Pożegnanie Henia
Każdy z nas jest podróżnikiem, każdy z nas gdzieś zmierza. Czy to do pracy komunikacją miejską, na spacer, nad morze samochodem, czy samolotem na drugą stronę oceanu. Jedni próbują zdobywać górę K2 zimą, inni podejmują wyzwanie wejścia po schodach na pierwsze piętro. Każda podróż trwa dłużej lub krócej. Przelot nad Atlantykiem trwa kilka godzin, spacer pół godziny. Podróżować można kilka miesięcy, ale również można podróżować całe życie. Wszystko zależy od celu. Ja i Ania mamy ten sam cel co Henio. Odbyć najlepszą podróż do Nieba – do domu Ojca. Henio pokazał nam, ale też wielu ludziom dookoła, co jest najważniejsze w życiu - to czysta bezwarunkowa miłość niezależna od sytuacji, w której się znajdujemy.
Przez ten rok mieliśmy wielu współtowarzyszy podróży, ludzi dobrej woli, członków rodziny, znajomych z którymi zacieśniliśmy relacje, od których otrzymywaliśmy wiele telefonów. Chylimy czoła ekipie z Hospicjum – pracownikom i czterem wolontariuszkom. Naszym zdaniem było to najlepsze świadectwo posługi drugiemu człowiekowi. Dziękujemy Wam!
Roczna przygoda z Heniem pokazała nam jak bardzo wartościowe jest życie. Henio był owocem naszej małżeńskiej miłości. Rok z Heniem na pewno nie był rokiem straconym, ponieważ otrzymaliśmy przepiękną lekcję.
Chcemy się z Wami podzielić nauką, której doświadczyliśmy. Choroby, które spotykają ludzi, nie ujmują godności ani nie zmniejszają wartości życia. Są po prostu wyzwaniem, swego rodzaju podróżą. Są to podróże, których czasami sami nie wybieramy, po prostu stajemy się ich uczestnikami. Narzekanie, że jest się na innym statku niż by się chciało, po prostu nie ma sensu. Wypłynęliśmy na pełne morze, więc nie ma możliwości przesiadki. Co nam zostaje? Dryfowanie albo żagle na maszt. Witaj przygodo!
Karol Jurkowski
Tata Henia
Moje macierzyństwo
Zawsze marzyliśmy o gromadce dzieci, więc wiadomość o ciąży i powiększeniu rodziny była dla nas ogromną radością. Potem było przygotowanie ciuszków, szkoła rodzenia, spotkania z rodziną i przyjaciółmi. Dobre samopoczucie w ciąży nie zapowiadało niczego niepokojącego, aż do 29 lipca 2014 r., kiedy dostałam silnych bólów brzucha. Tego dnia w szpitalu św. Zofii w Warszawie przez cesarskie cięcie przyszedł na świat Mały Podróżnik Henio. Był bardzo słaby i wiotki, nie reagował na słowa i dotyk. W 9 dobie życia otworzył oczka, a w 11 pozwolono mi położyć synka na piersi. Wspólnie z mężem czekaliśmy na cud, wierzyliśmy bardzo i gorliwie się modliliśmy. Gdy już nie mieliśmy sił, modliła się za nas i za Henia cała rzesza ludzi. Nie było cudu, a my zaczęliśmy doszukiwać się jakiegokolwiek sensu niepełnosprawności naszego synka. Henio miał lepsze i gorsze dni, na szczęście więcej było tych lepszych. Dzięki instrukcjom naszych Aniołów Stróżów z Hospicjum nauczyliśmy się opanowywania objawów w przypadku, gdy będzie się coś działo. Uwierzyliśmy w swoje umiejętności. Uznaliśmy, że to my najlepiej znamy Henia i to właśnie my najlepiej możemy mu pomóc. Hucznie świętowaliśmy pierwsze urodziny Henia, ale i cały wspólny rok.
Nasze dni wyglądały podobnie. O 6 rano podawałam Luminal, potem mleczko, Relanium. Później była poranna toaleta i smarowanie dziąsełek olejem kokosowym. Zmiana opatrunków przy tracheostomii i gastrostomii zajmowała mi już około 20 minut zamiast godziny. Około 9 robiłam Heniowi inhalację z Berodualu i soli fizjologicznej, starannie oklepywałam jego plecki. Słyszałam i czułam pod palcami, gdy cokolwiek zalegało mu w płucach. W ciągu dnia podawałam kolejne leki i posiłki. Staraliśmy się wychodzić z domu na spacer po osiedlu na zakupy, na Mszę św. czy nabożeństwo majowe. Po powrocie kolejne czynności, leki, posiłki, kąpiel. Około północy mogłam spokojnie zasnąć. We wszystkim bardzo pomagał mi mój mąż. Dzięki niemu mogłam wyjść na spacer, pobiegać, pójść na zakupy, spotkać się z przyjaciółką na kawę. Odpoczywałam. Wolny czas dzieliłam z mężem w zależności od indywidualnych potrzeb. Radziliśmy sobie i było nam już łatwiej. Henio podróżował tramwajem, autobusem i metrem. Pozwalaliśmy sobie na dalsze podróże samochodem. Chmieliliśmy tworzyć normalną rodzinę i pokazać, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie koniec świata, i że można sobie poradzić. Jesteśmy tego świadectwem.
