Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

Kolejna edycja Kursu Specjalistycznego dla Pielęgniarek "Pediatryczna domowa opieka paliatywna" odbędzie się w dniach 23-26.04.2012 r.

Wszystkich chętnych prosimy o kontakt z kierownikiem kursu  p. Małgorzatą Murawską – tel. 505 045 663.

Osoby, które chcą odbyć wymagany w programie kursu staż proszone są o kontakt z p. Agnieszką Chmiel-Baranowską – tel. 515 242 207

Dalej

Czytaj dalej...

Z dr. hab. n. med. Tomaszem Danglem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci rozmawia Jolanta Gromadzka-Anzelewicz.

Nasza gazeta opublikowała kilkanaście dni temu dramatyczny apel Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci o finansową pomoc. Kontrakt z Narodowego Funduszu Zdrowia jest daleko niewystarczający w stosunku do potrzeb terminalnie małych pacjentów. Hospicjum nie jest w stanie przyjąć pod swoją opiekę czekających w kolejce dzieci. Jeśli nie zdobędzie dodatkowych pieniędzy będzie zmuszone "wypisać" kilkoro podopiecznych.

Domowa opieka paliatywna nad dziećmi, którą świadczy pomorskie hospicjum, jest świadczeniem gwarantowanym przez państwo.

Jak to rozumieć?

Świadczenie to powinno być refundowane ze środków publicznych, zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia. A o tej refundacji decyduje wystawione przez lekarza skierowanie dziecka do hospicjum i występowanie jednego ze schorzeń ujętych w ministerialnym wykazie.

Czy to oznacza, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie ma prawa takiej pomocy limitować, że należy się ona każdemu dziecku, które jej potrzebuje?

Każdy obywatel, który jest ubezpieczony, ma zagwarantowane świadczenia, m. in. do opieki paliatywnej. Jeżeli jest to nieuleczalnie chore dziecko, a jego rodzice opłacili składkę ubezpieczeniową, to nie ma znaczenia, czy jest to dziecko dwudzieste, czy dwudzieste dziewiąte. Każde z tych dzieci ma takie samo prawo do świadczeń gwarantowanych. Jeśli Narodowy Fundusz Zdrowia ogranicza to prawo, to de facto ogranicza prawa człowieka do tego, co rząd mu gwarantuje.

Czy ograniczenia, które narzuca NFZ na Pomorzu są ewenementem, czy podobne praktyki stosowane są też w innych regionach kraju, gdzie funkcjonują dziecięce hospicja?

Problemy finansowe mają również inne hospicja dziecięce na terenie kraju. Zacznę od tego, że będąc lekarzem osiemnaście lat temu założyłem pierwsze hospicjum dla dzieci w Polsce. A ponieważ jednocześnie jestem pracownikiem naukowym, opracowałem standardy domowej opieki paliatywnej dla dzieci, które nigdy nie zostały wprowadzone w życie ani przez Ministerstwo Zdrowia, ani przez Narodowy Fundusz Zdrowia. I to jest główny problem, z powodu którego jest to zamieszanie. Ze standardów wynika, że takie hospicjum powinno mieć pod opieką trzydziestu pacjentów. Jeżeli byłoby to respektowane, nie byłoby problemu.

Standardy wymagają jednak pieniędzy...

Osobną kwestią jest stawka, tzw. osobodzień. NFZ rozlicza się z hospicjami opłacając koszty leczenia pacjenta w ciągu jednej doby. Teraz ta stawka, którą NFZ zaproponował pomorskiemu hospicjum, wynosi 65 zł, natomiast realne koszty tej opieki wynoszą 155 zł dziennie, więc już na wstępie widać, że NFZ refunduje tylko 42 proc. rzeczywistych kosztów. Jeżeli to hospicjum miałoby leczyć trzydziestu pacjentów w tym samym czasie, przez cały rok, według realnej stawki 155 zł, to Pomorski NFZ powinien refundować 1,7 mln zł, a w tej chwili, płacąc po 65 zł dla dwudziestu pacjentów, rocznie przekazuje 474 500 zł. Czyli NFZ opłaca de facto 28 proc. kosztów generowanych przez tych 30 pacjentów. Trzeba więc zapytać, czy to jest sprawiedliwe i zgodne z zasadami państwa opiekuńczego?

