Liczy się tu i teraz
Budzę się każdego ranka i działam, bo moje dzieci tego potrzebują. Każdy rodzic zrobiłby to samo. Jesteśmy tylko rodzicami dbającym o nasze dzieci. Myślę, że to właśnie czyni każdego rodzica niezwykłym - kocha swoje dziecko, daje mu życie, sprawia, by mogło być szczęśliwe niezależnie od tego, co mówi dokumentacja medyczna.
Nasza historia zaczęła się jak wiele innych - zdrowa ciąża i nic, co by wskazywało, że coś może pójść nie tak. Do 34. tygodnia nosiłam w sobie zdrową córeczkę, wszystko było gotowe, wyprawka skompletowana, a starsza córka z niecierpliwością czekała na młodszą siostrę. Lada chwila miałam szykować torbę do porodu. Na echu serca płodu w 33. tygodniu lekarz zauważył nieprawidłowości w proporcjach ciała naszej córeczki. Nie myśleliśmy jeszcze wtedy, że może to oznaczać coś złego. Dostaliśmy skierowanie do poradni perinatalnej. Tam, tydzień później, zamiast standardowego „wszystko jest w porządku”, usłyszałam: „Pani córeczka jest bardzo chora, może nie dożyć porodu lub umrzeć podczas niego, wada jest letalna – nieuleczalna”.
Nie opisuję życia przed diagnozą. Większość kobiet wie, jak to wygląda. Cieszymy się z nadchodzącego porodu i tak dalej. Po diagnozie nic już nie jest takie samo. Ja chciałam zapomnieć, że jestem w ciąży, ale każdy ruch mojego dziecka przeszywał moje serce bólem, a jeśli przestawałam je czuć, pojawiał się strach. Bałam się porodu i tego, co potem. Wycofałam się z wszelkich aktywności i spotkań, przeżywałam koszmar w samotności. Nie chciałam słuchać „dasz radę”, „nie płacz”, „nie smuć się”, „wszystko będzie dobrze”. Przeżywałam dramat, a każdy mówił, że wszystko się ułoży. Czułam, że nikt mnie nie rozumie. Ja, zawsze zorganizowana (wszystko zaplanowane), potrafiąca dobrze funkcjonować, gdy wiedziałam, co nadejdzie (nie lubię niespodzianek), teraz byłam w kompletnej rozsypce - wszystko się zawaliło, nic nie było wiadomo.
Żałoba po nienarodzonym
Choć dziecko w moim brzuch miało się na razie świetnie, ja zaczęłam przeżywać swego rodzaju żałobę. Nie była to żałoba spowodowana śmiercią, bo ta jeszcze nie nastąpiła, ale utratą zdrowia, strachem przed tym, co nadejdzie. Wtedy jeszcze sądziłam, że myślenie o śmierci mojego dziecka jest złe. Każdy z nas każdego dnia jest o jeden dzień bliżej śmierci. Tylko ilu rodziców oczekujących dziecka musi mierzyć się z tym, że ich dziecko może odejść? My musieliśmy. Z jednej strony chciałam, żeby moja mała córeczka nie cierpiała. Z drugiej strony nie umiałam się pogodzić z tym, że te wszystkie plany rodziców w stosunku do dziecka - pierwsze słowa, kroki, przedszkole, szkoła - nigdy się nie spełnią.
Zaczęły się badania, amniopunkcja wykluczyła znane zespoły genetyczne. Nasza córeczka, choć jeszcze nienarodzona, chorowała na holoprozencefalię, czyli przodomózgowie jednokomorowe. Ta straszliwa nazwa, początkowo trudna do wypowiedzenia, wypowiedziana tysiące razy, utrwaliła się do perfekcji. Do dziś przerażają nas znajdowane w Internecie, straszliwe obrazy choroby. W poradni perinatalnej, pod opieką której byliśmy aż do porodu, skontaktowano nas z położną, panią Ulą, która zajmuje się kobietami w trudnej ciąży. Dzięki niej zrozumieliśmy, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami, ona zajęła się nami praktycznie od pierwszych dni diagnozy do dnia porodu, za co jesteśmy jej oboje z mężem bardzo wdzięczni.
