszemy, co się działo 26 kwietnia – trochę historii. W 1999 roku Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci objęła opieką domową pierwszą dziewczynkę z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa. Nie wiedzieliśmy wówczas, że trzy lata wcześniej (1996) ukazał się w USA pierwszy artykuł na temat hospicjum perinatalnego, napisany przez dwóch lekarzy położników Byrona Calhouna i Nathana Hoeldtke z wojskowego szpitala w Tahoma.

Dzięki powstaniu w 2009 r. Poradni USG, która jest obecnie największym w Polsce referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej, konsultujemy coraz więcej rodzin, których nienarodzone dziecko jest ciężko lub nieuleczalnie chore. Dla nich zorganizowaliśmy system perinatalnej opieki paliatywnej.
Gdy rodzice decydują się na urodzenie chorego dziecka, konieczna jest specjalistyczna opieka medyczna, a po porodzie noworodka z letalną chorobą zapewnienie opieki paliatywnej na oddziale neonatologii, a następnie w domu przez hospicjum.

Nasze doświadczenia postanowiliśmy przekazać kolegom z różnych stron Polski, którzy chcą tworzyć hospicja perinatalne. Zasady opieki perinatalnej w Warszawie zostały przedstawione przez lekarzy i psychologa WHD i Poradni USG oraz lekarzy ginekologa i neonatologów ze Szpitala Klinicznego im. Ks. Anny Mazowieckiej. Następnie wszyscy uczestnicy spotkania przekazali swoje doświadczenia i podzielili się problemami w prowadzeniu perinatalnej opieki paliatywnej. Zdecydowanie najlepiej, poza Warszawą, zorganizowana jest ta działalność w Lublinie, gdzie ojciec Filip Buczyński (dr psychologii) z Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci ma bezpośredni kontakt z lekarzami ginekologami z lubelskich szpitali i w koniecznych sytuacjach proszony jest na konsultacje. W innych miejscach Polski nawiązanie bezpośrednich kontaktów z lekarzami zajmującymi się diagnostyką prenatalną jest trudne, ale koledzy starają się dotrzeć różnymi sposobami do potrzebujących rodzin.
Kluczową rolę w działaniu perinatalnych hospicjów, poza lekarzem rozpoznającym wadę płodu, odgrywa odpowiednio przeszkolony psycholog. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oferuje program szkolenia dla psychologów, który jest dostępny na stronie:
http://www.hospicjum.waw.pl/szkolenia/staze/hospicjum-perinatalne.

Spotkanie zakończyło się dyskusją na temat różnych problemów związanych z tworzeniem perinatalnej opieki paliatywnej. Podkreślić należy wspaniałą atmosferę i entuzjazm tego spotkania. Wszyscy czuliśmy, że zaczynamy wspólnie tworzyć coś zupełnie nowego i bardzo ważnego. I że nie jesteśmy osamotnieni.

Chyba nie jest przypadkiem, że nasze spotkanie odbyło się 26 kwietnia, w przeddzień kanonizacji Jana Pawła II, i 2 dni przed dniem wspomnienia kanonizowanej przez Jana Pawła II Joanny Beretty Molla, lekarza pediatry, która poświęciła swoje życie aby urodzić dziecko.

Wszyscy rozjechali się do domów z poczuciem, że mamy wspaniałą grupę ludzi, z którymi możemy stworzyć dobrze działającą sieć hospicjów perinatalnych i poprawić opiekę nad rodzinami, które dowiadują się o nieuleczalnej chorobie nienarodzonego dziecka.