Nasze życie z Kajtkiem
Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.
Następnego dnia rodzice otrzymali wyniki badań, które wskazywały, że u Kajtka rozwija się infekcja. Tego samego dnia przewieziono go do szpitala w Warszawie. Lekarze podejrzewali, że malec może być chory na chorobę, na którą umarł mój pierwszy brat Kornel (13 mies.). Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie jaki to cios, kiedy człowiek zdaje sobie sprawę, że może stracić jedną z najbliższych osób.
Podjęto decyzję o przeniesieniu Kajtka na oddział neonatologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po wielu specjalistycznych badaniach rozpoznano zespół Zellwegera. Jest to rzadka nieuleczalna choroba metaboliczna, która obciąża mózg, wątrobę i nerki.
Po półtoramiesięcznym pobycie w szpitalu braciszek wrócił do domu. Od tej pory Kajtek znalazł się pod opieką Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Moje pierwsze skojarzenie ze słowem „hospicjum" to smutna atmosfera i śmierć. Myślałam, że pracownicy WHD będą chłodni i nie zrozumieją naszego problemu. Było zupełnie inaczej. Empatia i wyrozumiałość zespołu wzbudziła w nas nadzieję i ponowną wiarę w lepsze jutro. Dzięki działającym w Hospicjum grupom wsparcia, uświadomiłam sobie, że nie jestem sama, że jest wiele osób, które doświadczyły tego co ja.
Badania i diagnozy nadal trwają. Dziś, m.in. dzięki Hospicjum wiem, że nie należy się poddawać, bo choroba Kajtka nie jest końcem lecz początkiem naszej wspólnej walki.
Natalia Białobrzewska
siostra Kajtka
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się Kajtkiem
od 30 października 2014 r.
