Wiktoria jest pełnym energii brzdącem
„Ona nie przeżyje dwóch tygodni, do końca życia będzie zależna od respiratora”, „nigdy wcześniej nie spotkałam się z tak strasznie zniszczonymi płucami”. Te i jeszcze wiele słów wypowiedzianych przez lekarzy 2 lata temu brzmiały jak wyrok na naszą malutką córeczką. Teraz nasza Wiktoria ma 2,5 roku i jest radosnym, pełnym energii brzdącem.
W 22 tygodniu ciąży moja żona trafiła do szpitala na oddział patologii ciąży z powodu odpływania płynu owodniowego z dróg rodnych. Przez kolejne 6 tygodni lekarze z dwóch szpitali walczyli o jak najdłuższe utrzymanie ciąży.
Wiktoria urodziła się 13 lipca 2013 r. w 28 tygodniu ciąży. Ważyła 1150 g. Została zaintubowana zaraz po porodzie. Lekarze rozpoznali u niej niewydolność oddechową i krążeniową, wrodzone zapalenie płuc, dysplazję oskrzelowo-płucną, dokomorowe wylewy 3-go stopnia, posocznicę i niedokrwistość. Leczenie wymagało wielokrotnych transfuzji krwi i antybiotykoterapii. Wentylacja inwazyjna trwała do 27 doby życia, a nieinwazyjna przez kolejne 26 dni.
Córka uczyła się samodzielnie oddychać, nadal jednak była zależna od tlenu. Pojawiła się w nas iskierka nadziei, że już niedługo zabierzemy Wiktorię do domu. Na początku września przeniesiono ją do szpitala przy ul. Niekłańskiej. Po kilku dniach jej stan znacznie się pogorszył. Z nieznanych przyczyn doszło do nagłego załamania oddechowego, co wymagało natychmiastowej ponownej intubacji i przewiezienia Wiktorii na OIT. Mimo starań personelu medycznego stan zdrowia nie poprawiał się, a lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Próbowano różnych sposobów, założono tracheotomię, aby pomóc jej w lepszym napowietrzeniu płuc. Powoli jej stan się stabilizował, a później zaczął poprawiać. W 61 dobie od ponownej intubacji Pani ordynator pierwszy raz od 2 miesięcy uśmiechnęła się do nas mówiąc, że rano podjęła udaną próbę odłączenia naszej córeczki od respiratora.
Kilkanaście dni później odbyliśmy poważną rozmowę na temat dalszego leczenia Wiktorii. Biorąc pod uwagę tlenozależność, problemy neurologiczne i ogólny stan dziecka, Pani doktor zaproponowała nam pomoc Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, które zapewni opiekę paliatywną poza szpitalem i co najważniejsze – umożliwi powrót do domu.
Na początku byliśmy przerażeni, że lekarz proponuje nam opiekę hospicyjną, ale wizja zabrania córki do domu na Święta Bożego Narodzenia była tak wspaniała, że nie zastanawialiśmy się zbyt długo.
Zostaliśmy wypisani ze szpitala 3 grudnia. Pani dr Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Jolanta Słodownik przyjęły naszą córeczkę pod opiekę WHD. Hospicjum wyposażyło nas w niezbędny sprzęt: koncentrator tlenu, ssak, inhalator, strzykawki i sondy.
W lutym 2014 r. Wiktoria przeszła zabieg antyrefluksowy i założenie gastrostomii, co znacznie ułatwiło jej karmienie. Ku zaskoczeniu i radości wszystkich stan Wiktorii stopniowo się poprawiał i w styczniu 2015 r. był na tyle dobry, że podjęto decyzję o wypisie z WHD.
Wiktoria nadal potrzebuje wielu konsultacji specjalistycznych i intensywnej rehabilitacji. Jesteśmy pod stałą kontrolą poradni pulmonologicznej, neurologicznej, gastrologicznej, okulistycznej i laryngologicznej, jak również logopedy, neurologopedy, psychologa, pedagoga, rehabilitanta i masażysty.
Bardzo dziękujemy pracownikom WHD za opiekę i wsparcie, jakiego nam udzielili. Dziękujemy za codzienne telefony z pytaniem, czy u nas wszystko dobrze, za opiekę psychologa, rehabilitantów i pracownika socjalnego Doroty Licau – za odwiedziny, które w nawet najcięższe dni dodawały otuchy.
Na koniec chcielibyśmy skierować kilka słów do rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nigdy nie poddawajcie się, walcząc o przyszłość swoich pociech. Zawsze, gdy poczujecie potrzebę porozmawiania z kimś, kto przeżył to co Wy, możecie skontaktować się z nami przez pracowników WHD. Taka rozmowa naprawdę pomaga i daje zastrzyk pozytywnej energii do dalszej walki.
Rodzice Wiktorii
Wiktoria cierpi na dysplazję oskrzelowo-płucną.
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci była 409 dni
Informator „Hospicjum”, nr 75, marzec 2016