A może opracowane przez Pana standardy, według których stara się pracować Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, są za wysokie jak twierdzą urzędnicy funduszu?

Według tych standardów jedna pielęgniarka w tym samym czasie powinna opiekować się nie więcej niż czwórką dzieci. Wynika to z tego, że mali pacjenci mieszkają wiele kilometrów od siebie i od miejsca, gdzie znajduje się siedziba hospicjum, co powoduje, że trzeba tych pielęgniarek zatrudnić więcej. Przy trzydziestu pacjentach potrzebnych jest osiem pielęgniarek. Do tego dochodzi dwóch lekarzy, psycholog, pracownik socjalny i administracyjny. Generuje to określone koszty, nie licząc kosztów paliwa, telefonów, opieki socjalnej, zakupu leków, środków opatrunkowych. Grzechem NFZ jest to, że nigdy nie przeprowadził kalkulacji kosztów w hospicjum domowym dla dzieci. Te stawki, czy jest to 65 zł, 70 zł, czy 80 zł wzięte są z sufitu. Urzędnicy nie mają pojęcia jak działa takie hospicjum i jakie koszty generuje.

Hospicjum to jednak nie szpital czy przychodnia

Hospicja, jako organizacje pożytku publicznego, powinny pomagać w dziedzinach, w których administracja państwowa sobie nie radzi. Proponuję, żeby przedstawiciele NFZ ustalili z organizacjami pożytku publicznego na jakim poziomie ma być finansowanie opieki hospicyjnej ze środków publicznych, a na jakim ze środków, które organizacje starają się pozyskać z innych źródeł. Finansowanie z funduszy publicznych na poziomie 28 proc. i 72 proc. ze strony organizacji pozarządowych nie jest fair.

Wracam jednak do wcześniejszego pytania, jak radzą sobie inne hospicja dla dzieci w Polsce?

Podobnych hospicjów jest w kraju ok. 30, choć niektóre oddziały NFZ podpisują również umowy na opiekę nad dziećmi z hospicjami dla dorosłych, które nie są do tego przygotowane. W ubiegłym roku stawki wahały się od 65 zł do 87 zł. Dalej jednak jest to o wiele mniej niż hospicjum wydaje dziennie na opiekę nad jednym dzieckiem. Cały czas mamy więc do czynienia z oszczędzaniem środków przeznaczonych na leczenie tych dzieci. Nie wiem tylko, czy dlatego, że te dzieci są nieuleczalnie chore i nie warto w nie inwestować? Czy z uwagi na to, że one opuszczają szpital i są w domu, więc łatwiej jest urzędnikom przerzucić koszty leczenia na rodziców? A może dlatego, że fundacje zbierają środki z innych źródeł i urzędnicy uważają, że to uzasadnia oszczędności? Nie ma żadnego dialogu miedzy NFZ a organizacjami pożytku publicznego, a przecież jest ustawa o tego rodzaju organizacjach i wolontariacie, która nakłada na instytucje państwowe obowiązek takiej współpracy, a nawet określa jej zasady.

Fundusz prowadzi swoją politykę, ma inne priorytety

Hospicjum dla dzieci takim priorytetem nie jest, bo są inne, bardziej ważne dziedziny medycyny.

Ale pieniądze, których one potrzebują są wielokrotnie większe?

To prawda, opieka domowa jest znacznie tańsza od szpitalnej, hospicja dla dzieci mają niewielu pacjentów, a dobrzy ludzie je dofinansowują. Problem w tym, że na Pomorzu pieniądze, które zebrało hospicjum skończyły się.

Kierowana przez pana Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wspomaga gdańskie hospicjum?

Pomagamy przy zakładaniu nowych hospicjów dziecięcych w Polsce. W latach 2008-2011 przekazaliśmy pomorskiemu hospicjum łącznie 1 mln 652 tys. zł i cztery samochody. W tym roku zgodziliśmy się im pomóc w sfinansowaniu kampanii reklamowej "jednego procenta" i przekazaliśmy na ten cel ok. 50 tys. zł. Nie jest to typowa reklama, a środek komunikacji społecznej, dzięki której ludzie będą wiedzieli, że takie hospicjum w ogóle istnieje i robi wiele dobrego.

