Nasze małe Słoneczko

Nasze małe Słoneczko

Olek urodził się 3 marca 2017 r. Spędziliśmy w szpitalu trzy tygodnie. Przez większość czasu nasz synek przebywał na oddziale noworodkowym. Od początku nie zachowywał się tak jak pozostałe dzieci. Nie ruszał rączkami i nóżkami, płakał znacznie ciszej. Po konsultacjach z neurologiem i genetykiem dowiedzieliśmy się, że podejrzewają u niego bardzo poważną i nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. To był dla nas ogromny cios. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań genetycznych. Przypuszczenia potwierdziły się, Olek był chory.

Lekarz prowadzący z Kliniki Patologii Noworodka, do której zostaliśmy przewiezieni po wszystkich badaniach, zaproponował opiekę hospicjum domowego. Dwa dni później spotkaliśmy się z dr. Katarzyną Marczyk i pielęgniarką Małgosią Morawską, które opiekowały się nami do końca. Podczas wstępnej rozmowy mój mąż Jarek nie dał dojść do słowa Małgosi. Stwierdził, że Olek jak tylko będzie mógł, musi wrócić do domu.

Od początku Aleksander był karmiony przez sondę i podłączony do koncentratora tlenu. Aby złagodzić jego dolegliwości, zlecono Luminal w coraz większych dawkach. Staraliśmy się opiekować nim najlepiej jak mogliśmy, choć nie było łatwo. Mimo nieprzespanych nocy, to był najpiękniejszy czas.

Olek najbardziej lubił leżeć z gołą pupą na brzuchu u taty. Kiedy nie chciał się uspokoić, spał tak przez całą noc. Oluś uwielbiał „rozmowy” z dziadkiem, który był przy nim codziennie. Synek patrzył na nas swoimi dużymi oczkami i gdy tylko mógł, uśmiechał się do nas. Lubił wieczorne kąpiele, po których zawsze zostawiał niespodzianki na ręczniku. Zwykle była ”wojna” o to, kto będzie zajmował się Olkiem, ponieważ było wielu chętnych.

Po miesiącu lekarze powiedzieli, że stan zdrowia Olka pogorszył się. Dwa tygodnie przed śmiercią zaczęliśmy podawać morfinę. Domyślaliśmy się, że czas naszego synka kończy się. Olek coraz trudniej oddychał i trawił coraz mniej pokarmu – tylko 20 ml mleka. Nadszedł czas, kiedy musieliśmy pożegnać się z naszym Małym Słoneczkiem.

Olek odszedł we śnie rankiem 12 maja. Tata zdążył pożegnać się z nim przed wyjściem do pracy. Jesteśmy przekonani, że śp. babcia już czekała, aby pomóc naszemu synkowi przejść na drugą stronę. Wiedzieliśmy, że jest w dobrych rękach. Ważne, że już się nie męczy i patrzy na nas z góry. Możemy tylko dziękować za to, że spędziliśmy z nim choć trochę czasu. Gosia i pani Dorota Licau (pracownik socjalny WHD) szybko przyjechały, żeby pomóc nam w ostatnich chwilach z synkiem. Otrzymaliśmy ogromne wsparcie w opiece nad Olkiem od wszystkich pracowników WHD. Prawie codziennie były wizyty, telefony kilka razy dziennie, by dowiedzieć się, czy wszystko jest w porządku. Dzięki pomocy lekarzy oraz pielęgniarek wiedzieliśmy, że bez względu na to co się stanie, będziemy w stanie poradzić sobie ze wszystkim.

Jesteśmy wdzięczni zespołowi WHD za okazane wsparcie i pomoc. Szczególnie dziękujemy naszej pielęgniarce Gosi za opiekę oraz wszystkim pielęgniarkom, które nas odwiedzały i zajmowały się Olkiem. Pani Dorocie Licau za pomoc w załatwieniu spraw formalnych w trakcie życia i po śmierci Olka. Pani psycholog Agnieszce Chmiel-Baranowskiej za długie rozmowy, które pomogły przygotować się psychicznie do tego, co się stanie. Księdzu Dariuszowi za modlitwę i wsparcie duchowe oraz paniom doktor, które w najbardziej delikatny sposób próbowały nam przekazać, że Olek powoli od nas odchodzi.

Dziękujemy Wam, że byliście przy nas zarówno w tych dobrych jak i gorszych chwilach.

Kasia i Jarek Wysoccy

Olek chorował na rdzeniowy zanik mięśni.
Warszawskie Hospicjumdla Dzieci opiekowało się chłopcem 45 dni. 

Informator „Hospicjum”, nr 81, wrzesień 2017