Od pani Uli pierwszy raz usłyszeliśmy o instytucji hospicjum dla dzieci. O Warszawskim Hospicjum Perinatalnym usłyszeliśmy podczas konsultacji genetycznej - doktor Paweł [dr Paweł Własienko, konsultant genetyczny w Poradni USG Agatowa – przyp. red.] przekazał nam kontakt i zapewnił, że uzyskamy tam pomoc. Hospicjum perinatalne - nie miałam pojęcia, co to w ogóle znaczy. Poszukaliśmy informacji na ten temat i wiedzieliśmy już, że chcemy być pod ich opieką. Gdy zgłosiliśmy się do Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, zajęła się nami pani Dominika [Dominika Maksiewicz, psycholog w Warszawskim Hospicjum Perinatalnym]. Dzięki rozmowie z nią zrozumiałam, że akceptowanie śmierci mojego dziecka nie jest niczym złym, bo jako matka nie chcę, żeby moje dziecko cierpiało. To swoiste przeżycie żałoby po jeszcze nienarodzonym dziecku pozwoliło mi powoli godzić się z naszym losem.
Narodziny
Poród zbliżał się wielkimi krokami, a ja bałam się rozstania z córeczką. Najbardziej obawiałam się, jak chorobę siostry zrozumie moja starsza córka, Michasia. Jak ją przygotować na to, co ma nastąpić? Z pomocą przyszła pani Dominika - dzięki jej radom udało nam się przedstawić to Michasi w sposób właściwy dla czterolatki. Córka zrozumiała i zaakceptowała siostrę w cudowny sposób i każdego dnia pokazuje, jak bardzo ją kocha - nie ma dla niej znaczenia, że siostra ma rozszczep [Laura ma rozszczep wargi i podniebienia – przyp. red.], musi być karmiona sondą i ciągle śpi.
24 listopada 2022r. nasza mała córeczka przyszła na świat. Daliśmy jej na imię Laura. Wybraliśmy je dzień przed diagnozą, oznacza chwałę, nagrodę, bo Laura miała być zwieńczeniem długich starań o drugie dziecko. Zadziwiła wszystkich. Po urodzeniu dostała 9 punktów w skali Apgar. Choć miała nie przeżyć porodu i dawano jej jedynie 24 godziny życia, teraz ma już pół roku i jest dzielną wojowniczką. Z racji rozszczepu wargi i podniebienia od razu karmiona była sondą do żołądka, ale przybierała na wadze prawidłowo dla swojego wieku. Mogła być na oddziale neonatologii i tam zajmowałyby się nią położne, ja jednak nie chciałam się z nią rozstawać. Poza zakładaniem sondy nie wymagała dodatkowych zabiegów, dlatego postanowiliśmy jeździć na oddział jedynie na karmienie, a ja zajmowałam się nią w sali jak inne matki zdrowymi dziećmi.
Bardzo szybko nauczyłam się zakładać sondę. Najtrudniejszy był pierwszy raz i obawa, czy nie zrobię jej krzywdy. Z czasem przywykłam i teraz robię to bez żadnego problemu. Mąż też bardzo szybko się nauczył, więc nie jestem z tym sama. Choć bolało mnie, że nie mogę nakarmić Laury piersią, wiem, że to jedyny sposób i jest najedzona. Podczas karmienia przytulam ją i całuję, żeby mogła czuć moją bliskość. Po 2 tygodniach w szpitalu nie było powodu, by nas tam dłużej trzymać. Pozostały tylko formalności związane z przejęciem opieki nad nami przez hospicjum. Wszystko poszło sprawnie. W szpitalu odwiedziła nas dr Iwonka [dr Iwona Bednarka-Żytko, lekarz WHD – przyp. red.] i pani Mirka [Mirosława Ślązak, pielęgniarka WHD – przyp. red.], które wyjaśnił, jak funkcjonuje hospicjum domowe. Od tej chwili byliśmy już pod opieką WHD.
