10.03.2009 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia zorganizowane przez Pana Adama Fronczaka - Podsekretarza Stanu poświęcone pediatrycznej opiece paliatywnej. Podczas spotkania ustalono, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi ze względu na swoją specyfikę winna być uregulowana odrębnie. Pan Adam Fronczak poinformował, że Ministerstwo Zdrowia rozpocznie pracę nad osobnym projektem rozporządzenia MZ w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci.

W odniesieniu do pytania dotyczącego zwolnienia z podatku dochodowego od osób fizycznych nieodpłatnych świadczeń otrzymywanych od fundacji organizującej dla lekarzy i pielęgniarek bezpłatne szkolenia z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Pan Minister Adam Fronczak poinformował, że w związku z wystąpieniem Ministra Finansów w tej sprawie, Minister Zdrowia w korespondencji skierowanej do Ministra Finansów – pismo z dnia 4 lutego 2009 r. znak: MZ-ZPZ-073-13300-3/BW/09 zajął stanowisko w przedmiotowej sprawie

Czytaj dalej...

Warszawa, dn. 4.10.2006 r.

Pan Andrzej Sośnierz
Prezes
Narodowego Funduszu Zdrowia
Ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

Szanowny Panie Prezesie,

Nawiązując do mojego pisma z dnia 18.09.2006 r., jeszcze raz uprzejmie proszę o zmianę zapisu zawartego w § 9 ust. 5 pkt. 8 Szczegółowych Materiałów Informacyjnych (załącznik do zarządzenia nr 89/2006 Prezesa NFZ): „Zwiększenie liczby pacjentów nienowotworowych powyżej 40% w przypadku dzieci chorujących na inne schorzenia bez nadziei na wyleczenie jest możliwe po uzyskaniu zgody oddziału wojewódzkiego Funduszu”.
Powyższy zapis ogranicza dostęp do opieki paliatywnej dzieciom ze schorzeniami ograniczającymi życie innymi niż nowotwory. W ten sposób wprowadza Pan swoim zarządzeniem numerus clausus, który preferuje dzieci umierające na nowotwory, a dyskryminuje dzieci umierające na inne przewlekłe choroby.
Z badań przeprowadzonych przez Tomasza Dangla wynika, że większość dzieci leczonych przez hospicja domowe to właśnie pacjenci ze schorzeniami innymi niż nowotworowe (tab. 1). W roku 2005 było ich 77%, tzn. niemal dwukrotnie więcej niż Pan przewiduje.
Tab. 1. Liczba dzieci (0-17 lat) leczonych przez hospicja domowe w Polsce (1999-2005). T. Dangel.

Rok

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

Liczba wszystkich dzieci pod opieką

171

186

214

252

329

373

442

Liczba dzieci z ch. nowotworowymi

99

92

85

90

111

103

100

Liczba dzieci z innymi chorobami

72

94

129

162

218

270

342

Większość zgonów z powodu nowotworów u dzieci  ma miejsce w szpitalu, a nie w domu (tab. 2). To właśnie powoduje, że liczba dzieci z nowotworami, trafiających pod opiekę hospicjów domowych, jest ograniczona.
Tab. 2. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu nowotworów złośliwych (C00-D09) w Polsce w latach 1999-2003. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Rok

Zgony w szpitalu

Zgony w domu

Zgony w innym miejscu

liczba

%

liczba

%

liczba

%

1999

302

77,8

84

21,6

2

0,5

2000

258

78,9

68

20,8

1

0,3

2001

319

82,9

65

16,9

1

0,3

2002

267

75,4

86

24,3

1

0,3

2003

212

74,6

72

25,4

0

0,0

1999-2003

1358

78,1

375

21,6

5

0,3

Odsetek zgonów w domu jest zróżnicowany w poszczególnych województwach (tab. 3), co dodatkowo utrudnia zrealizowanie zadekretowanego przez Pana przepisu w województwach, gdzie wskaźnik ten jest niski.
Tab. 3. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu chorób nowotworowych (C00-D09) w województwach w okresie 1999-2003 (5 lat). Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Województwo

Zgony w szpitalu

Zgony w domu

Zgony w innym miejscu

liczba

%

liczba

%

liczba

%

Małopolskie

121

88,3

16

11,7

0

0,0

Zachodniopomorskie

69

85,2

12

14,8

0

0,0

Dolnośląskie

94

84,7

17

15,3

0

0,0

Lubuskie

30

83,3

6

16,7

0

0,0

Podkarpackie

78

83,0

16

17,0

0

0,0

Wielkopolskie

146

82,5

31

17,5

0

0,0

Opolskie

42

82,4

9

17,6

0

0,0

Świętokrzyskie

42

82,4

9

17,6

0

0,0

Pomorskie

77

81,9

14

14,9

3

3,2

Śląskie

152

78,4

42

21,6

0

0,0

Kujawsko-pomorskie

89

78,1

25

21,9

0

0,0

Warmińsko-mazurskie

47

77,0

14

23,0

0

0,0

Łódzkie

95

73,6

33

25,6

1

0,8

Lubelskie

82

73,2

30

26,8

0

0,0

Podlaskie

51

72,9

19

27,1

0

0,0

Mazowieckie

143

63,3

82

36,3

1

0,4

Proszę też wziąć pod uwagę, że średni czas przeżycia dzieci z nowotworami, w okresie leczenia przez hospicja domowe, jest znacznie krótszy niż u dzieci z innymi schorzeniami (tab. 4). Z tego powodu w danym dniu liczba pacjentów z nowotworami będzie stanowić jeszcze mniejszy odsetek leczonych niż w skali roku, np. 10%.  Pańskie zarządzenie nie precyzuje o jaki okres czasu chodzi.

