Wiara, nadzieja, miłość
Szymonek jest naszym drugim dzieckiem. Nie chcieliśmy, aby nasz pierwszy syn Igorek był jedynakiem, więc gdy skończył trzy latka, zdecydowaliśmy, że przyszedł czas na drugie dziecko. Byliśmy już zahartowani i wiedzieliśmy, czego się spodziewać, myśleliśmy, że nic nas nie zaskoczy. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my byliśmy bardzo szczęśliwi. Czternastego maja 2011 r. urodził się Szymonek. Dostał 10 pkt. w skali Apgar. Nasz synek tracił ciepłotę ciała i na jedną dobę trafił do inkubatora. Poza tym wszystko było w porządku.
Mijały tygodnie, Szymonek rozwijał się prawidłowo. W piątym miesiącu życia zaczął słabnąć. Dostaliśmy skierowanie do neurologa. Lekarz stwierdził, że Szymonek jest pulchny i leniwy i należy go rozruszać, więc zalecono rehabilitację. W naszej przychodni na rehabilitację trzeba czekać dwa miesiące, a nasz synek potrzebował jej natychmiast, więc zapisaliśmy się prywatnie. Po kilku wizytach rehabilitantka stwierdziła, że coś nieprawidłowego dzieje się z Szymonkiem i zasugerowała kolejną wizytę u neurologa. Zapisaliśmy się do dr. Tomasza Kmiecia. Wydawało mi się, że po zbadaniu mojego dziecka, wiedział co mu dolega, ale mimo to zlecił dodatkowe badania. Lekarz, który wykonywał EMG stwierdził, że dr Kmieć miał rację i że nasz Szymuś cierpi na chorobę genetyczną. Z badania wyszłam bardzo zdenerwowana. Co to może być? Co dzieje się z naszym dzieckiem?
Na kolejnej konsultacji byliśmy u dr. Marii Jędrzejewskiej. Ona pierwsza powiedziała, że jest to prawdopodobnie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Nie mogłam w to uwierzyć. Nasze dziecko nie wyzdrowieje. Byliśmy zdruzgotani. Dobrze, że jesteśmy dla siebie oparciem, bo dzięki temu przetrwaliśmy trudne chwile. Dowiedzieliśmy się, że tej choroby nie leczy się w żaden farmakologiczny sposób. Pozostaje tylko rehabilitacja, która może spowolnić rozwój choroby. Dwa tygodnie po postawieniu diagnozy, z powodu zapalenia płuc trafiliśmy do szpitala przy ulicy Niekłańskiej. Szymonek był w ciężkim stanie. Na szczęście poradził sobie i po dziesięciu dniach byliśmy w domu. Przez cały czas mieliśmy nadzieję, że diagnoza to pomyłka. Niestety, badania genetyczne potwierdziły chorobę. Zastanawialiśmy się, jak to możliwe, przecież w naszej rodzinie żadne dziecko nie chorowało na zanik mięśni. Przeszło mi nawet przez myśl, że zamieniono nam dziecko przy porodzie. Badania genetyczne potwierdziły jednak, że jesteśmy nosicielami tego genu. Od tej pory, aby nie narażać Szymonka na infekcje, rehabilitacja była prowadzona w domu. W czasie ćwiczeń bardzo płakał, ale po jakimś czasie przyzwyczaił się, a nawet polubił zajęcia z naszą rehabilitantką panią Ewą. Po dwóch miesiącach ponownie znaleźliśmy się w szpitalu z powodu zapalenia płuc. Przebywaliśmy tam prawie trzy tygodnie. Tym razem Szymuś też dzielnie zniósł chorobę.
Nadeszło lato, które bardzo miło wspominamy, ponieważ w tym czasie nasze dzieci prawie nie chorowały. Niestety, wszystko, co dobre, szybko się kończy. W październiku, widząc, że rozwija się poważna infekcja, pojechaliśmy do CZD. Po wykonaniu zdjęcia RTG stwierdzono zapalenie płuc. Zostaliśmy w szpitalu kolejne dziesięć dni.