W domu
Ruszyliśmy do domu szczęśliwi, że wracamy do miejsca, które tak dobrze znamy, ale i pełni obaw, co przyniesie jutro. Dzień po powrocie do domu odwiedziła nas pielęgniarka Mirka i pani Agnieszka [Agnieszka Chmiel-Baranowska – przyp. red.]. Zostaliśmy zaopatrzeni we wszystkie rzeczy potrzebne do opieki nad Laurą - sondy, strzykawki, gaziki... Od kiedy jesteśmy pod opieką WHD, ani razu nie poczułam, że jestem sama. Wszystko, co mnie niepokoi, mogę zgłosić na telefon dyżurny, a pielęgniarka dyżurna zawsze udzieli mi pomocy. Gdy tego potrzebuję, przyjeżdża do nas pani psycholog, by porozmawiać o moich lękach i obawach, a Laurka jest pod stałą opieką lekarza, który nas odwiedza, i nigdzie nie musimy jeździć.
Od pierwszych dni życia Laura spała bardzo mało i płytko, budziła się po 5 minutach drzemki i płakała. Noce były ciężkie, spaliśmy z mężem na zmianę po 2 godziny albo nie spaliśmy wcale. Laura była niespokojna, potrzebowała bliskości. Byliśmy wykończeni fizycznie i psychicznie, kłębiące się emocje były, jak „rollercoaster” - od radości po smutek, płakałam z bezradności, ale cieszyłam się, że Laura jest ze mną w domu, a starsza córka dawała mi pociechę dzięki swojej radości i akceptacji siostry. Wcześniej byłam zamknięta w sobie i radziłam sobie z problemami sama. Teraz zaczęłam mówić, co się ze mną dzieje. Pomogły rozmowy z panią Agnieszką i pielęgniarką, Mirką, przestałam udawać, że jestem twarda. Bo nie byłam, w środku cała się posypałam.
Nadeszły pierwsze wspólne święta Bożego Narodzenia. Choć nie było łatwo, spędziliśmy je spokojnie, w gronie najbliższych. Większość ludzi oddaliła się od nas. Nie wiedzieli, jak z nami rozmawiać, co powiedzieć, a czego nie, by nas nie urazić. Na początku sama nie umiałam o tym mówić. Teraz, gdy ktoś pyta o chorobę Laury, nie mam już łez w oczach i potrafię o tym rozmawiać, bo ani ja, ani moje dziecko nie jesteśmy niczemu winne i nie mam się czego wstydzić. To, że moje dziecko żyje, znaczy, że Bóg tak chciał, a to, że wybrał mnie na mamę tej kruszyny, nie jest karą. Chociaż nasza historia czasem jest smutna, dziękuję Bogu, że wybrał mnie na jej matkę. Dziecko, zwłaszcza chore, to odpowiedzialność, a my tę odpowiedzialność podjęliśmy. Przeczytałam gdzieś, że: „gdy nie możesz dodać komuś dni życia, musisz sprawić, żeby każdy dzień był wyjątkowy”. Tego się trzymamy! Codziennie powtarzam córeczce, że ją kocham, robię jej zdjęcia i przytulam, by czerpać z jej obecności jak najwięcej.
Ciągle się uczymy
Mijają kolejne dni, a my uczymy się żyć z chorobą Laury. Gdy już wszystko zaczęło się stabilizować, mała dostała pierwszych napadów padaczkowych, co zbiegło się z jej przeziębieniem. Pierwsze leki sprawiły, że Laura całymi dniami spała, a ja miałam poczucie, że zawodzę, czułam się bezradna. Pomogła mi bardzo pani Agnieszka - tłumaczyła, że choć nasza Lala śpi, uczestniczy w naszym życiu. Nie zostawiamy jej w zamkniętym pokoju, jest wśród nas, słyszy nasze głosy, śmiech. Choć ciężko było mi zaakceptować podawanie leków, bo bardzo Niunię usypiają, teraz wiem, że sen jest dla niej lepszy niż napady, które ją ciągle męczyły i mogły powodować nowe uszkodzenia jej już i tak chorego mózgu. Stopniowo, dzięki lekarzom z WHD, udało nam się ustawić leki tak, by Laurka miała w ciągu dnia swoją aktywność, a noce były przespane, byśmy i my, i ona mogli odpocząć. Nasze życie znowu zaczęło się stabilizować, starałam się z nią ćwiczyć, bawić i zajmować jej czas jak najlepiej. Mała rosła ale miała ciągle napady padaczkowe, które z czasem stawały się coraz silniejsze.
