Dzieci nadal chorują nieuleczalnie - czy dobrze opiekujemy się nimi zanim odejdą?
Jacek Janik/Rynek Zdrowia
15-05-2010 10:02
W Polsce, bez względu na starania lekarzy i rozwój medycyny, co roku umiera około 4 tys. dzieci - ponad połowa z nich w pierwszym roku życia. Przyczyną około 30 proc. zgonów są schorzenia okołoporodowe, w drugiej kolejności (22 proc.) - wady rozwojowe, a na trzecim miejscu - różnego rodzaju wypadki.
Zgony wywołane nowotworami obejmującą 7 procent całej liczby zgonów wśród dzieci. Specjaliści, pochylając się nad nieuleczalnie chorymi dziećmi, zadają pytanie: gdzie mają dożywać kresu swych dni te z nich, którym współczesna medycyna nie jest w stanie pomoc?
Odrębną, ale najliczniejszą grupą dzieci, którymi zajmują się hospicja, są te cierpiące na choroby układu nerwowego. Stosunkowo mało tych dzieci umiera, ale wymagają one bardzo specjalistycznej opieki.
Niech wracają do domu
Doc. Tomasz Dangel, anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej, przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, twierdzi, że dzieci nieuleczalnie chore nie powinny przebywać w szpitalu, o ile nie jest to podyktowane wymogami np. agresywnej terapii.
– Uważam, że połowa z nich jest tam przetrzymywana zupełnie niepotrzebnie i z powodzeniem można by je leczyć w domu. Przyszłość pediatrii to nowoczesne wyspecjalizowane kliniki w różnych dziedzinach, które dysponują dobrze wykształconymi zespołami pielęgniarek kontynuującymi terapię u dziecka w jego domu. Chemioterapię, dializoterapię – to wszystko można robić w domu – mówi z przekonaniem Tomasz Dangel.
W takich sytuacjach lekarze stają też przed bardzo trudnym etycznie pytaniem: kiedy i czy ratowanie życia nieuleczalnie chorego dziecka staje się uporczywą terapią przysparzającą mu cierpień?
Definicja mówi, że uporczywa terapia jest stosowaniem procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłużają czas do śmierci, ale wiążą się właśnie z nadmiernym cierpieniem i naruszeniem godności człowieka. Taka definicja nie obejmuje natomiast podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu oraz innych objawów choroby, karmienia, nawadniania – o ile służą dobru pacjenta.
Kiedy terapia jest uporczywa?
Najważniejszą kwestią w etyce jest odróżnienie odstąpienia od uporczywej terapii od eutanazji biernej. Ta kwestia, jak podkreśla Tomasz Dangel, stwarza wiele problemów nie tylko w etyce lekarskiej, ale w także w etyce społecznej. Jego zdaniem wiele mediów, czy to w sposób nieświadomy czy wynikający z ignorancji, nie rozróżnia tych dwóch rodzajów postępowania.
– Eutanazja bierna jest zaniechaniem procedur medycznych i podstawowych zbiegów pielęgnacyjnych z intencją pozbawienia życia nieuleczalnie chorego. Głównym elementem różnicującym odstąpienie od uporczywej terapii a dopuszczenie do eutanazji biernej jest intencja lekarza. Zgodnie z etyką katolicką, czym innym jest zadanie śmierci a czym innym godzenie się na śmierć. W pierwszym przypadku jest to akt zabójczy wobec życia, w drugim – przyjęcie go do końca – mówił Tomasz Dangel.
Dwa lata temu Fundacja opracowała i przedłożyła Ministerstwu Zdrowia dokument wskazujący na konieczność zmian w podejściu do opieki paliatywnej nad dzieckiem.
