Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Z punktu widzenia taty

Ikonka dla Z punktu widzenia taty

Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%.

Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki. Nasuwało się wiele pytań – dlaczego nas dotknęła taka tragedia? Najtrudniejsze pytania wciąż pozostają bez odpowiedzi, kryją w sobie tajemnicę. Powiem szczerze, nie uważam siebie za urodzonego optymistę, ale takiego scenariusza, jakie wymyśliło nam życie, nie przewidziałbym w najczarniejszych snach. Jako tata nienarodzonego, ciężko chorego dziecka, byłem przerażony. Czułem się całkiem bezradny, w końcu to nie w moim brzuchu rozwijało się dziecko. Mimo wszystko, starałem się nie pogarszać tej trudnej sytuacji i wspierałem Elę, tak jak potrafiłem.

Na naszej drodze stanęło kilku „Aniołów”. Są to ludzie, dzięki którym życie nabiera sensu. Są fachowcami w swojej dziedzinie, a przy okazji to po prostu życzliwi ludzie. W dzisiejszych czasach tacy ludzie stanowią mniejszość. Pierwszą, wyjątkową osobą była Pani dr Joanna Dangel, która przejęła prowadzenie mocno zagrożonej ciąży Eli. Pani Joasia poinformowała nas o możliwości zaopiekowania się naszą córeczką po urodzeniu przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Byłem ciekawy, na jakiej zasadzie funkcjonuje takie hospicjum. Wszelkie wątpliwości starał się rozwiać nasz kolejny „Anioł”, Pani psycholog Agnieszka. Po pierwszej wizycie odetchnąłem z ulgą, ponieważ dowiedziałem się, że WHD zajmuje się dziećmi w domach. Bałem się, że hospicjum to miejsce, w którym dzieci leżą na szpitalnych łóżkach. W odpowiednim momencie mieliśmy zapewnione poczucie bezpieczeństwa i nie czuliśmy się osamotnieni. Nasza córeczka urodziła się bez komplikacji, można powiedzieć, że prawie fizjologicznie. Po urodzeniu Marta spędziła około miesiąca na oddziale neonatologii, w celu unormowania parametrów życiowych. Dziecko przyszło na świat z niedowagą, miało rozszczep wargi i podniebienia. Te wszystkie problemy bardzo utrudniały funkcjonowanie Marty. Mieliśmy trudności z karmieniem córeczki. Musieliśmy przyzwyczaić się do tej nowej dla nas sytuacji. Po wypisaniu ze szpitala, zgodnie z obietnicą, zostaliśmy przyjęci pod opiekę WHD.

W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci jesteśmy od narodzin Marty, która ma teraz 2,5 roku. Tutaj spotkaliśmy pozostałych „Aniołów”. Są to – można powiedzieć wszyscy pracownicy Hospicjum. Dziękuję Wam za wszystko z całego serca. W Hospicjum korzystamy z pomocy lekarzy, pielęgniarek, psychologa, wolontariuszy, pracowników socjalnych i Poradni USG. Każdy rzetelnie wykonuje swoją pracę. Zaletą WHD jest to, że nie jest to kolejny szpital. Jako rodzice Martusi, oczekujemy bowiem czegoś więcej niż tylko cennej opieki medycznej. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci otrzymujemy także pomoc emocjonalną i duchową, która jest bardzo cenna. Najważniejsze jednak jest to, że jesteśmy u siebie, we własnym mieszkaniu i możemy opiekować się Martusią.

Po niepomyślnej diagnozie mojej córeczki, znam to uczucie, kiedy człowiek z przerażeniem patrzy na ludzi dookoła i zadaje sobie pytanie: „Czy jeszcze kiedykolwiek będę w stanie się uśmiechać?” Zdarzyło mi się bowiem, w tym trudnym momencie życia, że wszystkie pozytywne emocje, wydawały mi się nieosiągalne. Przez cały czas jestem świadomy, że córeczka jest śmiertlenie chora i nie można jej wyleczyć. Najważniejsze jednak jest to, że staramy się robić, wszystko co w naszej mocy, by nasza córka była szczęśliwa. Dużo już za nami, ale wciąż jeszcze wiele przed. Martusia uśmiecha się do nas. Na naszych twarzach znowy pojawił się uśmiech. Dziękuję, że jesteście z nami.

Marta ma 2,5 roku, cierpi na zespół Edwardsa,
pod opieką WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci jest od lipca 2008 roku

Historia ukazała się w Informatorze Hospicjum 2(56) czerwiec 2011.

  • Z punktu widzenia taty - zdjęcie nr 1
  • Z punktu widzenia taty - zdjęcie nr 2
  • Z punktu widzenia taty - zdjęcie nr 3
  • Z punktu widzenia taty - zdjęcie nr 4
Przekaż Datek