Aktualności

Odwiedź stronę Gazety Lekarskiej: http://www.gazetalekarska.pl/xml/nil/gazeta/komunikaty/k2012/gloria_medicinae

Artykuł Joanny Bątkiewicz-Brożek ukazał się w Tygodniku Gość Niedzielny (44/2012).
Dostępny jest też w Internecie pod adresem http://gosc.pl/doc/1343052.Obudzic-sumienie

Kiedy rodzice Kornelki z zespołem Edwardsa usłyszeli, jak wygląda aborcja eugeniczna, niemal uciekli ze szpitala. Mieli szczęście, bo i oni, i rodzice chorej Joasi trafili na aniołów z Hospicjum Perinatalnego. I mimo że zgodnie z ustawą mogli, nie zabili swoich dzieci.

Dostanie pani lek na wywołanie porodu. Potem 3 dni panią poboli. Jak ból będzie już nie do wytrzymania, zgłosi się pani na porodówkę. Jak płód przeżyje, odłożymy na bok i poczekamy aż umrze. Jak to usłyszałam od lekarza, nogi mi się ugięły – mówi Izabela Czajka-Koczkodon. Była w 13. tygodniu trzeciej ciąży. Dziecko miało wadę letalną: zespół Edwardsa w ciężkiej postaci. W warszawskich szpitalach to nie był problem: aborcja. Bo ustawa pozwala.

– Byliśmy w szoku, zdezorientowani. Gdy piąta osoba z rzędu z tytułem profesora mówi: „płód jest chory", to nie myśli się już o dziecku, ale o jakimś zarodku. I wszyscy twierdzą jedno – aborcja – mówi, nie kryjąc emocji, tata Kornelki.
– Nikt nie mówił „zabijecie dziecko", ale „usuniecie chory płód" – dodaje pani Iza. Rodzice Kornelii mieli wyznaczoną datę zabiegu. Pod drzwiami gabinetu spotkali „przypadkiem" kogoś, kto skierował ich do Hospicjum Perinatalnego. 
– Ludzie marzą o aniołach, ja miałam szczęście, bo dzięki tamtym lekarzom urodziłam i trzymałam jednego w ramionach – mówi ze łzami w oczach mama Kornelki.

Dziewczynka odeszła w ramionach rodziców po 46 dniach. W domu, w obecności dziadków i rodzeństwa.
– Jak państwo odstępujecie od aborcji, to ja się już wami nie zajmuję. Nie będziemy odbierać porodów chorych dzieci – usłyszeli w Szpitalu Bielańskim rodzice Joasi. U ich dziecka wykryto niespotykaną wadę genetyczną, translokację chromosomu 12. Paulina i Andrzej wybiegli ze szpitala przerażeni. 
– Aborcja nie wchodziła w grę – mówi Paulina Stankiewicz. – Chciałam tego dziecka i nie obchodziła mnie żadna ustawa. Baliśmy się tylko, bo przez chwilę zostaliśmy z tym sami. Na szczęście tylko przez chwilę.

Zapach miłości

Córeczka Pauliny, Joasia, ma dziś roczek i 3 miesiące. Nie wiadomo, czy kiedykolwiek powie „mama" i „tata", bo ma rurkę tracheostomijną, jak nasz papież. Kiedy pochylamy się nad łóżeczkiem, jest trochę niespokojna. Obcy w domu, od razu wyczuwa. – Jak lekarzy i szpitale – śmieje się babcia dziewczynki. 
Joasia zaczyna płakać – wydobywa z siebie głuchy szloch, przez rurkę. Paulina przytula córeczkę i Joasia uspokaja się. Małymi rączkami głaszcze twarz mamy. – Mama jest, Asiu. No już dobrze. Kocham Cię – szepce Paulina, całując chorą dziewczynkę. – O tej porze zwykle śpi – zwraca się do nas i tuląc córeczkę, kładzie się z nią na dużym łóżku. Kładzie obok ulubione zabawki Joasi. I nową lalę, różową, z żółtymi warkoczykami od pani Joli Słodownik.

Pielęgniarka z Hospicjum dla Dzieci jest tu dwa razy w tygodniu. – To jak członek rodziny – mówi babcia. – Wszystkiego nas nauczyła, dezynfekcji rurki, pielęgnacji, karmienia. 
Joasia ma zespół ciężkich wad genetycznych: brak 11. pary żeber, wadę serca i słuchu, zwężenie nozdrzy tylnych, ptozę, czyli opadanie powieki, i uszczerbek mózgu. Wszystko to kwalifikowało ją do aborcji. 
– Miała nie słyszeć, ale reaguje na nasze głosy. Miała nie widzieć, a proszę zobaczyć – mówi pani Jola. 
Dziewczynka jednym oczkiem spogląda na lalkę. Ale wybiera do zabawy bawełnianą pieluchę. 
– Nici ze spania, Asia? – pyta Paulina. Chwytając rączki Joasi, pomaga jej usiąść. Ale dziecku nie udaje się utrzymać prosto główki zbyt długo. Kiwa nią jak piłką do przodu i do tyłu. Kiedy Paulina podstawia swoje ramię, Joasia łapie równowagę. Na nasze przyjście mama wystroiła ją w różową sukieneczkę. Poprawia do zdjęcia blond loczki. Joasia dzieli pokój z rodzicami.

