Pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna są nowymi dziedzinami medycyny, w których ograniczone zastosowanie mają rozpowszechnione we współczesnej medycynie sposoby podejścia i modele teoretyczne. Medycyna oparta na dowodach naukowych (EBM – Evidence-based medicine) zbyt często traktuje randomizowane badania epidemiologiczne i kliniczne wykorzystujące biostatystykę jako jedyne wiarygodne źródło dowodu.
Powszechne stosowanie EBM i przywiązanie do tego podejścia sprawia, że opisy poszczególnych przypadków klinicznych lub małych grup pacjentów traktowane są jako mało wiarygodne. Nie zgadzamy się z takim podejściem. Zdobyte w okresie ćwierćwiecza działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci doświadczenia w opiece nad stojącymi w obliczu śmierci dziećmi i ich rodzinami dowodzą, jak wielkie znaczenie ma zarówno drobiazgowa obserwacja kliniczna poszczególnych przypadków, jak i potrzeba uwzględniania całokształtu uwarunkowań psychospołecznych towarzyszących umieraniu dziecka. Dlatego Standardy pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej, zawierające praktyczne, często unikatowe zasady opieki, powstały na podstawie takiego właśnie podejścia.
Jak kochać dziecko? To fundamentalne pytanie zadał lekarz pediatra, dr Janusz Korczak, w tytule książki wydanej w 1918 r. Odpowiedź na to pytanie stanowią sformułowane przez autora trzy zasadnicze prawa: (1) prawo dziecka do śmierci, (2) prawo dziecka do dnia dzisiejszego, (3) prawo dziecka, by było tym, czym jest, oraz – dodatkowo – prawo dziecka do wypowiadania swych myśli, czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i wyrokach.
Proponujemy, aby pediatryczna i perinatalna opieka paliatywna były tworzone, analizowane, badane i opisywane w oparciu o te cztery zasady, które nazwaliśmy „paradygmatem Korczakowskim”.
Przykładem zastosowania tego paradygmatu w dzisiejszych czasach są dwa dokumenty: „Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu” Rzecznika Praw Obywatelskich oraz wytyczne dla lekarzy Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”.
W drugim z wymienionych powyżej dokumentów napisaliśmy: Prawa do życia nie można rozpatrywać w oderwaniu od prawa do śmierci w przypadkach nieuleczalnych chorób u dzieci. Uprawianie medycyny – w uznaniu jedynie prawa do życia i równoczesnym sprzeciwie wobec śmierci – ogranicza ją do działań mających na celu wydłużanie życia za każdą cenę i w każdym przypadku. To jednostronne podejście może prowadzić do paternalizmu, działań jatrogennych, eksperymentów medycznych i uporczywej terapii.
Pragniemy, aby niniejsza publikacja wpisała się w ten „Korczakowski” nurt myślenia o chorym dziecku i jego potrzebach.
Autorzy
Czytaj dalej...
Większość placówek dla najmłodszych pacjentów nie utrzymałaby się bez hojności darczyńców. Środki, które otrzymują z NFZ, nie pozwalają na prowadzenie działalności zgodnie z ministerialnymi wymogami.
Czytaj dalej...
31 marca 2019 r. ulicami Warszawy pobiegli uczestnicy 14 edycji Półmaratonu Warszawskiego PZU.
Pogoda tego dnia dopisała więc radość z biegania w promieniach wiosennego słońca była ogromna.
Zapraszamy do lektury kolejnego wydania naszego Informatora
Czytaj dalej...
W najnowszym numerze naszego Informatora omawiamy temat leczenia marihuaną pacjenta Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Czytaj dalej...
"...
Przez siedem dni Rózia, Janka oraz Piotruś mieli małą siostrzyczkę...
Anielka żyła 7 dni. Co do minuty. Każda z tych minut była dla rodziców darem...
Oprócz wsparcia rodziny, Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, było też wsparcie tysięcy internautów...
Przez siedem szczęśliwych dni nikt nie płakał. Nawet Anielka.
..."
22 lutego 2019 r. w Wiadomościach został wyemitowany materiał "o Anielce i jej dzielnych rodzicach". https://wiadomosci.tvp.pl/41138127/22022019-1930 (od minuty 25:56).
Czytaj dalej...
Opieka nad chorymi wymaga profesjonalizmu i czułości, bezinteresownych gestów, niezwłocznych i prostych, jak zwyczajny dotyk, poprzez które daje się odczuć drugiemu, że jest „ważny”.
Czytaj dalej...
Od 15 lutego 2019 r. będzie można, za pomocą e-pit, przekazać 1% podatku dochodowego Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Czytaj dalej...
Zawód lekarza ma w sobie pewną dozę romantyzmu. Nie mogę być kochankiem, będę bohaterem.[1] Nie mogę być bohaterem – zostanę lekarzem. Ten romantyzm jest pociągający. I myślę, że przepełnia wielu studentów, rozpoczynających swoją przygodę z medycyną.
Czytaj dalej...