Miejmy więc nadzieję, że w tym roku mieszkańcy Pomorza dostrzegą piękne i bardzo poruszające plakaty i Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci uda się zebrać tyle pieniędzy, że żadne nieuleczalnie chore dziecko nie zostanie tu bez opieki.

 

Dziennik Bałtycki
http://www.dziennikbaltycki.pl/artykul/509611,dr-tomasz-dangel-opieke-ma-gwarantowac-panstwo,id,t.html

 

Czytaj dalej...

(11 lutego 2012 r.)

«Wstań, idź, twoja wiara cię uzdrowiła» (Łk 17, 19)

Drodzy bracia i siostry!

Z okazji Światowego Dnia Chorego, który będziemy obchodzili 11 lutego 2012 r., we wspomnienie Najświętszej Maryi Panny z Lourdes, pragnę ponowić moją duchową bliskość ze wszystkimi chorymi, którzy przebywają w szpitalach i innych domach opieki zdrowotnej, bądź są pielęgnowani w domach rodzinnych, i zapewnić wszystkich o trosce i miłości całego Kościoła. Przyjmując wielkodusznie i z miłością każde ludzkie życie, przede wszystkim słabe i chore, chrześcijanin wyraża ważny aspekt swojego ewangelicznego świadectwa, biorąc przykład z Chrystusa, który pochylał się nad materialnymi i duchowymi chorobami człowieka, aby je leczyć.

Czytaj dalej...

Z dr. hab. n. med. Tomaszem Danglem, specjalistą anestezjologii i medycyny paliatywnej, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i członkiem Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" na temat zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci rozmawia Martyna Tomczyk.

Na początku ubiegłego roku Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego zaakceptował jednomyślnie wytyczne dotyczące zaniechania i wycofywania się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Skąd pomysł ich opracowania?

– Od początku mojej kariery zawodowej obserwowałem praktykę uporczywej terapii, a także stopniową ewolucję postaw lekarzy: od nagminnego jej stosowania – do podejścia bardziej humanitarnego. Na moją postawę i uświadomienie sobie potrzeby opracowania tego dokumentu największy wpływ wywarły poglądy dr Cicely Saunders i prof. Davida Bauma. Wytyczne PTP stanowią brakujące do niedawna ogniwo, łączące nowoczesną pediatrię z pediatryczną opieką paliatywną.

Do kogo są one adresowane?

– Użytkowników wytycznych określiliśmy następująco: to lekarze podejmujący decyzje dotyczące terapii przedłużających życie u dzieci oraz inni pracownicy ochrony zdrowia biorący udział w procesie leczenia nieuleczalnie chorych dzieci. Dokument jest adresowany także do rodzin biorących udział w podejmowaniu takich decyzji. Zależy nam także, by dotarł do prawników, polityków, dziennikarzy, etyków i lekarzy zajmujących się kwestiami prawnymi i etycznymi w medycynie.

Jakie reakcje wzbudził ten dokument?

– Bardzo zróżnicowane. Pozytywne ze strony lekarzy dostrzegających i rozumiejących problem. Negatywne – lekarzy praktykujących uporczywą terapię. Dokument wywołał też niepokój rodziców dzieci leczonych przewlekle respiratorem. Miałem okazję przedstawiać Wytyczne PTP na konferencjach Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej oraz Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Jak zwykle bywa na tego typu spotkaniach, czasu na dyskusję było niewiele lub nie było go wcale.

W 1999 r. zostały opublikowane w Polsce brytyjskie wytyczne dotyczące zaniechania i wycofywania się z leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Jaka wówczas była reakcja polskiego środowiska lekarskiego?

– Żadna. Kompletne milczenie.

Jak należy rozumieć określenie „uporczywe leczenie podtrzymujące życie"? Dostępne definicje są dość nieprecyzyjne...