Obok śpią dziadkowie. W mieszkaniu panuje mikroklimat – odpowiednie urządzenie filtruje i nawilża powietrze, żeby Joasia się nie krztusiła, żeby do rurki nie dostały się bakterie. 
– Jedyne, czego nie robię przy niej, to wymiana opatrunku. To zadanie męża. Za delikatna jest, trochę się boję – mówi Paulina. 
Ale była raz sytuacja, kiedy Joasia wyjęła sobie rurkę z krtani. – Wtedy nie ma czasu na myślenie – dodaje mama. – Nie wiem jak, ale włożyłam jej z powrotem. Potem dopiero zaczęłam się trząść. Poza tym jest dobrze. 
W kolorowym pokoiku jeszcze tylko poza aparatem do odsysania śliny z rurki tracheostomijnej (zresztą ukrytym) żadnych śladów choroby. Tu toczy się normalne życie. 
Rodzice chodzą z córeczką na rehabilitację, czasem na badania. Są świadomi i przygotowani na jej odejście. To zasługa WHD, ciepła i serca pani Joli. – Oswajamy rodziców ze świadomością, że dziecko odejdzie.

Rozmawiamy o tym otwarcie – tłumaczy pani Jola. 
Nad łóżeczkiem Joasi wisi ikona Matki Bożej Częstochowskiej. Z datą urodzin Joasi. Paulina: – Teściowa przywiozła z pielgrzymki. Bardzo kocha Joasię, najbardziej ze wszystkich wnuków. Przed cudownym obrazem odmawiała długo Różaniec za Joasię. 
Paulinie szklą się oczy. Ale szybko się zbiera. – Aborcja nie wchodziła w ogóle w grę! – mówi nagle. – Nie mogłabym z tym żyć, istnieć bez Joasi. Ale nam proponowano. Byłam wtedy po 4. miesiącu ciąży. Jakby nie było innej drogi. Nawet usłyszałam, że nikt się Joasią nie zajmie. Baliśmy się. Ale byliśmy zdeterminowani, by pozwolić Asi żyć.

Zanim Joasia trafiła pod opiekę hospicjum dla dzieci, przez dwa tygodnie leżała w inkubatorze, wspomagana przez CPAP. Potem miesiąc na OIOM-ie, podłączona do respiratora. Paulina była przy niej cały czas. – Najgorsze było to, że nie mogłam jej przytulić. I to, że ciągle nam mówiono, że nie poradzimy sobie z dzieckiem w domu. Potem tracheostomię zrobili. I ktoś powiedział nam o hospicjum. Jakby Pan Bóg postawił na naszej drodze aniołów! – uśmiecha się Paulina.

Joasia zasypia. Oddycha spokojnie. My delektujemy się sernikiem z czekoladą – codziennie Paulina robi świeże ciasto. Ma 24 lata, licencjat z administracji. – Nie pracuję, dopóki jest Asia. Jestem z nią. 
W domu Joasi unosi się zapach miłości. Chora dziewczynka wyraźnie nim przesiąknęła. Kiedy wychodzimy, Paulina bierze ją na ręce i całując, mówi. – No, Asia, pożegnaj się z panią. Byłaś dzielna. 
Joasia wyciąga małą rączkę. Chwyta mocno za mój palec. I patrzy swoim jednym oczkiem. To nie mechaniczny gest. Jest w tym ładunek miłości, jaki dostaje codziennie od rodziców i dziadków. Zostanie w moim sercu.

Papierek na zabijanie 

W domu Izy i Jacka na ścianach pełno zdjęć Kornelki. – Była z nami przez 46 najpiękniejszych dni w życiu – mówi tata zmarłej dziewczynki. 
W pokoju stoi jeszcze przystrojone łóżeczko, żółty księżyc i niebieska tapeta, pluszaki. – Nie potrafimy tego schować – dodaje pani Iza.

