Zuzia
Zuzia urodziła się 21.12.2014 r. i oczarowała nas od pierwszej sekundy swojego życia. Kiedy byłam w ciąży, zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, więc wszystko związane z jej narodzinami, stało się wielką niewiadomą. Obawialiśmy się, czy będzie na tyle silna, żeby przetrwać poród. Nasza córeczka okazała się niezwykle dzielną, małą istotką, która spędziła z nami 100 cudownych dni.
Podejrzenie, że Zuzia może być chora pojawiło się już podczas pierwszego USG w 12 tygodniu ciąży. Wówczas lekarz stwierdził zbyt dużą przezierność karkową i poinformował, że może to świadczyć o chorobie genetycznej. Zostaliśmy skierowani do jednostki referencyjnej w celu przeprowadzenia dodatkowych badań. Byliśmy pewni, że dziecko jest zdrowe, ale z drugiej strony pozostawała niepewność i strach o naszą córeczkę. Wyniki testu PAPP-A wskazały na wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Edwardsa. Dowiedzieliśmy się, że w takiej sytuacji kolejnym krokiem jest wykonanie amniopunkcji. W przypadku pozytywnego wyniku, będziemy mieli prawo usunąć ciążę, ponieważ jest to zespół letalny. Amniopunkcja jest zasadniczo bezpiecznym badaniem, jednak istnieje ryzyko poronienia lub uszkodzenia płodu.
Nigdy nie pomyślelibyśmy, że kiedykolwiek będziemy rozważać aborcję. Myśl o tym, że naszym działaniem moglibyśmy zrobić krzywdę tej maleńkiej istotce, która była częścią nas sprawiała, że nie braliśmy pod uwagę wcześniejszego rozwiązania ciąży. Wiedzieliśmy, że musimy dać jej i sobie szansę, bo w przeciwnym razie do końca życia zastanawialibyśmy się, jaka byłaby nasza córeczka i jak długo by żyła. Chcieliśmy ją przyjąć bez względu na to jaka będzie, dlatego nie wykonaliśmy tego badania.
Skierowano nas do jednego z najlepszych specjalistów od USG w Polsce. Poza nieprawidłowym wynikiem testu PAPP-A, wadą serduszka i torbielami splotów naczyniówkowych, które z czasem się wchłonęły, lekarz nie stwierdził większych nieprawidłowości. Diagnoza dawała nadzieję, że może nie będzie tak źle. Nieprawidłowości oznaczono jako markery miękkie, które wciąż mogły świadczyć o tym, że nie wszystko jest tak jak powinno. Mimo naszej odmowy lekarz uporczywie sugerował wykonanie amniopunkcji. Zmieniliśmy zdanie w 27 tygodniu ciąży, kiedy okazało się, że nasza córeczka nie przybiera wystarczająco na wadze i ma hipotrofię. Lekarz przekonał nas, że póki nie wykluczy ewentualnych wad genetycznych, nie będzie w stanie podjąć odpowiednich kroków, żeby pomóc Zuzi. Kilka dni po badaniu okazało się, że nasza córeczka ma dodatkowy chromosom 18. Czuliśmy ogromny strach, ale mimo tego że sprawdził się najgorszy scenariusz, poczuliśmy jednocześnie dziwny spokój, bo wiedzieliśmy z czym będziemy musieli się zmierzyć. Gdy odbieraliśmy wyniki amniopunkcji, lekarz udzielił nam informacji na temat zespołu Edwardsa. Rokowania były bardzo złe. Nawet jeśli nasza córeczka przeżyje poród, nie będziemy w stanie opiekować się nią samodzielnie. Zdziwiony decyzją o kontynuowaniu ciąży, wręczył nam jedynie karteczkę z zapisanym numerem telefonu do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel oraz adresem Agatowa 8. W tym momencie poczuliśmy, że w tej trudnej sytuacji zostaliśmy sami, a jedyną formą pomocy na jaką możemy liczyć, jest aborcja. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem i lekceważeniem naszej decyzji przez lekarzy.
Pojechaliśmy pod wskazany adres, nie wiedząc w jakim celu. Nie wiedzieliśmy czy i w jaki sposób ktokolwiek będzie w stanie nam pomóc i jakiej pomocy potrzebujemy. W siedzibie Hospicjum na pytanie: „w czym mogę Państwu pomóc" przez dłuższą chwilę nie byliśmy w stanie udzielić odpowiedzi. Powiedzieliśmy tylko, że właśnie dowiedzieliśmy się, że nasza nienarodzona córeczka ma zespół Edwardsa i w tej samej chwili, nie pytając o nic więcej pani w recepcji zaprosiła nas do środka. Po chwili pojawiła się Dominika, psycholog. Po długiej rozmowie wyszliśmy z Hospicjum z przeświadczeniem, że już nie jesteśmy sami, że Zuzia będzie miała bardzo dobrą opiekę i jedyne na czym musimy się skupić, to donoszenie ciąży.
Po wyniku amniopunkcji dalszy przebieg ciąży był dosyć spokojny. Zapewne nie tak radosny jak mógłby być, gdyby wszystko było w porządku, ale staraliśmy się nie wybiegać za daleko w przyszłość i nie analizować wszystkich możliwych scenariuszy. Cieszyliśmy się, że Zuzia kopie, że się rusza, że jest z nami, a jednocześnie staraliśmy się pogodzić z tym, że zapewne nie będzie nam dane dużo czasu razem.
