Można żyć prawie normalnie
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jesteśmy od lutego bieżącego roku. Nadszedł chyba czas się przedstawić. Długo zastanawiałam się, co mogłabym o nas napisać. Wcale nie jest łatwo pisać o sobie i opisywać swoją codzienność. Komuś może się wydawać, że w dzisiejszych czasach nie można tak funkcjonować…
Nasz wspólny rozdział życia zaczął się siedemnaście lat temu, kiedy po kilku latach znajomości i przyjaźni wzięliśmy ślub. Dwa lata później na świecie pojawiła się Alicja – nasza starsza córka. A po kolejnych pięciu - długo wyczekiwana Antosia. Urodziła się jako teoretycznie zdrowe dziecko (dziesięć punktów w skali APGAR), któremu rodzice „wmawiali i wyszukiwali” choroby. Obecnie Antosia ma prawie 10 lat i zdiagnozowaną wrodzoną wadę mózgu – gładkomózgowie typu 1. oraz zespół Westa – padaczkę lekooporną. Do tego wiele współistniejących, powiązanych z tym „gratisów”.
Chyba nie chcę opisywać, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem, jak trudny jest moment, gdy dowiadujesz się, że masz śmiertelnie chore dziecko, które nigdy nie wyrośnie z pampersów. Nie chcę pisać o tygodniach, miesiącach spędzanych w szpitalu, kiedy tak naprawdę nie wiesz, co wydarzy się jutro i czy kolejną noc spędzisz w domu, czy na szpitalnym łóżku. Dość napisać, że czasem wychodziliśmy z domu tylko na badanie, a zabierano nas prosto do szpitala, bo wyniki były skrajnie złe.
Nie chcę też pisać o kryzysach, które przechodzi każdy z członków rodziny, i o tym, że tak naprawdę zostaje się samemu, bo każdy niby rozumie, ale… Czy o nieskończonej liczbie napadów padaczkowych, z którymi się zmaga nasze dziecko, a my razem z nią. Bo czy można patrzeć ze spokojem na ból swojego dziecka? Chcę napisać coś innego. Chcę pokazać, że pomimo choroby Tosi, ciągłego strachu i życia z wyrokiem, trzeba i można nauczyć się żyć prawie normalnie.
Początki
Nasze życie zaczęło stawać na głowie, gdy Tosia skończyła dziewięć miesięcy. To wtedy pojawiły się pierwsze napady padaczki. Jeszcze nie mieliśmy pojęcia, że te dziwne, miarowe zgięcia, to właśnie to. Po raz kolejny trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i usłyszeliśmy jedną z pierwszych diagnoz: nasza córka ma zespół Westa. Dostała bardzo silne leki. Ciągle po nich spała, budziła się tylko na jedzenie. Właśnie wtedy rozpoczęliśmy naszą naukę.
Naukę całkiem nowego życia. Ja z Tosią w szpitalu, a w domu pierwszoklasistka Alicja z tatą. Przez pięć tygodni wymienialiśmy się z mężem w weekendy opieką nad córkami. Gdy Rafał (mój mąż) zostawał z Antosią w szpitalu, ja spędzałam czas z Alicją oraz miałam chwilę, żeby wykąpać się w normalnych warunkach i przespać się w łóżku, a nie na plażowym leżaku (do dziś nie wiem, jak dałam radę tak spać, czuwając przy łóżku córki).
Następna ważna wizyta w CZD miała miejsce, gdy Tosia miała półtora roku. Wykonano wtedy rezonans i lekarze zauważyli, że Tosia ma wadę wrodzoną - gładkomówzgowie. W międzyczasie wykonywaliśmy inne badania i odwiedzaliśmy różne poradnie: genetyczną, okulistyczną, audiologiczną, rehabilitacyjną, ortopedyczną. Leżałyśmy na różnych oddziałach, a Tosia coraz więcej chorowała. Zaczęliśmy rehabilitację ruchową, terapię widzenia, zajęcia z logopedą, pedagogiem i wieloma innymi specjalistami. W sumie nikt nie spodziewał się aż tak złej diagnozy.