– Proponowaliśmy, aby w naszym Warszawskim Hospicjum nie wykonywać wszystkich procedur – resuscytacji, nawadniania dożylnego, żywienia dożylnego, przetaczania preparatów krwi – mówi Dagel. Dodaje jednak od razu: – Mimo, że nie ma twardej definicji dobra dziecka, i w przypadku jakichkolwiek konfliktów każdorazowo decyduje o tym sąd, uważamy, że lekarz zawsze powinien kierować się dobrem dziecka. Wzorem jest dla nas Janusz Korczak i jego motto – w obawie żeby śmierć nie wydarła nam dziecka, wydzieramy dziecko życiu, nie chcąc żeby umarło, nie pozwalamy mu żyć.
Specyfika hospicjów dziecięcych
Ostatni dostępny raport dotyczący opieki paliatywnej (za 2008 rok) precyzuje, że natrudniejsza sytuacja pod względem dostępności do opieki hospicyjnej dzieci jest na Śląsku. Sytuację nieco poprawiło utworzenie przed paroma miesiacami Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci w Pszczynie. Dzisiaj w tym regionie funkcjonują trzy hospicja, które przyjmują pod swoją opiekę dzieci.
Czy potrzebne są hospicja dziecięce? Specjaliści w tej kwestii prezentują jednoznaczny pogląd. Dodają, że nie chodzi tylko o wyposażenia takiego hospicjum w innego rodzaju sprzęt. Dzieci chorują na inne choroby, inna jest organizacja pracy hospicjum.
– Zdecydowana różnica w opiece hospicyjnej polega na tym, że u dzieci trwa ona zdecydowanie dłużej niż u dorosłych. O ile u dorosłych średnia przeżycia to 2 miesiące, to u dzieci kilka miesięcy, a nawet kilka lat, co rodzi problemy związane z dezintegracją rodziny i alienacją jej ze społeczeństwa – zauważa dr Janusz Świetliński, przewodniczący Rady Fundatorów Fundacji Śląskie Hospicjum Dla Dzieci.
Warto znać prawdę, która nie jest dla wszystkich oczywista: hospicja dziecięce są finansowane głównie z pieniędzy, jakie wpłacają darczyńcy z 1 proc podatku. NFZ finansuje dziecięcą opiekę dobową na poziomie 40 proc. Stawka jednego osobodnia kształtuje się na poziomie 70 złotych, a realny koszt szacowany jest na 150 złotych.
– Same dzieci i ich rodzice nie stworzą żadnego lobby, które by mogło zainteresować swoim problemem posłów w sejmie – zauważa Tomasz Dangel.
Prawo do godnego odejścia
Brakuje pieniędzy na utrzymanie hospicjów zapewniających dzieciom godną śmierć. Np. Śląskie Hospicjum Domowe nie otrzymało kontraktu.
– Jeśli potrafimy planować opiekę nad matką i dzieckiem i szacunkowo wyliczyć ile będzie w najbliższych latach urodzeń w Polsce, by się odpowiednio pod tym kątem przygotować, to tak samo trzeba i można przewidywać, że dzieci – niestety – wciąż umierają z powodu nieuleczalnych chorób. Dlatego wymagają należycie zorganizowanej pomocy – stwierdza dr Jadwiga Pyszkowska, konsultant wojewódzki w dziedzinie medycyny paliatywnej, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.
W Katowicach trwają od piątku do soboty (14-15 maja) Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej. W piątek (14 maja) odbyła się w Katowicach konferencja dotyczą opieki paliatywnej w pediatrii i z niej pochodzą przytoczone opinie specjalistów medycyny paliatywnej. Patronat nad tym wydarzeniem objęli m.in. arcybiskup Damian Zimoń i Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka.
Głównym celem Dni jest dotarcie do lekarzy, rodziców chorych dzieci, społeczeństwa z informacjami dotyczącymi spraw związanych z opieką paliatywną, hospicyjną, możliwościami uzyskania pomocy. Niedawno, bo zaledwie w październiku ubiegłego roku, ruszyło na Śląsku pierwsze w regionie hospicjum dla dzieci. Ma dzisiaj pod swoją opieką 17 pacjentów.