Zuch dziewczynka!
Maja była bardzo słaba po dwóch operacjach przeprowadzonych w krótkim czasie, ale nawet na chwilę nie poddała się. Pobyty w szpitalach, zabiegi operacyjne, badania… i opieka Hospicjum. O jej zmaganiach z nieuleczalną chorobą można napisać książkę, tak jak o pozostałych podopiecznych WHD.
Lekarz prowadzący twierdził, że ciąża przebiegała prawidłowo. Podczas jednej z wizyt pierwszy raz byliśmy zaniepokojeni zdrowiem naszej kruszynki. Nie można było ocenić serduszka, ale lekarz twierdził, że dziecko tak się ułożyło i dlatego nie można go zbadać. Zgodnie z zaleceniem wróciłam na badanie za kilka dni. Nasze obawy pogłębiły się, ponieważ dziecko znajdowało się w tej samej pozycji, co kilka dni wcześniej. Natychmiast zostałam skierowana na badanie echo serca płodu do Poradni USG przy ul. Agatowej.
Pani doktor, która przeprowadzała badanie, powiedziała, że ilość wód płodowych jest za mała. Zaleciła kontrolę u lekarza prowadzącego, by po kilku dniach ocenił i porównał, czy zaszły jakieś zmiany. Po kolejnej wizycie wydarzenia potoczyły się bardzo szybko. Następnego dnia znaleźliśmy się na oddziale patologii ciąży, a kolejnego dnia nasza córeczka przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Zabieg był konieczny, ponieważ Maja mogłaby nie przeżyć następnej doby. Nasza kruszynka ważyła niewiele ponad kilogram. Leżała w inkubatorze podłączona do aparatury medycznej. Wśród kabelków i rurek, prawie nie było jej widać.
Oprócz niskiej wagi i niewydolności oddechowej, u naszej córeczki było wiele innych nieprawidłowości: rozszczep podniebienia miękkiego, głęboki niedosłuch, problemy ze wzrokiem, dysmorfia twarzy. Maja nie nauczyła się jeść z butelki jak koledzy i koleżanki wcześniaki z sąsiednich inkubatorów i musiała być karmiona przez sondę do żołądka. Domyślaliśmy się, że nasze maleństwo cierpi na chorobę genetyczną Po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nasza córeczka ma trisomię IX chromosomu.
Po czterech miesiącach od urodzenia i pobytach w dwóch szpitalach, Majeczka przyjechała z nami do domu. To był cudowny i utęskniony dzień. Od tej pory uczyliśmy się samodzielnego funkcjonowania bez pomocy personelu medycznego.
Do szóstego miesiąca Maja była karmiona przez sondę do żołądka. Kiedy osiągnęła odpowiednią masę ciała, trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w celu przeprowadzenia operacji rozszczepu podniebienia. To był kolejny ciężki etap w życiu naszej kochanej córeczki. Mai założono 40 szwów, a po operacji była podłączona do respiratora na oddziale intensywnej terapii. Mimo wszystko nasza pociecha była silna i dzielnie walczyła. Po operacji nauczyła się jeść łyżeczką, ale szybko męczyła się przy karmieniu. Prawie całe dnie mijały na jedzeniu, ale cieszyliśmy się, że nasza kruszynka nie potrzebuje już sondy, której tak bardzo nie lubiła.
Po niespełna roku stan zdrowia naszej córki uległ pogorszeniu. Z każdym dniem jadła coraz mniej, aż pewnego dnia przestała otwierać buzię do karmienia. Trafiliśmy do szpitala przy ul. Działdowskiej. Po szczegółowych badaniach postawiono diagnozę. Maja miała refluks żołądkowo-przełykowy, który spowodował zmiany zapalne w przełyku. Jedzenie sprawiało naszej córeczce ogromny ból. Przewieziono nas do innego szpitala, gdzie zaplanowano operację antyrefluksową i założenie gastrostomii.
Przy pierwszej próbie podania jedzenia przez gastrostomię, Maja zagorączkowała i była bardzo osłabiona. Po długiej diagnostyce dowiedzieliśmy się, że nastąpiła perforacja przewodu pokarmowego i w związku z tym konieczna jest natychmiastowa reoperacja. Nasza córka dzielnie przeszła kolejny pobyt na oddziale intensywnej terapii.
Wkrótce okazało się, że karmienie Mai przez gastrostomię jest bardziej skomplikowane niż w przypadku innych dzieci. Żołądek nie chciał przyjmować porcji posiłków podawanych strzykawką. Reakcją na próby karmienia były silne objawy wegetatywne, pocenie, kasłanie, uciekanie oczek. Widzieliśmy, jak wiele wysiłku kosztuje to nasze dziecko, ale nikt nie wiedział, jak nam pomóc. Przyszedł czas powrotu do domu, a karmienie Mai było wciąż bardzo trudne i męczące.
Wtedy natknęliśmy się na wspaniałą instytucję – Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, która objęła Maję i całą naszą rodzinę swoją opieką. Pracownicy WHD pomogli nam odnaleźć się we własnym domu i znaleźć sposób na bardzo skomplikowany wówczas proces karmienia Mai. Od początku opieki zaopatrzono nas w pompę żywieniową i zalecono karmienie córeczki przy jej pomocy, przez dostarczanie pokarmu z bardzo małą prędkością. Okazało się to jedyną i najtrafniejszą metodą przyjmowania posiłków przez Maję, z wyeliminowaniem jej cierpienia i wszelkich niedogodności. W taki sposób karmimy ją do dziś. Maja powolutku przybiera na wadze, a jedzenie nie sprawia jej bólu. Hospicjum zapewniło nam również niezbędny sprzęt medyczny: ssak, inhalator, filtr i jonizator powietrza, nawilżacz powietrza, asystor kaszlu, leżaczek do kąpieli.
Codziennie odbieramy telefon z zapytaniem co u Mai, jak się dziś czuje, czy wszystko w porządku, czy są jakieś problemy. Opieka WHD to gotowość do pomocy 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu, bez względu na to, czy jest dzień powszedni, niedziela czy święta. Brak słów, aby wyrazić uznanie i wdzięczność.
Dzięki Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci, które stało się nieodłączną częścią naszego życia, Maja wyzbyła się panicznego lęku, który wcześniej towarzyszył jej za każdym razem, gdy zbliżał się do niej ktoś obcy. Lęk, który odczuwała, wynikał ze złych wspomnień, częstych pobytów w szpitalach, nieprzyjemnych i sprawiających ból zabiegów (np. zakładanie venflonu). Maja bardzo lubi, gdy przyjeżdżają do niej ciocie i wujkowie z Hospicjum. Często demonstruje swoje zadowolenie minkami i gestami.
Pragniemy gorąco podziękować i wy-razić ogromną wdzięczność całej załodze Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, za pomoc, opiekę oraz ogromne serce i ciepło okazywane każdego dnia. Dziękujemy bardzo naszej pielęgniarce Małgosi Morawskiej za troskę i za to, że kiedy tylko może, jest z nami. Zna już naszą Maję i rozumie każdy jej gest. Wielkie dzięki Małgosiu!
Dziękujemy również wszystkim pielęgniarkom, lekarzom, rehabilitantom, psychologom, pracownikom socjalnym, księdzu, jak również zespołowi Poradni Stomatologicznej ,,Uśmiech Malucha” za wyleczenie ząbków naszej córeczce.
Kochani, jesteście wspaniali i nie wyobrażamy sobie, że mogłoby was z nami nie być.
Rodzice Majeczki
Maja cierpi na trisomię chromosomu IX.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się dziewczynką od lipca 2011 r.