– Zacytuję polską definicję: „Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta" [Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2008, 2, 3, 77–78.]. Tego typu definicje rzeczywiście nie są precyzyjne, ponieważ termin „uporczywa terapia" należy do tzw. pojęć nieostrych. Nie można go zdefiniować w sposób precyzyjny, ponieważ wszystkie pojęcia służące opisowi tego, co jest i co nie jest uporczywą terapią, mają charakter rozmyty. Używanie tego pojęcia jest jednak konieczne z przyczyn prawno-medycznych [Wichrowski M. Analiza logiczna pojęcia „terapia uporczywa"].

Czy to prawda, że w polskich szpitalach rutyną jest uporczywa terapia u dzieci?

– Wielokrotnie stykałem się z tym problemem jako anestezjolog pracujący w CZD w latach 1979–1993, a potem członek Komitetu Etyki Klinicznej IP-CZD od 2006 r. do dzisiaj. Nie uważam jednak, żeby słowo „rutyna" było tu właściwe. Sposób postępowania kształtuje ordynator, kierownik kliniki – to od jego zasad etycznych zależy los dzieci. Moje badania postaw lekarzy i pielęgniarek z polskich oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej wobec dzieci w terminalnej fazie choroby nowotworowej, przeprowadzone w latach 1996–1997, wykazały tendencję do stosowania metod mających na celu przedłużanie życia.

Kto decyduje o zaniechaniu leczenia u dziecka?

– Decyzję o niepodejmowaniu lub zaprzestaniu stosowania terapii podtrzymującej życie podejmują lekarze. Powinna ona być jawna dla rodziców i dziecka. Inna sytuacja zachodzi, gdy lekarze proponują uporczywą terapię. Wówczas rodzice i dziecko, które ukończyło 16 lat, mają prawo niewyrażenia zgody na leczenie. W sytuacjach szczególnych decyzję podejmuje sąd rodzinny.

Co powinien zrobić lekarz, kiedy dziecko jest nieuleczalnie chore, a rodzice nie wyrażają zgody na zaniechanie terapii?

– Rodzice mają prawo wyrażania zgody wyłącznie na leczenie, a nie – na zaniechanie leczenia. Ta decyzja należy do lekarza. Rodzice, którzy żądają uporczywej terapii dla swojego dziecka, działają wbrew jego dobru, kierując się egoizmem, a nie miłością. Etyka lekarska na pierwszym miejscu stawia dobro pacjenta. Lekarz powinien działać zawsze zgodnie z etyką zawodową.

Autorzy wytycznych uznają uporczywą terapię za terapeutyczny błąd lekarski. Z jakimi konsekwencjami prawnymi jest to związane?

– Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta stwierdza, że „prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności". Postulujemy nowelizację Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty w ten sposób, aby stosowanie uporczywej terapii zostało określone jako błąd lekarski, stanowiący naruszenie prawa pacjenta do umierania w godności i spokoju. Sądzę, że za naruszenie tego prawa możliwa jest odpowiedzialność zawodowa przed sądem lekarskim. Nie jestem prawnikiem, nie potrafię więc odpowiedzieć na pytanie dotyczące ewentualnych konsekwencji prawnych za naruszenie prawa pacjenta do umierania w godności i spokoju.

Głównym elementem pozwalającym odróżnić zaniechanie uporczywego leczenia od eutanazji biernej jest intencja lekarza. Jest ona jednak dość trudna do zobiektyzowania...

– Rzeczywiście, to kwestia sumienia lekarza i intencji, z jaką wycofuje się z terapii podtrzymującej życie. Definicja eutanazji biernej mówi, że jest to zaniechanie procedur medycznych lub podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, karmienia i nawadniania – z intencją pozbawienia życia nieuleczalnie chorego. Natomiast odstąpienie od uporczywej terapii jest to zaniechanie u nieuleczalnie chorego procedur medycznych (innych niż podstawowe zabiegi pielęgnacyjne, łagodzenie bólu, duszności i innych objawów niepożądanych oraz karmienie i nawadnianie), które przedłużają jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Intencją lekarza nie jest pozbawienie życia chorego, ale przywrócenie naturalnego procesu umierania. Zachodzi istotna różnica między zadaniem śmierci i zgodzeniem się na śmierć. Lekarz, który zgadza się na śmierć nieuleczanie chorego pacjenta, nie popełnia eutanazji.