Zuzia urodziła się w 41 tygodniu ciąży dzięki dr. Niewęgłowskiej, której udało się przekonać Małą do wyjścia. Zuzia nie płakała, nie oddychała, dostała zaledwie 2 punkty w skali Apgar. Lekarze powiedzieli, że mamy bardzo mało czasu i że to może być pożegnanie. Tata Zuzi ochrzcił naszą córeczkę, siną i niedającą żadnych oznak życia. Chcieliśmy mieć choć kilka dni, żeby ją poznać, poprzytulać, by poczuła jak bardzo jest kochana. Kiedy pani neonatolog zabrała naszą córeczkę, żeby ją zbadać, Zuzia cichutko westchnęła, zaczęła oddychać. Spojrzała na nas ogromnymi czarnymi oczami. Wydawało się, że najgorsze mamy za sobą. Drugiej nocy choroba przypomniała nam o sobie. Obudziliśmy się, a Zuzia była sina, miała bezdechy. Przez kilka godzin traciła i odzyskiwała oddech. Żegnaliśmy się z nią po raz drugi. Przerażała nas myśl, że to się dzieje tak szybko, że jeszcze nie zdążyliśmy się nią nacieszyć. Potrzebowaliśmy więcej czasu. Na szczęście nad ranem jej stan ustabilizował się. Zdecydowaliśmy, że najważniejsze jest to, żebyśmy byli teraz razem we trójkę. Chcieliśmy zabrać naszą córkę do domu, więc wypisaliśmy się ze szpitala i zadzwoniliśmy do Hospicjum. Pracownicy WHD przyjechali do nas i przyjęli Zuzię pod opiekę. Była Wigilia. Nawet nie marzyliśmy, że spędzimy wigilijny wieczór w domu.
Zuzia szybko rosła i rozwijała się. Była cudowną, kochaną, małą istotką, która wszystko w nas zmieniła. Nie zastanawialiśmy się już co by było, gdyby była zdrowa, bo Zuzia bez zespołu Edwardsa nie byłaby Zuzią. Jesteśmy przekonani, że decyzja o kontynuacji ciąży była najlepsza z możliwych. Nasza córeczka była z nami ponad 3 miesiące i sama myśl, że moglibyśmy ją tego pozbawić, była przerażająca. Czas jaki wspólnie spędziliśmy, był niezwykły. Nie był to czas wolny od problemów i lęku, ale mimo wszelkich przeciwności byliśmy szczęśliwi. Chcieliśmy zrobić wszystko, by nasza córeczka czuła się kochana, a jej życie, choć krótkie, było jak najlepsze.
Zuzia miała niesamowity charakter, doskonale wiedziała czego chce. Było w niej coś hipnotyzującego i uzależniającego. Uwielbiała gości, wybierała sobie osoby, z którymi czuła się dobrze. Miała niesamowity dar wydobywania z ludzi tego co najlepsze. Nasz dom nigdy nie był tak często odwiedzany jak podczas tych 3 miesięcy. Kalendarz wizyt Zuzi pękał w szwach, a odwiedziny musiały być rezerwowane z tygodniowym wyprzedzeniem. Otrzymaliśmy w tym czasie mnóstwo dobroci, ciepła i wsparcia od rodziny, przyjaciół i zupełnie obcych osób. Kochani, bardzo Wam dziękujemy.
Nasza córeczka odeszła nagle. To był czas, kiedy dobrze się czuła, uśmiechała się, była po prostu rozkoszna. Nie spodziewaliśmy się, że wszystko rozstrzygnie się tak szybko. Odeszła tak jak chciała, na naszych rękach, ze swoją ukochaną pielęgniarką Magdą u boku. Czujemy ogromną pustkę, tęsknotę i żal. Mamy wrażenie, że ból nigdy nie minie, ale jesteśmy wdzięczni za te cudowne 100 dni, które dała nam Zuzia. Wiemy jak wielki to był dla niej wysiłek. Byliśmy razem aż 100 dni a nie tylko 100 dni. To, że doczekaliśmy jej uśmiechu, jest dla nas największym darem jaki mogliśmy kiedykolwiek dostać.
Madziu, chyba nigdy nie podziękujemy Ci wystarczająco za opiekę i za to, co zrobiłaś dla nas i naszej córeczki przez te 100 dni. Dziękujemy, czuliśmy się przy Tobie po prostu bezpiecznie. Wszystko to nie byłoby możliwe, gdyby nie pomoc i wsparcie całego zespołu Hospicjum, lekarzy a w szczególności Joanny Szymkiewicz-Dangel, nie przerzyli byśmy tylu pięknych chwil z Zuzią. Pani Profesor była pierwszym lekarzem, który uszanował naszą decyzję o kontynuacji ciąży. Okazała wsparcie i poinformowała o następstwach choroby naszego dziecka. Dziękujemy również księdzu Wojtkowi, rehabilitantowi Michałowi i psycholog Dominice. Dominiko, byłaś i wciąż jesteś dla nas ogromnym wsparciem. Dziękujemy!
Olga i Bartek Janik
Rodzice Zuzi
Warszawskie Hospicjum
dla Dzieci opiekowało się Zuzią 96 dni