Pierwsza wspólna Wielkanoc była cudowna, mimo że Laurka miała dużo napadów i konieczne było podawanie dodatkowych leków. Spędziliśmy ją z uśmiechem na ustach. To cudowny czas zadumy w tym całym pędzie świata. W jednym z wielkanocnych kazań usłyszałam, że tylko miłość nadaje sens cierpieniu. Dzięki miłości do Laurki cierpienie staje się nieważne, bo kocham ją mimo choroby, a moja miłość pozwala znieść wszystkie trudy. Niektórzy pewnie myślą, że skoro mamy chore dziecko, to nie powinniśmy się śmiać. Bo jak tu się śmiać, skoro się cierpi? A jeśli jesteśmy radośni, to może nie jest aż tak źle? Jeszcze w szpitalu, kiedy martwiłam się, jak to będzie, mój mąż powiedział: „To, że mamy chore dziecko, nie znaczy, że nie możemy być szczęśliwi”. Obiecaliśmy sobie wtedy, że będziemy szczęśliwi choćby nie wiem co. I mimo chwil zwątpienia, łez i lęków, staramy się żyć jak dotąd.
Nasze córki są dla nas tak samo ważne, każda ma swoje potrzeby, które staramy się zaspokajać. Kiedy Laura się urodziła, bałam się, że Michasia straci mamę, że będę musiała się poświęcić chorej córce. Tak się nie stało. Czas spędzamy razem - gdy ja zajmuję się Laurą, angażuję w pomoc Misię, a gdy mała śpi, poświęcam swój czas tylko Michasi.
Silni dla naszych dzieci
Ktoś mógłby powiedzieć: Co za życie ma twoje dziecko? Tylko śpi, żadnej z niej pociechy, nie robi tego, co dziecko w jej wieku. Ma pół roku, a nie trzyma główki, nie obraca się, niewiele się rusza, nie bawi się zabawkami. Tylko jest. Tylko, a może aż? Ja wierzę, że ona ma do spełnienia misję, że jej życie nie jest bez sensu. Nie zastanawiam się, ile będzie żyła, bo żyje tu i teraz, i tylko Bóg wie, ile żyć będzie, a ja postaram się sprawić, by jej życie było jak najlepsze. Ona na to zasługuje.
Choroba dziecka nie jest czymś, do czego można się przygotować lub przejść nad tym do porządku dziennego. Nie miałam być matką dziecka ze specjalnymi potrzebami. Dotknęło nas to, bo wyciągnęliśmy zły los na genetycznej loterii. Moje dziecko nie jest gorsze, a ja nie jestem niesamowicie silna. Jestem przeciętną kobietą, której Bóg dał pod opiekę wyjątkowego Aniołka. Co mogę jej dać poza miłością, troską i uwagą? Nigdy nie byłam silna, ale staję się silna - dzięki mojej córeczce i dla niej. To właśnie robią ludzie w ciężkiej sytuacji - dostosowują się i zmieniają zależnie od tego, co przynosi los.
Wiele razy słyszałam: „nie wiem, jak to robisz”. Ja też myślałam, że nie dam rady, ale muszę. Budzę się każdego ranka i działam, bo moje dzieci tego potrzebują. Każdy rodzic zrobiłby to samo. Jesteśmy tylko rodzicami dbającym o nasze dzieci. Myślę, że to właśnie czyni każdego rodzica niezwykłym - kocha swoje dziecko, daje mu życie, sprawia, by mogło być szczęśliwe niezależnie od tego, co mówi dokumentacja medyczna. My uczymy się nie zastanawiać nad tym, co przyniesie kolejny dzień czy rok. Liczy się tu i teraz.
Aneta Kuciejczyk,
mama Laury
Laura urodziła się 24 listopada 2022 r.
Choruje na przodomózgowie jednokomorowe.
Pod opieką WHD jest od grudnia 2022 r.