Autorzy „Wytycznych" podkreślają, że stosowanie tzw. kroplówek, czyli dożylnego nawadniania, u umierających pacjentów jest całkowicie nieuzasadnione. Według etyki katolickiej, o której także mowa w „Wytycznych", działanie to jest jednak jednoznaczne z eutanazją...

– Etyka katolicka nakłada obowiązek żywienia i nawadniania osób znajdujących się w stanie wegetatywnym. Nie są to osoby umierające. Nasze stanowisko jest podobne. Znów zacytuję: „Dzieci z dysfagią w przebiegu chorób neurologicznych powinny być żywione dożołądkowo przez gastrostomię. Zaniechanie tej metody prowadzi do wyniszczenia i śmierci głodowej, dlatego nie powinno być akceptowane w ramach etyki lekarskiej". Natomiast rzeczywiście uważamy, że stosowanie kroplówek, tj. nawadniania dożylnego u umierających jest całkowicie nieuzasadnione. Stanowisko to nie jest jednak sprzeczne ani z etyką katolicką, ani z wiedzą lekarską. Dożylne przetaczanie płynów osobom umierającym jest typowym błędem wynikającym z braku wiedzy, de facto nie wydłuża bowiem życia, ale często skraca je doprowadzając do obrzęku płuc.

A co z odłączeniem dziecka od respiratora i ekstubacją? Choć nie jest to w Polsce prawnie zakazane, to jednak bardzo kontrowersyjne...

– Dzieci są odłączane od respiratora i ekstubowane. To normalna procedura na oddziałach intensywnej terapii. Jeżeli oddech własny jest wydolny, dziecko będzie samodzielnie żyło. Jeżeli oddech własny nie jest wydolny, są dwie możliwości: ponowna intubacja i respirator albo odstąpienie od tej procedury. Lekarz i rodzice powinni zawsze zastanowić się, która z tych możliwości jest najlepsza dla dziecka.

Jak ocenia Pan polskie programy studiów medycznych i edukacji podyplomowej pod względem nauczania realnej oceny szans wyleczenia i podejmowania decyzji o odstąpieniu lub zaprzestaniu leczenia przedłużającego życie u dzieci?

– Nie jestem nauczycielem akademickim, więc powstrzymam się od takiej oceny. W „Wytycznych" przedstawiamy propozycje dotyczące kształcenia lekarzy i studentów medycyny. Teraz od konsultantów krajowych i rektorów zależy, czy zostaną one wprowadzone. Ponieważ zajmuję się kształceniem podyplomowym w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej, bardziej martwi mnie fakt, że Ministerstwo Zdrowia nie wprowadziło dotychczas umiejętności dla lekarzy „pediatryczna medycyna paliatywna" (a taki projekt złożyliśmy już w 2007 r.).

Czy istnieją jakieś zagrożenia związane z publikacją „Wytycznych"?

– Tak, i bierzemy je pod uwagę. Są to m.in. brak akceptacji „Wytycznych" przez część środowiska medycznego, ryzyko błędnej interpretacji obowiązujących przepisów prawa, zmniejszenie poczucia odpowiedzialności lekarza za podejmowane decyzje, a także krytyka, że implementacja „Wytycznych" może być odebrana jako propagowanie eutanazji biernej.

Na co dzień obcuje Pan z ciężko chorymi lub umierającymi dziećmi. To bardzo trudne zadanie. Czy do śmierci dzieci można się przyzwyczaić? Przywiązuje się Pan do swoich pacjentów?

– Umieranie dzieci jest nieodłącznie związane z moim zawodem. Często śmierć dziecka przyjmuję z ulgą. Nie sądzę jednak, aby stwierdzenie, że „można się do tego przyzwyczaić", było właściwe. Śmierć zawsze wywołuje pewien niepokój i jest niezwykłym wydarzeniem. System pracy naszego hospicjum powoduje, że nie mam „swoich" pacjentów, tak jak np. nasze pielęgniarki. Są oczywiście pacjenci i rodziny, z którymi jestem bardziej emocjonalnie związany, bo po prostu mieliśmy okazję, żeby lepiej się poznać, nabrać zaufania i polubić. Nie znaczy to jednak, że śmierć takiego dziecka staje się dla mnie przyczyną cierpienia i żałoby. Jestem katolikiem i wierzę, że życie tych dzieci trwa nadal.