Wiadomość o chorobie spadła na rodziców Kornelii jak grom z jasnego nieba. Zespół Edwardsa wykryto w 14. tygodniu, potwierdzano diagnozę przez kolejne tygodnie. Seria badań, które groziły poronieniem: pobieranie krwi z pępowiny, wód płodowych. Szybko, na korytarzu, bo czas ucieka. – Bo z aborcją chcieli się zmieścić. Ustawowo – wyjaśnia pan Jacek.
– Skierowali nas do zakładu genetyki. Po zaświadczenie, żeby był papierek na zabicie – dodaje pani Iza. – Tylko my wtedy nie myśleliśmy tymi kategoriami, naszym celem nie było zabicie dziecka. Płód i płód – mówili. Byliśmy skołowani. 
Pan Jacek: – To był taki szok, że błąkaliśmy się do nocy po lesie. Rozumie pani? Najgorsze, że nikt nic nam nie mówił. Tylko straszyli, że sobie nie poradzimy. Że sprzęt potrzebny. Zaczęliśmy szperać w internecie. W USA ktoś tam dłużej z edwardsem żył. Tyle. Zero światła.

Iza i Jacek dostali nawet termin na aborcję. Iza: – Pamiętam, że miał to być wtorek, na Czerniakowskiej. I wtedy poprosiłam, żeby nam jeden pan profesor opisał, jak to będzie wyglądać. Nam się wydawało, że to w znieczuleniu, narkozie. Dotarło do nas, że aborcja to morderstwo. Że nie mogłabym z tym żyć. 
– Miałem patrzeć, jak moje dziecko umiera na sali z głodu i pragnienia?! O, nie! Teraz jest ból po stracie, ale to jest zupełnie coś innego – panu Jackowi łzy nie pozwalają mówić.

Z żoną poszli do szpitala na ul. Karową. Tam trafili na doc. Joannę Szymkiewicz-Dangel. Diagnoza prenatalna była nadal koszmarna, ale inne podejście. 
Iza: – Wreszcie ktoś miał dla nas czas, spokój. Trafiliśmy na Agatową na Targówku. Usłyszeliśmy tam, że mamy się nie bać, że ktoś nam pomoże i urodzić, i godnie przygotować się na odejście dziecka. Że są inni z tym samym problemem. Że będzie wsparcie.

Na poród Kornelki przyjechała cała ekipa z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci ze specjalistycznym sprzętem. Poród siłami natury.

Dziewczynka miała wszystko – przełyk, podniebienie, całą główkę. Przy zespole Edwardsa nie jest to oczywiste. 
Iza: – Miała tylko skrzywione rączki. Ale to były najpiękniejsze rączki na świecie! 
Pan Jacek ochrzcił Kornelkę zaraz po porodzie. Nie wiadomo było, ile godzin wytrzyma. Potem była też ceremonia w kościele. 
Jacek: – Nie miała siły ssać. Jak raz 15 mililitrów wypiła, to cieszyliśmy się, jakbyśmy w totolotka wygrali!

Kornelka zaczęła odchodzić w 46. dniu życia. – Jeszcze tego dnia byliśmy w hospicjum. Potem przyjechał pan Maciek, pielęgniarz. Obdzwoniliśmy całą rodzinę. Kornelka zasnęła przy nas.
– Ciągle myślę, czemu ona, nie ja – mówi ze łzami tata Kornelki. 
Iza: – To dziecko zmieniło całe nasze życie, hierarchię. Zobaczyliśmy, że wokół jest wiele chorych dzieci. Teraz im pomagamy.
 Jacek: – Najważniejsza jest rodzina. A nasze życie to krucha i krótka droga – tego się nauczyliśmy. 
Iza: – Jeśli miałabym kolejne dziecko z wadą genetyczną, urodziłabym po raz drugi. Żałujemy dziś tylko, że straciliśmy trzy czwarte ciąży na strach i załamywanie się. Bo wystarczyło, by ktoś na samym początku powiedział, że nie musimy się bać, że nie jesteśmy sami, że aborcja to niejedyne wyjście. I nazwał rzeczy po imieniu: zabijecie dziecko. To budzi świadomość. I sumienie.

1. W latach 1998/1999 nie pracowałem w Centrum Zdrowia Dziecka, ale w Instytucie Matki i Dziecka.
2. Pierwszy artykuł nt. hospicjum perinatalnego został opublikowany w USA w 1996 roku. O artykule tym dowiedziałem się znacznie później, mianowicie w 2009 r. od p. Amy Kuebelbeck (załączam korespondencję poniżej).
   
   
    
3. Pierwszy artykuł na temat perinatalnej opieki paliatywnej opublikowaliśmy w 2005 r. 
   Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J: Opieka paliatywna w perinatologii. W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" & Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, str. 16-26. Warszawa 2005.
   
   Drugi artykuł został opublikowany w 2007 r.
   Dangel T.: Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec aborcji i uporczywej terapii. Standardy Medyczne, tom 9, nr 31, 2007, str. 108-110.
   