Przez ten rok 4 razy wyszliśmy z mężem do kościoła, raz do teatru, raz na półgodzinny spacer po osiedlu, raz pojechałam do muzeum, do sklepu, do urzędu. Dziękuję wszystkim osobom, które w tym czasie zajmowały się naszym synkiem. Mama, teść, brat, pielęgniarka Małgosia i wolontariuszki.
Henio odszedł nagle. Z niewiadomych przyczyn dostał bardzo wysokiej temperatury. Byłam świadoma, że Henio odejdzie wcześniej, ale nie byłam przygotowana, ze stanie się to tak nagle. Było tak jak sobie wymarzyłam, o co modliłam się cały rok. Byliśmy przy Heniu oboje z mężem. Na dyżurze nocnym była nasza pielęgniarka z Hospicjum Małgosia. Henio nie męczył się długo. Cieszyliśmy się nim 1 rok plus gratis 2 tygodnie i 2 dni. Dzięki motywacji pracowników Hospicjum, zdążyłam zrealizować swój projekt fotografowania Henia i stworzenia 2 albumów. Jeden z nich jest o naszym macierzyństwie i tacierzyństwie. Ostatnie 4 dni Henia były wypełnione wzmożoną opieką Hospicjum. Czuliśmy się zaopiekowani. Można powiedzieć, że Henio wybrał odpowiedni czas na odejście.
Nie jestem smutna ale czuję tęsknotę, tak po ludzku. Jestem dumna, że miałam nietuzinkowego synka, teraz już świętego. Uruchomił w naszym życiu pokłady siły i wiary, zapewnił że pomimo wszystko, będzie dobrze. Nie byliśmy sami w naszym życiu. Odkryłam jak dużą grupę ludzi zgromadził wokół siebie nasz Henio. Dzięki niemu dowiedzieliśmy się, jak wiele rodzin jest w podobnej sytuacji. Zdrowie jest ważne, ale jeszcze ważniejsza jest umiejętność poradzenia sobie w sytuacji, w której się znajdujemy, czy to choroba czy inne trudności. Zdaliśmy z mężem egzamin w opiece nad Heniem, teraz musimy zdać egzamin z żałoby.
Anna Jurkowska
Mama Henia
Henio i jego wolontariuszki
Cząstka jego pozostanie w moim sercu
Wolontariat i podróżowanie z Heniem było dla mnie przyjemnością. Przez pół roku bardzo przyzwyczaiłam się do niego. Mama Henia – Ania, stała się moją przyjaciółką. Usłyszałam od niej wiele ciepłych słów, które pomogły mi w najtrudniejszych chwilach życia. Kiedy powiedziałam jej o swojej chorobie, wspólnie wspierałyśmy się. Miałyśmy wiele tematów do rozmów pomimo różnicy wieku.
Rodzice Henia to bardzo pozytywni i odpowiedzialni ludzie. Miło było patrzeć jak rodzina i przyjaciele służyli zawsze pomocą. Choć ziemska podróż Henia dobiegła końca, to cząstka jego pozostanie w moim sercu. Oddałam coś od siebie, a dostałam dużo więcej w zamian. W życiu najważniejsza jest bezwarunkowa miłość i oddanie. Rodzice dzieci z Hospicjum każdego dnia dają świadectwo temu, co jest ważne.
Heniu, nasz aniołku, mam nadzieję, że zerkniesz czasem na ciocię z nieba i tam na górze wstawisz się za mną.
Dorota Kupiec-Prządka
Wolontariuszka WHD
Przy nim uczyłam się być cicha, delikatna i spokojna
Henia Jurkowskiego poznałam, kiedy miał pół roku. Najważniejsza rzecz, jaką mogę powiedzieć, to że jestem szczęśliwa, że go spotkałam. Miałam okazję poznać Anię i Karola, jego dzielnych, młodych rodziców. Mogłam z nimi być przez jakiś czas. Tych godzin nie było tak wiele, ale wszystkie są dla mnie cenne i ważne.
Henio był ślicznym chłopczykiem budzącym wiele czułości. Uśmiechałam się na jego widok przy każdej kolejnej wizycie. Cieszyłam się widząc, że rośnie i dzielnie pokonuje wszystkie trudy – infekcje, wizytę w szpitalu, każdy kolejny dzień i każdy kolejny oddech. Mały wojownik. Był niezwykle cichy, delikatny i spokojny. I ja przy nim uczyłam się być cicha, delikatna i spokojna, za co jestem mu bardzo wdzięczna. Od jego rodziców uczyłam się optymizmu, wiary, odwagi i wytrwałości. Bardzo ich za to podziwiam.
Pamiętam wiele chwil i momentów, ale bardzo trudno mi je opisać tak, by oddać ich wagę, sens i znaczenie. Niektóre łatwiej, jak pierwsze urodziny Henia, w barwnym, słonecznym rozgardiaszu. Dla mnie ważne są również te inne, zbyt proste i oczywiste, bym potrafiła ich sens uchwycić słowami. Kiedy mama Henia odciągała mleko, ja zmywałam szklanki, coś sobie opowiadałyśmy i przy tym nasłuchiwałyśmy oddechu Henia.
Henio odszedł, ale w moim świecie będzie już zawsze obecny.
Milenia Fiedler
Wolontariuszka WHD
Informator „Hospicjum”, nr 74, grudzień 2015