Wytyczne PTP są dostępne pod adresem:
www.tinyurl.com/6ocb537

 


Wytyczne PTP można także pobrać ze strony internetowej Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci:
http://www.hospicjumdladzieci.pl/biblioteka/etyka?download=113

Czytaj dalej...

Z dr. Tomaszem Dangelem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Małgorzata Kania.

Małgorzata Kania: Co kryje się pod terminem perinatalna opieka paliatywna? Czy opieka dotyczy tylko nienarodzonego dziecka?

dr Tomasz Dangel: Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi*, oraz na zagwarantowaniu noworodkom z tymi wadami opieki nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala.

M.K.: Co jest celem perinatalnej opieki paliatywnej?

dr T.D.: Ma ona na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi.*

M.K.: Czy, opiekując się nieuleczalnie chorym nienarodzonym dzieckiem, można mówić o czymś w rodzaju skuteczności tej pracy?

dr T.D.: Z punktu widzenia katolika za skuteczne działanie można przyjąć decyzje prolife, czyli decyzję o urodzeniu dziecka, podejmowane przez rodziców, którym przysługuje prawo do eugenicznej aborcji.

M.K.: Ból, związany z odchodzeniem i utratą nienarodzonego dziecka musi być ogromny, a jednak są rodzice, którzy decydują się na taką opiekę. Jakimi motywami się kierują?

dr T.D.: Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci, którzy decydują się na kontynuację ciąży, kierują się miłością i akceptują chorobę dziecka oraz jej naturalny przebieg. Niektórzy z nich potrafią pogodzić się z zaistniałą sytuacją i doświadczają wielu pozytywnych przeżyć, wynikających z opieki nad dzieckiem w domu. Cierpienie rodziców związane z naturalną śmiercią dziecka jest faktem, jednak przerwanie ciąży również wiąże się z cierpieniem rodziców.

M.K.: Czy są również inne, prócz chrześcijańskich argumentów, np. medyczne albo psychologiczne, które mogłyby przemówić do osób niewierzących? Jakie są efekty podjęcia perinatalnej opieki paliatywnej?

dr T.D.: Wszyscy ludzie są wolni i mogą podejmować decyzje zgodnie ze swoim sumieniem i prawem. Lekarze, genetycy i psychologowie zajmujący się diagnostyką prenatalną i przekazywaniem informacji o wadach letalnych powinni przedstawiać perinatalną opiekę paliatywną jako wartościową alternatywę wobec zarówno aborcji, jak również uporczywej terapii. A zatem, naszym celem nie jest przedstawianie moralnych argumentów, ale informacji, na podstawie których rodzice sami podejmują świadomą, wszechstronnie przemyślaną decyzję. W przypadku naszej Poradni USG wprowadzenie konsultacji psychologów spowodowało obniżenie odsetka przerwań ciąży z 59 do 17.

dr T.D.: W przypadkach podejrzenia wad letalnych, a także wad serca, rodzice mogą zgłaszać się do naszej Poradni USG lub bezpośrednio do pracujących w niej psychologów. Poradnia USG Agatowa http://www.usgecho4d.pl/

 

  • Za tzw. wadę letalną u noworodka (łac. letalis) należy uznać zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci, bez względu na zastosowane leczenie.
  • Choroby jatrogenne to niekorzystne zmiany czynnościowe i morfologiczne powstałe w następstwie leczenia.

Dr Tomasz Dangel jest założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Uważa, że nieuleczalnie chore dzieci i ich rodzice powinni mieć swobodny wybór między leczeniem w szpitalu, a leczeniem w domu. Poprzednio pracował jako anestezjolog w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zajmował się leczeniem bólu u dzieci. Na początku lat 90 postanowił stworzyć w Polsce system domowej opieki paliatywnej dla dzieci i powołał do życia pierwsze hospicjum pediatryczne. Jest inicjatorem wspierania rozwoju hospicjów dziecięcych w krajach Europy środkowej i wschodniej. Autor wielu badań i publikacji na temat leczenia bólu, opieki paliatywnej i bioetyki w pediatrii.

http://katolickarodzina.pl/wywiadownia/461-hospicjum-dla-dzieci-nienarodzonych.html

poniedziałek, 09 stycznia 2012 00:00 Małgorzata Kania

Czytaj dalej...