Życie w niedoczasie
Wtedy też zaczęły się próby planowania wszystkiego i ustalania kalendarza. Ja zrezygnowałam z pracy zawodowej, żebym mogła opiekować się Tosią, chodzić z nią od jednego do drugiego gabinetu lekarskiego, rehabilitacyjnego, terapeutycznego… Alicję przenieśliśmy do szkoły, gdzie mogła zostawać na świetlicy. Mąż ustalał pracę w taki sposób, by mógł zawozić Alę do szkoły lub ją z niej odbierać. Ja z kolei planowałam wizyty z Tosią tak, by móc Alę odebrać bądź zawieźć do szkoły. Nasze życie było ciągłym patrzeniem na zegarek i w kalendarz. Ciągłym, męczącym i frustrującym wyścigiem z czasem.
Bo w sumie tak do końca nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, czego wymagać, gdzie szukać pomocy. Wszystko było na naszej głowie. Chciałam dać córce wszystko, co najlepsze, ale tak naprawdę nie wiedziałam, co to znaczy. Mało wiedzieliśmy na temat jej choroby, leczenia, potrzeb. Jednocześnie próbowaliśmy zapewnić w miarę normalne dzieciństwo Alicji - rozwijać jej pasje i zainteresowania. Chcieliśmy, żeby jak najmniej odczuwała, że ma niepełnosprawną siostrę i że poświęcamy czas tylko Tosi. To wiązało się oczywiście z kolejnymi próbami dogrania kalendarza, ustaleniami i negocjacjami terminów. Ten początkowy okres wiele nas nauczył.
Zamknięci w czterech ścianach
Wydawało nam się, że wiele rzeczy mamy już ułożonych i dogranych – dla Tosi rozpisane turnusy i wizyty w poradniach, dla Alicji zajęcia. Tosia została przyjęta do przedszkola integracyjnego, była pod opieką wspaniałych ludzi, a ja musiałam się nauczyć, że ok. trzy godziny dziennie spędzam bez niej. Początkowo nie umiałam się w tym odnaleźć. Cały czas patrzyłam na telefon i czekałam, aż zadzwoni. Potem zaczęłam chodzić na spacery, robiłam zakupy, a nawet zapisałam się na ćwiczenia, bo akurat znalazłam odpowiednie miejsce. Oczywiście cały czas z telefonem w ręku. Czasem to Rafał zawoził Tosię do przedszkola, żebym ja mogła zostać w domu.
I właśnie wtedy, gdy już wszystko wydawało się w miarę poukładane, przyszła pandemia i ogłoszono lockdown. Pojawił się strach o wszystko: o Tosię, o nas. Jak to przetrwamy, co z wizytami lekarskimi , badaniami, rehabilitacją, co będzie, jeśli zachorujemy... ? Rafał pracował z domu, Ala uczyła się zdalnie. Mieliśmy więcej czasu dla siebie, na lenistwo, na przemyślenia, na rozmowy… Znów się czegoś nauczyliśmy.
Można inaczej
Bo w trakcie tego zamknięcia dostrzegliśmy, że można inaczej planować czas i obowiązki. Nasze życie nadal jest zorganizowane, wciąż żyjemy z kalendarzem w ręku. Nie pozwalamy jednak, by inni wywierali na nas presję. Wizyty ustawiamy tak, by Tosia mogła się wyspać i żebyśmy mogli spokojnie dojechać we właściwe miejsce. Nauczyliśmy się realizować swoje plany. Zaczęliśmy spełniać marzenia. Potrafimy odczytać, co przynosi Tosi satysfakcję i radość.
Wiemy już, że nic nie musimy. Potrafimy walczyć o rzeczy ważne i odpuszczać te mało istotne. Uczymy się stawiać granice. Zaczęliśmy mówić głośno, że jest nam ciężko. Że ciężko jest nosić Tosię, ciężko wstawiać wózek do samochodu. Że wielu rzeczy nie jesteśmy w stanie robić, że nie zawsze możemy lub chcemy się dostosowywać do czyichś oczekiwań. Oczywiście dla wielu nadal jest to niezrozumiałe. Sporo osób się od nas odwróciło. Ale pojawili się w naszym otoczeniu inni ludzie, które akceptują nas w takim składzie i z naszymi ograniczeniami.
Nasza drużyna
A nasz skład przedstawia się następująco.