Doktor poruszyła także bardzo ważną kwestię, mianowicie, że musimy zdecydować, czy chcemy, aby Szymonek był w przyszłości podłączony do respiratora. Aby ułatwić podjęcie tej decyzji, poleciła spotkanie z dr. Markiem Migdałem, który zajmuje się wspomaganiem oddechu. Doktor Migdał opowiedział, jak to wygląda z jego strony, a następnie zaproponował spotkanie z lekarzami z Hospicjum. Po ośmiu miesiącach czekania na wizytę, poszliśmy do genetyka dr. Marii Jędrzejwskiej. Bardzo przeżyłam tę wizytę, ponieważ dowiedzieliśmy się, że nie ma ratunku dla dzieci z tą chorobą. Dotychczasowe badania nie przynoszą żadnych rezultatów, nic nie da się zrobić.
Decyzja, czy podłączyć dziecko do respiratora jest niezwykle trudna i do końca nigdy nie będziemy pewni, czy dobrze zdecydowaliśmy. Jak na razie postanowiliśmy, że nie będziemy podłączać Szymusia do respiratora. Przekonała nas przede wszystkim dr Jędrzejewska mówiąc, że respirator nie zatrzyma rozwoju choroby. Są dzieci, które wentylowane respiratorem w ostatniej fazie życia nie mogą nawiązać kontaktu z otoczeniem żadnym gestem, nawet wyrazem twarzy. To musi być straszne. Nie chcieliśmy, aby nasz synek tak cierpiał. Ponadto starsze dzieci świadome swojej choroby, nie chcą, aby ich podłączano do respiratora.
Aby utwierdzić się w swojej decyzji, chcieliśmy jeszcze porozmawiać z lekarzem z Hospicjum. Umawiając się na spotkanie wspomnieliśmy, że u Szymonka zaczyna się infekcja. Następnego dnia przyjechała do nas dr Kasia z pielęgniarką Grażynką. Przywiozły asystor kaszlu. Byliśmy bardzo zaskoczeni, że urządzenie od razu pomogło Szymonkowi. Myśleliśmy, że to spotkanie będzie dotyczyło współpracy z Hospicjum w przyszłości, a tymczasem nasz synek otrzymał niezbędną pomoc. Cieszymy się, że Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zaopiekowało się Szymkiem. Nie spodziewaliśmy się aż takiej pomocy. Hospicjum zaopatrzyło nas w asystor kaszlu, ssak, koncentrator tlenu, filtr i jonizator powietrza, a także w leki i suplementy diety. Ostatnio pomogli w zakupie specjalistycznego wózka dla Szymonka.
Odkąd jesteśmy pod opieką WHD, nasz synek nie przyjmuje antybiotyków. Jest silniejszy, co zapewne zawdzięcza m.in. specjalnie dla niego ułożonej diecie. Współpraca z Hospicjum daje nam poczucie bezpieczeństwa, już nie jesteśmy sami. Zawsze, z każdym problemem możemy zadzwonić do pielęgniarki, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Utwierdziliśmy się w decyzji, aby nie podłączać Szymonka do respiratora po przeczytaniu w Informatorze WHD artykułu, w którym nawet Watykan nie popiera takiej praktyki, uznając ją za upor czywą terapię. Wierzymy, że Bóg zdecyduje, jak długo Szymonek z nami będzie. Na razie staramy się cieszyć każdą wspólną chwilą, którą nam daje. Podobno rodziny chorych dzieci są wyróżnione przez Boga. Długo nie mogliśmy tego zrozumieć. Raczej doszukiwaliśmy się w tym kary, ale z biegiem czasu już tak nie myślimy. Człowiek zaczyna inaczej patrzeć na świat i dostrzega, co naprawdę w życiu jest ważne.
Małgorzata Rudowska – mama Szymona
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się chłopcem od grudnia 2012 r.
