Kacperek

Każdy dzień rodzica nieuleczalnie chorego dziecka to lęk o to, jak go ono zniesie, każda noc – to strach, czy ją przeżyje. Ostania noc Kacpra była niespokojna. Od rana towarzyszył Mu niepokój, czuł się źle. Oddychał z coraz większym trudem… Czekał na przyjazd pielęgniarki. Wierzył, że i tym razem będziemy mogli Mu pomóc. Próbowaliśmy z całych sił. Do końca walczyliśmy z MUKOWISCYDOZĄ, która od szesnastu lat „wyszarpywała nam z ramion” nasze ukochane dziecko. Wiele razy wygrywaliśmy. To dawało nam siłę i motywowało nas. Tego dnia byliśmy bezsilni.

Kacper zmarł w sobotę 19.06.2010 r. o godz.14.20. Kiedy Jego oddech stawał się coraz płytszy i coraz rzadszy, nie był sam. Byliśmy przy Nim, trzymając Go za ręce. Byli Jego bracia: Sebastian i Marceli. Była babcia, która tego dnia miała wracać do oddalonego o kilkaset kilometrów domu. Była również pielęgniarka WHD, Agnieszka Ćwiklik, która głaszcząc Go po główce, mówiła, by się nie bał…Był także wielki przyjaciel naszej rodziny wolontariusz WHD, Piotr Wójcik, który przyjechał w to sobotnie przedpołudnie odwiedzić Kacpra. I był dzień, którego Kacper bał się mniej niż nocy.

Ostatni dzień Jego krótkiego życia i pierwszy dzień, w którym zmieniło się wszystko…Bo jak żyć bez ukochanego dziecka u boku, które tak dzielnie walczyło ze swoją trudną chorobą, uczyło nas cierpliwości i pokory. Dziecka, które tak bardzo chciało być wśród nas?

Zawsze w centrum uwagi, zawsze najważniejszy, tak bardzo kochany, do końca mający nadzieję – odszedł, pozostawiając nas w bólu i ogromnej tęsknocie.

Chcemy wierzyć, że celem Jego ostatniej podróży było miejsce upragnione i wymarzone, pełne miłości, szczęścia i radości – miejsce, w którym wolny od bólu, cierpienia i lęku będzie na nas czekał, a gdy przyjdzie czas wybiegnie nam naprzeciw – oddychając pełną piersią.

Rodzice Kacpra
– Katarzyna i Mariusz Budzyńscy

Podziękowanie dla WHD

Życie z nieuleczalną chorobą dziecka jest ogromnym wyzwaniem dla każdej matki i dla każdego ojca. Począwszy od narodzin upragnionego dziecka, troszczą się o nie najlepiej, jak potrafią. Cieszą się nim, są z niego dumni.

W dniu, w którym pada diagnoza okrutnej choroby, której nie można wyleczyć, rodzi się w nich bunt i gniew. Nie chcą w to uwierzyć, nie chcą tego przyjąć, nie chcą, by ich dziecko żyło z wyrokiem. Nie takiego dzieciństwa pragnęli przecież dla swojej pociechy. To nie tak miało być! A jednak to prawda… Z biegiem czasu choroba bezlitośnie i podstępnie postępuje. Systematycznie pustoszy organizm ukochanego dziecka. Rodzice walczą wspólnie z nim. Nie poddają się. Wierzą, że jeszcze może być lepiej. Jest coraz gorzej. Coraz trudniej. Rozpacz rozdziera im serca. Tak trudno w niemocy patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Medycyna jest bezsilna.

Trafiają pod opiekę hospicjum dla dzieci. Czują ulgę – w końcu nie są sami. Otrzymują wsparcie medyczne, psychologiczne, duchowe. Dziecko czuje się lepiej i mniej się boi, bo może być leczone we własnym domu. Systematycznie odwiedza je lekarz, pielęgniarki, psycholog, rehabilitant, ksiądz, wolontariusze. Dziecko czuje, że wszyscy walczą o to, by było mu lżej znosić jego wyjątkowo trudną codzienność. Jest spokojniejsze. Ma siłę i motywację do dalszej walki. Wierzy, że będzie dobrze. Ufa, że wyzdrowieje.

Przychodzi jednak ten okrutny dzień, w którym rodzice i ich dziecko przegrywają walkę z wszechmocną chorobą. Jest im bardzo ciężko i źle. Tęsknią. Wspominają. Pamiętają.

Nasz syn Kacper przegrał swą szesnastoletnią walkę z MUKOWISCYDOZĄ niespełna miesiąc temu. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Nim od stycznia 2010 r. W najtrudniejszym dla naszej rodziny okresie, jakim był ostatni etap bardzo zaawansowanej już MUKOWISCYDOZY, otrzymaliśmy od Hospicjum bardzo wiele: poczucie bezpieczeństwa, pomoc medyczną, psychologiczną i finansową. Otrzymaliśmy też ogromną siłę i motywację do walki o lepszy byt naszego chorego syna.