Tab. 4. Średni czas przeżycia podczas domowej opieki paliatywnej u pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci wg wybranych rozpoznań (1994-2006). T. Dangel.

Rozpoznanie/umiejscowienie

ICD-10

Liczba zgonów

Średni czas przeżycia (dni)

Choroby nowotworowe

C11-D33

155

51

Zespół Edwardsa i Pataua

Q91

12

139

Zespół wad rozwojowych

Q87

8

260

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

G71

8

390

Wady wrodzone układu nerwowego

Q02-Q05

8

412

Wady wrodzone serca

Q20-Q25

9

419

Choroby metaboliczne

E71-E88

18

582

Dziecięce porażenie mózgowe

G80

6

912

Kwalifikowanie pacjentów do opieki paliatywnej w pediatrii jest złożonym procesem, w którym bierze zazwyczaj udział kilku lekarzy specjalistów. Lekarze WHD często korzystają z dodatkowych konsultacji, żeby upewnić się, czy rzeczywiście wykorzystano wszystkie możliwości leczenia w szpitalu, albo w celu weryfikacji rozpoznania. W przypadkach trudnych lub kwestionowanych przez urzędników NFZ, decyzję powinien podejmować konsultant wojewódzki w dziedzinie pediatrii. Urzędnicy NFZ nie posiadają ani tytułu naukowego, ani doświadczenia klinicznego, aby wypowiadać się w tych sprawach, a tym bardziej nakładać z tego powodu kary finansowe na hospicja, tak jak próbowano to zrobić w przypadku WHD (vide protokół kontroli DRS-0840-394/04/2005 z dnia 14.12.2005 przeprowadzonej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci przez urzędników Mazowieckiego Oddziału NFZ).
Polityka zdrowotna powinna opierać się na badaniach naukowych, tzn. na faktach. W tym przypadku, w oparciu o przedstawione powyżej wyniki badań retrospektywnych, nie możemy dokładnie prognozować o rozpoznaniach pacjentów, którzy dopiero zostaną skierowani ze szpitali pediatrycznych do hospicjów domowych. O tym decydują przecież lekarze pracujący w szpitalach, którzy kierują pacjenta do hospicjum po wyczerpaniu własnych możliwości leczenia. Również, co pragnę szczególnie podkreślić, lekarze hospicjów nie mają żadnego wpływu na długość życia pacjentów. To, że średni okres przeżycia dzieci z mózgowym porażeniem wynosi 912 dni, a dzieci z nowotworami zaledwie 51 dni jest zjawiskiem biologicznym.
Reasumując, proponuję usunąć zapis dotyczący limitowania odsetka pacjentów pediatrycznych w hospicjach domowych pod względem rozpoznania.
Druga kwestia, wymagająca moim zdaniem korekty, dotyczy zawartego w Pańskim zarządzeniu nr 94/2006 z dnia 2.10.2006 r. (§ 1 ust. 2.2) stwierdzenia: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb średnio 3 wizyty w tygodniu”.  Przepis ten jest sprzeczny z liczbą pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów oraz czasem trwania wizyty, określonych w „Zaleceniach dotyczących domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi” – opracowanych przez T. Dangla dla Ministerstwa Zdrowia i zaakceptowanych przez Konsultantów Krajowych w 2004 r. Z dokumentu tego wynika, że jedna pielęgniarka hospicjum domowego, opiekująca się 4 dziećmi, może dziennie wykonać 2 wizyty domowe (po 2 godziny każda, plus czas dojazdu), tzn. 10 wizyt w ciągu 5 dni roboczych. Oznacza to średnio 2,5 wizyty tygodniowo u jednego pacjenta (10 : 4 = 2,5). Proponuję zmianę ww. zapisu na: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb”.
Na zakończenie ponawiam propozycję współpracy naukowej i merytorycznej w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi. Ponadto jesteśmy gotowi zorganizować i sfinansować konferencję szkoleniową dla przedstawicieli Oddziałów Wojewódzkich NFZ, którzy będą zajmowali się kontraktowaniem świadczeń w tym zakresie.

Z wyrazami szacunku

Lek. med. Artur Januszaniec
Prezes Zarządu Fundacji WHD

Do wiadomości:
Minister Zdrowia prof. dr hab. n. med. Zbigniew Religa
Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii doc. dr. hab. n. med. Anna Dobrzańska
Rzecznik Praw Dziecka p. Ewa Sowińska

Czytaj dalej...