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci istnieje dzięki wsparciu osób prywatnych, firm i instytucji, którym nie jest obojętny los nieuleczalnie chorych dzieci.

W grudniu br. rozpoczęła się kolejna kampania informacyjna, mająca na celu poinformowanie jak największej liczby odbiorców o możliwości przekazania 1% podatku dochodowego Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Tegorocznym hasłem przewodnim akcji jest zdanie ,,Twój 1% - mój powrót do domu".

To krótkie stwierdzenie ma uświadomić odbiorcy, że od jego decyzji zależy czy nieuleczalnie chore dzieci będą mogły przebywać w swoich własnych domach po opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Kampania potrwa do końca kwietnia przyszłego roku i będzie realizowana za pomocą następujących środków przekazu: plakaty, radio, telewizja, kino, prasa codzienna i kolorowe magazyny.

Środki finansowe pozyskane dzięki kampanii 1%, zostaną przeznaczone na opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami.

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się domową opieką paliatywną nad dziećmi. Hospicjum oferuje swoją pomoc, kiedy lekarze i rodzice podejmą decyzję o zakończeniu leczenia szpitalnego.

Obejmujemy opieką dzieci z terenu Warszawy i jej okolic do 100km. Oprócz pomocy medycznej, podopieczni hospicjum otrzymują wsparcie psychologiczne, duchowe i socjalne.

Rodziny zmarłych dzieci mogą uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia w żałobie dla rodziców, dzieci i młodzieży. Grupy te są otwarte także dla osób, których dzieci nie były pod opieką WHD.

 

Zobacz wykaz organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1 % podatku dochodowego od osób fizycznych za rok 2011.

Czytaj dalej...

Z dr. Tomaszem Danglem, twórcą jedynego w Polsce perinatalnego hospicjum, rozmawia Agata Puścikowska z Gościa Niedzielnego.

W jaki sposób rodziny trafiają pod opiekę waszego hospicjum?

W Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, działa hospicjum perinatalne, a także specjalistyczna poradnia diagnostyki prenatalnej. Zgłaszają się do nas rodzice na badania ultrasonograficzne płodu. Zazwyczaj są kierowani przez lekarza prowadzącego, który podejrzewa wadę serca. W naszym ośrodku, następuje weryfikacja rozpoznania. Moja żona, dr Joanna Szymkiewicz-Dangel jest specjalistą w tej dziedzinie i kierownikiem tej poradni. Dla części rodziców, wynik badań jest niepomyślny: okazuje się, że ich dziecko jest chore. Może to być np. zespół Downa (ZD) (ok. 40 proc. tych dzieci ma wady serca) lub też, co rokuje znacznie gorzej, wada letalna, czyli nieuleczalna, prowadząca do śmierci dziecka, niezależnie od podejmowanego leczenia.

Czytaj dalej...

Maraton życia

Maraton życia

10.11.2011 r. o godz.11.25 w programie Pożyteczni.pl (TVP2) został wyemitowany reportaż, poświęcony działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
 

Czytaj dalej...

Hospicyjna Msza święta 2011

Co roku w listopadzie w kościele św. Marka Ewangelisty na Targówku jest sprawowana uroczysta Msza św. w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką WHD i ich rodzin oraz dzieci, których rodzice uczestniczą w spotkaniach Grupy Wsparcia.

7 listopada 2011 Mszę odprawił kapelan Hospicjum ks. Wojciech Gawryluk. Po Mszy w siedzibie Fundacji przy ul. Agatowej 10 odbyło się spotkanie rodziców z pracownikami Hospicjum, podczas którego była okazja do wspomnień i do rozmowy.

Małgorzata Klimkiewicz
Fundacja WHD

Pan Dyrektor Janusz Kleinrok
Departament Nauki i Szkolnictwa Wyższego
Szanowny Panie Dyrektorze,

Uprzejmie proszę o pomoc w nowelizacji poniższego przepisu Ministerstwa Zdrowia dotyczącego kwalifikacji lekarzy pracujących w hospicjach domowych dla dzieci.

Czytaj dalej...