Antosia. To ona jest „szefową” całego zamieszania, która ustawia nam życie. Jest bardzo szczęśliwym i uśmiechniętym dzieckiem. Cieszy się z każdego dnia, każdego spaceru, każdych zajęć, każdej chwili poświęconej jej uwagi. Jej uśmiech jest lekiem na wszystko. Uwielbia się przytulać i być przytulana, uwielbia, jak czyta się jej książki. Bardzo lubi odwiedziny „cioć” z hospicjum. Gdy tylko zadzwoni domofon, od razu się niecierpliwi i pokrzykuje, bo przecież „to na pewno ktoś do niej”! Choć ma dziesięć lat, funkcjonuje na poziomie niemowlaka. Jest naszym oczkiem w głowie.
Alicja. Obecnie zdała do drugiej klasy liceum ogólnokształcącego. Od trzech lat uczy się w systemie edukacji domowej i jest z tego powodu bardzo szczęśliwa. Naukę potrafi bardzo dobrze rozplanować, dzięki czemu wakacje zaczyna już w okolicach marca-kwietnia. Dodatkowo ma czas na realizację swoich pasji i zainteresowań. Uwielbia czytać książki, szyć na maszynie, grać w tenisa stołowego, jeździć konno. Kilka godzin w tygodniu pracuje jako wolontariuszka w schronisku dla zwierząt. Dużo czasu poświęca na naukę języków – swobodnie porozumiewa się po angielsku i hiszpańsku.
No i my - Rafał i Justyna, tata i mama. Dzięki Tosi i wszystkim sprawom z nią związanym odkryliśmy siebie na nowo. Nauczyliśmy się lepszej organizacji i wykorzystywania czasu. Wiemy, że każde z nas jest ważną częścią naszej rodziny, musimy się uzupełniać i tworzyć zgrany zespół. Że ja – choć kocham Tosię bardzo mocno – też muszę czasem wyjść, aby odreagować. Że oboje musimy starać się być szczęśliwi, aby nasze dzieci też mogły być szczęśliwe. Zaczęliśmy studia. Mąż studiuje prawo, ja psychologię. Pierwsze dyplomy zrobiliśmy dawno temu, ale zawsze chcieliśmy skończyć te właśnie kierunki. Teraz do tego dojrzeliśmy.
Nasze pasje
Każde z nas ma swoje pasje. Ale są dwie, które bez wątpienia dzielimy wszyscy: muzyka i podróże. Muzyka towarzyszy nam od zawsze. Dla Tosi jest nieodłącznym elementem terapii czy posiłków. Co roku zaliczamy kilka koncertów, najczęściej w plenerze, bo tak jest jednak znacznie łatwiej.
A podróże? Nasze wakacje wypadają z reguły w maju, choć jeśli tylko okoliczności sprzyjają, wyjeżdżamy też w innych okresach. Podróże z Tosią to oczywiście ogromne przedsięwzięcia planistyczno-logistyczne. Ale nauczyliśmy się, jak to robić. Mamy stałą listę rzeczy, które musimy zabrać. Zawsze jest to torba z lekami i inhalatorem, a także szereg innych, niezbędnych rzeczy (czajnik, wózek, ogromna ilość pampersów, maty dla Tosi, chustki nawilżane, ulubione zabawki). Stałym elementem planowania jest dopytywanie o wyposażenie łazienki (prysznic, wanna), windę, dostęp do kuchni, pralki czy blendera (i tak zawsze zabieramy swój). Sprawdzanie zawczasu, gdzie jest najbliższa przychodnia, szpital, itd., itp. …
I mimo wielu moich kryzysów i pytań przed i w trakcie drogi („Czy na pewno warto wyjeżdżać?” „A może jednak wróćmy do domu?” „Może pojedźmy gdzieś bliżej?”), zawsze po wyjeździe stwierdzam, że było warto. Warto wszystko upychać w bagażniku pod sam dach, warto przeszukiwać Internet i wykonywać te dziesiątki telefonów. Warto - by zmienić chodź na chwilę otoczenie, pospacerować po plaży, podziwiać piękne widoki…
Bo to jest nasz czas! Bez telefonów z pracy, bez rehabilitacji. Niby wciąż nasza codzienność, ale jednak trochę inna: w innym otoczeniu, spokojniejsza, cichsza. Taka, w której więcej jest nas, a mniej reszty świata.
Justyna Zęgota, mama Tosi
Tosia urodziła się 31 grudnia 2013 r.
Choruje na gładkomózgowie typu 1. oraz zespół Westa.
Pod opieką WHD jest od 6.02.2023.
