Mamo, nie płacz...

Michał rozwijał się prawidłowo do dziewiątego roku życia. Nic nie wskazywało na to, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną – pląsawicę Huntingtona. Nasz aniołek odszedł od nas 17 lipca 2016 r.

Michałek urodził się 13 lipca 2000 r. Ten dzień zapamiętam do końca życia. Był pięknym chłopcem o gładkiej skórze, dużych oczach i ciemnych włosach. Byłam bardzo dumna z mojego synka. Michaś rozwijał się prawidłowo, był ciekawy świata i pełen energii. Chciał zostać pilotem samolotu. Często powtarzał, że będzie nas woził po całym świecie.

Choroba długo nie dawała o sobie znać. Pewnego dnia Michałek dostał ataku padaczki, która okazała się lekooporna. Miał po kilka napadów dziennie. Stosowaliśmy wiele leków, które miały poprawić jego stan. Dopiero dr. Markowi Bachańskiemu udało się zmniejszyć częstość napadów. Lekarze długo nie potrafili postawić diagnozy. Ostateczną przyczynę napadów drgawkowych potwierdziło badanie genetyczne.

Choroba syna zmieniła nasze życie. Michaś chorował 7 lat. Przestał chodzić, mówić, nie wykonywał samodzielnie najprostszych czynności. Mimo to nigdy nie narzekał, ciągle się uśmiechał i nie raz mnie pocieszał, mówiąc ,,mamo, nie płacz”. Staraliśmy się zapewnić synkowi jak najlepszą opiekę. Musieliśmy nauczyć się żyć z jego chorobą. Czasem nie mogłam uwierzyć, że zdrowy i uśmiechnięty chłopiec musi zmierzyć się z bólem i cierpieniem, że jego życie tak bardzo się zmieniło.

W marcu tego roku stan Michałka bardzo się pogorszył. Z dnia na dzień nasz aniołek gasł w oczach. Nie poddawaliśmy się i walczyliśmy o każdy dzień i uśmiech na twarzy naszego synka. Pewnego dnia w naszym życiu pojawili się ludzie z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, którzy w tym ciężkim okresie otoczyli Michasia opieką medyczną, a dla nas byli wsparciem duchowym. Dzięki nim ostatnie chwile i dni Michałek mógł godnie spędzić z rodziną w domu, a nie w pustym zimnym i bezdusznym szpitalu.

Nadia Shihab
Mama Michała

Michał cierpiał na pląsawicę Huntingtona.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się chłopcem przez 47 dni.

Informator „Hospicjum”, nr 78, grudzień 2016