10.03.2009 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia zorganizowane przez Pana Adama Fronczaka - Podsekretarza Stanu poświęcone pediatrycznej opiece paliatywnej. Podczas spotkania ustalono, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi ze względu na swoją specyfikę winna być uregulowana odrębnie. Pan Adam Fronczak poinformował, że Ministerstwo Zdrowia rozpocznie pracę nad osobnym projektem rozporządzenia MZ w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci.

W odniesieniu do pytania dotyczącego zwolnienia z podatku dochodowego od osób fizycznych nieodpłatnych świadczeń otrzymywanych od fundacji organizującej dla lekarzy i pielęgniarek bezpłatne szkolenia z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Pan Minister Adam Fronczak poinformował, że w związku z wystąpieniem Ministra Finansów w tej sprawie, Minister Zdrowia w korespondencji skierowanej do Ministra Finansów – pismo z dnia 4 lutego 2009 r. znak: MZ-ZPZ-073-13300-3/BW/09 zajął stanowisko w przedmiotowej sprawie

Warszawa, dn. 4.10.2006 r.

Pan Andrzej Sośnierz
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

Szanowny Panie Prezesie,

Nawiązując do mojego pisma z dnia 18.09.2006 r., jeszcze raz uprzejmie proszę o zmianę zapisu zawartego w § 9 ust. 5 pkt. 8 Szczegółowych Materiałów Informacyjnych (załącznik do zarządzenia nr 89/2006 Prezesa NFZ): „Zwiększenie liczby pacjentów nienowotworowych powyżej 40% w przypadku dzieci chorujących na inne schorzenia bez nadziei na wyleczenie jest możliwe po uzyskaniu zgody oddziału wojewódzkiego Funduszu”.
Powyższy zapis ogranicza dostęp do opieki paliatywnej dzieciom ze schorzeniami ograniczającymi życie innymi niż nowotwory. W ten sposób wprowadza Pan swoim zarządzeniem numerus clausus, który preferuje dzieci umierające na nowotwory, a dyskryminuje dzieci umierające na inne przewlekłe choroby.
Z badań przeprowadzonych przez Tomasza Dangla wynika, że większość dzieci leczonych przez hospicja domowe to właśnie pacjenci ze schorzeniami innymi niż nowotworowe (tab. 1). W roku 2005 było ich 77%, tzn. niemal dwukrotnie więcej niż Pan przewiduje.
Tab. 1. Liczba dzieci (0-17 lat) leczonych przez hospicja domowe w Polsce (1999-2005). T. Dangel.

Większość zgonów z powodu nowotworów u dzieci  ma miejsce w szpitalu, a nie w domu (tab. 2). To właśnie powoduje, że liczba dzieci z nowotworami, trafiających pod opiekę hospicjów domowych, jest ograniczona.
Tab. 2. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu nowotworów złośliwych (C00-D09) w Polsce w latach 1999-2003. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Odsetek zgonów w domu jest zróżnicowany w poszczególnych województwach (tab. 3), co dodatkowo utrudnia zrealizowanie zadekretowanego przez Pana przepisu w województwach, gdzie wskaźnik ten jest niski.
Tab. 3. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu chorób nowotworowych (C00-D09) w województwach w okresie 1999-2003 (5 lat). Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Proszę też wziąć pod uwagę, że średni czas przeżycia dzieci z nowotworami, w okresie leczenia przez hospicja domowe, jest znacznie krótszy niż u dzieci z innymi schorzeniami (tab. 4). Z tego powodu w danym dniu liczba pacjentów z nowotworami będzie stanowić jeszcze mniejszy odsetek leczonych niż w skali roku, np. 10%.  Pańskie zarządzenie nie precyzuje o jaki okres czasu chodzi.

Tab. 4. Średni czas przeżycia podczas domowej opieki paliatywnej u pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci wg wybranych rozpoznań (1994-2006). T. Dangel.

Kwalifikowanie pacjentów do opieki paliatywnej w pediatrii jest złożonym procesem, w którym bierze zazwyczaj udział kilku lekarzy specjalistów. Lekarze WHD często korzystają z dodatkowych konsultacji, żeby upewnić się, czy rzeczywiście wykorzystano wszystkie możliwości leczenia w szpitalu, albo w celu weryfikacji rozpoznania. W przypadkach trudnych lub kwestionowanych przez urzędników NFZ, decyzję powinien podejmować konsultant wojewódzki w dziedzinie pediatrii. Urzędnicy NFZ nie posiadają ani tytułu naukowego, ani doświadczenia klinicznego, aby wypowiadać się w tych sprawach, a tym bardziej nakładać z tego powodu kary finansowe na hospicja, tak jak próbowano to zrobić w przypadku WHD (vide protokół kontroli DRS-0840-394/04/2005 z dnia 14.12.2005 przeprowadzonej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci przez urzędników Mazowieckiego Oddziału NFZ).
Polityka zdrowotna powinna opierać się na badaniach naukowych, tzn. na faktach. W tym przypadku, w oparciu o przedstawione powyżej wyniki badań retrospektywnych, nie możemy dokładnie prognozować o rozpoznaniach pacjentów, którzy dopiero zostaną skierowani ze szpitali pediatrycznych do hospicjów domowych. O tym decydują przecież lekarze pracujący w szpitalach, którzy kierują pacjenta do hospicjum po wyczerpaniu własnych możliwości leczenia. Również, co pragnę szczególnie podkreślić, lekarze hospicjów nie mają żadnego wpływu na długość życia pacjentów. To, że średni okres przeżycia dzieci z mózgowym porażeniem wynosi 912 dni, a dzieci z nowotworami zaledwie 51 dni jest zjawiskiem biologicznym.
Reasumując, proponuję usunąć zapis dotyczący limitowania odsetka pacjentów pediatrycznych w hospicjach domowych pod względem rozpoznania.
Druga kwestia, wymagająca moim zdaniem korekty, dotyczy zawartego w Pańskim zarządzeniu nr 94/2006 z dnia 2.10.2006 r. (§ 1 ust. 2.2) stwierdzenia: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb średnio 3 wizyty w tygodniu”.  Przepis ten jest sprzeczny z liczbą pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów oraz czasem trwania wizyty, określonych w „Zaleceniach dotyczących domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi” – opracowanych przez T. Dangla dla Ministerstwa Zdrowia i zaakceptowanych przez Konsultantów Krajowych w 2004 r. Z dokumentu tego wynika, że jedna pielęgniarka hospicjum domowego, opiekująca się 4 dziećmi, może dziennie wykonać 2 wizyty domowe (po 2 godziny każda, plus czas dojazdu), tzn. 10 wizyt w ciągu 5 dni roboczych. Oznacza to średnio 2,5 wizyty tygodniowo u jednego pacjenta (10 : 4 = 2,5). Proponuję zmianę ww. zapisu na: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb”.
Na zakończenie ponawiam propozycję współpracy naukowej i merytorycznej w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi. Ponadto jesteśmy gotowi zorganizować i sfinansować konferencję szkoleniową dla przedstawicieli Oddziałów Wojewódzkich NFZ, którzy będą zajmowali się kontraktowaniem świadczeń w tym zakresie.

Z wyrazami szacunku

Lek. med. Artur Januszaniec
Prezes Zarządu Fundacji WHD

Do wiadomości:
Minister Zdrowia prof. dr hab. n. med. Zbigniew Religa
Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii doc. dr. hab. n. med. Anna Dobrzańska
Rzecznik Praw Dziecka p. Ewa Sowińska