   Został on następnie opublikowany w języku angielskim w 2009 r. i przesłany do p. Amy Kuebelbeck, która prowadzi stronę http://perinatalhospice.org/
   Dangel T: Lethal defects in foetuses and neonates: palliative care as an alternative to eugenic abortion, eugenic infanticide, and therapeutic obstinacy. In: International Textbook of Obsteric Anaesthesia and Perinatal Medicine. Krzysztof Marek Kuczkowski, Leon Drobnik (eds.), MED-MEDIA 2009, str. 137-144
   
   Trzeci artykuł został opublikowany również w 2007 r.
   Szymkiewicz-Dangel J.: Perinatalna opieka paliatywna – czy możliwa jest współpraca położników i neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci? W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi, pod red. Tomasza Dangla, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, tom XV/2007, Warszawa 2007, str. 25-30.
    
4. Nasze biografie zawodowe wskazują na to, że własny, polski model perinatalnej opieki paliatywnej stworzyliśmy niezależnie od dr. Byrona Calhouna i dr. Nathana Hoeltke, ponieważ: ja założyłem Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w Instytucie Matki i Dziecka w 1994 r., a żona Pracownię Kardiologii Prenatalnej w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w 1995 r.
    
5. Nasz model hospicjum perinatalnego różni się zasadniczo od modelu zaproponowanego przez dr. Byrona Calhouna i dr. Nathana Hoeltke. Autorzy amerykańscy opisują swój model następująco:
   
   
   
   Nasz model nie ogranicza się do szpitala położniczego (jak model amerykański), ale jest realizowany w rzeczywiście istniejącym hospicjum domowym dla dzieci, o którym autorzy amerykańscy w ogóle nie wspominają. Dlatego słowo „hospicjum" w opisie naszego modelu jest użyte dosłownie, natomiast w opisie modelu amerykańskiego jest pewnym zapożyczeniem-przenośnią (metaforą).

Zamieszczona w „Gościu Niedzielnym" informacja sugeruje, że dokonaliśmy plagiatu. Z tego powodu jest dla nas krzywdząca i wymaga sprostowania.

Z wyrazami szacunku
Dr hab. n. med. Tomasz Dangel
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, OPP

Dear Tomasz,

Thank you so much for sending this article. I am grateful that you would think to send it to me. It is excellent. It articulates extremely well how perinatal palliative care can be a compassionate and grace-filled alternative to "therapeutic obstinacy." Is that your term? I think it's quite descriptive. The article also helps explain the position of parents who reject both abortion and "relentless medical intervention" - both counter-cultural moves. I am interested also that the situation in Poland makes it difficult for parents to decline medical intervention, even experimentation. Having to choose between abortion or relentless intervention must be agonizing for parents as well as doctors.

Has the article been published already? If not, may I make a small correction? I am honored that you credit me with initiating the perinatal hospice movement in the U.S., but I am merely a messenger. The concept was originally coined by Drs. Byron Calhoun and Nathan Hoeldtke, after they began providing perinatal hospice care at their institution in 1995. They published their first medical journal article about it in 1997. I am just doing my best to spread the word and to plant seeds. I suppose I could be called an advocate and spokesperson.

If the article has been published, may I pass it along to others here? I moderate a perinatal hospice e-mail group that currently has more than 220 caregivers in it. As a side note, you might be interested to know that my new book about perinatal hospice is currently at the publisher, Johns Hopkins University Press. We expect it to be published in 2010.

With all best wishes to you and your important work,

Amy

On 10/26/09 7:47 AM, "Tomasz Dangel" wrote:

Dear Amy,
Please, find the attached article. I would be very grateful for your remarks and comments.

The link: http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/articles-in-english?download=174:lethal-defects-in-foetuses-and-neonates-palliative-care-as-an-alternative-to-eugenic-abortion-eugenic-infanticide-and-therapeutic-obstinacy

Wit best regards,
Tomasz

Zobacz reportaż wyemitowany 30 października 2012 w TVN Uwaga.

Dochód z opłat startowych i sponsorskich przeznaczono na zakup dwóch wózków inwalidzkich dla podopiecznych Stowarzyszenia oraz samochodu Fiat Panda dla Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Kluczyki do samochodu odebrał w imieniu naszej Fundacji wice prezes Ireneusz Kalisiak. Na zdjęciu poniżej od lewej: Janusz Bukowski - Stowarzyszenie "Dać siebie Innym", Małgorzata Klimkiewicz - WHD, Ireneusz Kalisiak - WHD. Więcej zdjęć na Facebooku.

Małgorzata Klimkiewicz
WHD

Zdjęcia na facebooku - zapraszamy.

Zapraszamy do zapoznania się z dyskusją "O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej".

Wypowiedzi w formie plików pdf zamieszczone są na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Bioetycznego. Dyskusję zapoczątkował Kazimierz tekstem wprowadzającym pt. Czy rodzice mają prawo do decydowania o życiu i śmierci krytycznie chorych noworodków?.

Zdjęcia na facebooku