Odczuwając ogromne zaangażowanie ze strony, m. in.: dr. Piotra Zielińskiego, pielęgniarek p. Agnieszki Ćwiklik i p. Basi Ważny (które odwiedzały nas najczęściej), ks. Wojciecha, wolontariusza Łukasza Strojnowskiego, wiedzieliśmy, że na tych ludzi zawsze możemy liczyć. Ogromnym wsparciem i nieocenioną pomocą była dla nas także p. Marta Kwaśniewska, która swą niesamowitą determinacją w rozwiązywaniu wielu naszych trudnych, czasem beznadziejnych spraw – zawsze doprowadzała je do pomyślnego końca. Człowiekiem niezwykle ważnym dla naszej rodziny okazał się również wolontariusz WHD Piotr Wójcik, który towarzyszył Kacprowi przez wiele miesięcy Jego wyniszczającej choroby oraz podczas wielu trudnych hospitalizacji. Starał się najlepiej, jak potrafił, wypełniać Mu swą obecnością czas, by Jego myśli były choć przez chwilę daleko od codziennych trosk.

Przez 142 dni opieki nad Kacprem, Hospicjum spełniło wiele Jego marzeń. To dzięki Hospicjum – mimo coraz gorszego samopoczucia – miewał dni radosne i pełne uśmiechu. Czuł się szczęśliwy mimo wszystko i wbrew wszystkiemu.

Za to z całego serca dziękujemy.

Rodzice Kacpra
– Katarzyna i Mariusz Budzyńscy

Przyjaźń bez ani jednego słowa

Są chwile, w których słowa wydają się tak wątłe i niewystarczające, by opisać ludzkie uczucia. Taką właśnie chwilę przeżywam obecnie, próbując napisać kilka zdań o moim Przyjacielu, Kacperku Budzyńskim. Niesamowita to przyjaźń, bo z Kacperkiem od czasu, kiedy się poznaliśmy, czyli przez prawie rok, nie zamieniliśmy ani jednego słowa.* A mimo to On, Rodzice i Bracia obdarzyli mnie niezwykłym uczuciem i zaufaniem – pozwolili być z nimi w chwilach radości i smutku, w momentach przeżywania najgłębszej tajemnicy ludzkiego istnienia.

Kacperek odchodził w gronie najbliższych mu osób, które kochał z pełną wzajemnością – w ramionach rodziców i w obecności swoich braci (i ja bym sobie życzył takiego pożegnania z tym światem). Zanim jednak Kacperek nas opuścił, nauczył nas, jak nikt inny, pokory oraz bezgranicznej walki. Pokazał, co naprawdę znaczy mieć serce pełne nadziei i żyć nią do samego końca. Nie potrzebował do tego słów. Oczy pełne głębi i mądrości mówiły za Kacperka. I za każdym razem odwiedzając chłopca i całą Rodzinę, miałem i nadal mam poczucie, że mimo moich starań i działań to On – Kacperek, mama Kasia, tata Mariusz, chłopcy Sebek i Marcyś dawali mi więcej niż ja im – uczyli bowiem tego, co najcenniejsze – miłości i celebrowania każdej wspólnej chwili.

Każdy uśmiech Kacperka, kiwnięcie głową, wspólna zabawa i oderwanie się od rzeczywistości były warte starań. Całym sercem podziwiam Kacperka, rodziców i chłopców. Jestem im niezmiernie wdzięczny, że mogłem być z nimi. Wierzę głęboko, że Kacperek odszedł do krainy bez bólu – świata, gdzie oddycha pełną piersią i gdzie na nas czeka. I choć pewnie minie trochę czasu, nim znowu się zobaczymy i będziemy tęsknić, Kacperek zawsze będzie w naszych sercach – będzie uczył nas tej bezwarunkowej miłości, pokory, nadziei i wiary. Do zobaczenia Kacperku mój kochany Przyjacielu.

Piter, wolontariusz
Piotr Wójcik
wolontariusz WHD

Jest już dobrze, odpoczywaj

Pierwszy raz poznałam Kacpra w lutym tego roku. Przestraszone, olbrzymie oczy patrzyły na mnie z nieufnością. Nie odzywał się do mnie, tylko posłusznie przytakiwał skinięciem głowy. Podczas wizyt podawał rękę, abym mogła zmierzyć parametry. Kacper bał się nowości, bólu, duszności. Bał się, że będę go męczyła pytaniami albo zabiegami…

A potem były kolejne wizyty. Coraz częściej widywałam na jego twarzy uśmiech. Pokazał mi swoje piękne wycinanki, stopniowo zdobywałam jego zaufanie. Potem były ostatnie urodziny Kacpra. Bardzo się ucieszył ze słoneczników, które mu podarowałam. Dla mnie te wizyty były lekcjami cierpliwości i pokory. Bardzo polubiłam jego i całą rodzinę. Uśmiechnięta i dzielna mama Kasia, zawsze pomocny tata, cudowny brat Sebastian i młodszy trzpiotek Marceli, i oczywiście biszkoptowy labrador – bardzo ważny członek rodziny. Wszyscy mocno kochali Kacpra i szanowali jego decyzje. Wspólnie staraliśmy się pomóc mu w zwalczaniu bólu, strachu i duszności.

W ostatnim dniu życia Kacpra pierwszy raz usłyszałam jego głos. Myślę, że się bał. Odszedł, a ja trzymałam go za rękę i głaskałam, mówiąc – nie bój się Kacperku, jest już dobrze, odpoczywaj.

Będzie mi ciebie bardzo brakowało.
Agnieszka Ćwiklik
pielęgniarka WHD

Kacperek chorował na mukowiscydozę, zmarł 19 czerwca 2010 r.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się chłopcem przez 142 dni.

 

* Chłopiec cierpiał na mutyzm wybiórczy, co oznacza, że nie rozmawiał z żadnymi obcymi osobami, a jedynie z rodzicami i braćmi. (od red.)

Informator "Hospicjum", nr 53, wrzesień 2010