Hospicjum perinatalne – godne życie, godna śmierć
Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam
Z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci po raz pierwszy zetknęliśmy się podczas listopadowych Mszy św. odprawianych co roku w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką Hospicjum. Śpiewaliśmy w scholi, pomagając w przeżyciu Eucharystii rodzicom i ich przyjaciołom, nie przypuszczając, że dwa lata później dołączymy do nich, do Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie.
Nasza córka Teresa urodziła się i zmarła 13.01.2012 r. Miała zespół Ebsteina z zespołem Downa. Nasze pierwsze, wyczekane dziecko. Tak wiele zmieniło swoim istnieniem. Kontrolne USG wykonane w 21. tygodniu ciąży wykazało nieprawidłową wielkość i położenie serca. Lekarz, który je wykonał, skierował nas do Poradni USG przy ul. Agatowej, podejrzewając wadę serca. Wyszłam z gabinetu z listą spraw do załatwienia. Pamiętam jak mówił, żeby natychmiast dzwonić i zapisać się jak najszybciej. Tym bardziej zdziwiłam się wizytą na Agatowej. Podejrzenia sprawdziły się: nasze dziecko miało rzadką wadę serca – zespół Ebsteina. Już na pierwszym badaniu echo serca usłyszeliśmy, że rokowanie jest bardzo złe. Wiadomość o chorobie naszego dziecka została nam przekazana w obecności psychologa. Kolejne zdziwienie: opuszczaliśmy gabinet zapisani na następne wizyty, ze skierowaniem na badanie genetyczne-wszystko było już załatwione, wystarczyło przyjść. Bardzo się dziwiłam, że nie muszę nigdzie dzwonić, zapisywać się, załatwiać skierowań. Następnego dnia miałam się zgłosić na pobranie krwi pępowinowej – kordocentezę.
Badanie genetyczne wykonane w Poradni Genetycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego wykazało zespół Downa. Szanujemy dar życia każdego dziecka, także chorego. Decyzja o kontynuowaniu ciąży była dla nas oczywista. Jesteśmy wdzięczni, że nikt w Poradni tej decyzji nie kwestionował. Nikt nie sugerował aborcji, kiedy diagnoza okazała się niekorzystna, a także kiedy stało się jasne, że dziecko umrze. Spotkaliśmy się ze zrozumieniem i życzliwością. Wszystko w Poradni zostało zorganizowane za nas, byliśmy prowadzeni krok po kroku, kolejne wizyty kontrolne, badania genetyczne, opieka ginekologiczna i okołoporodowa. Na każdym etapie wiedzieliśmy, co robić.
Przez całą ciążę pozostawaliśmy pod opieką dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Jestem jej szczególnie wdzięczna za opiekę nie tylko nad dzieckiem, ale i nad nami rodzicami. Za to, że interesowało ją nie tylko serce dziecka, ale i moja szyjka macicy. Rozmawiała z nami o uporczywej terapii w kuchni poradni przy herbacie. Nigdy tej rozmowy nie zapomnę. Pani doktor umiała nie tylko przekazać diagnozę, ale przede wszystkim potrafiła nas uspokoić i wesprzeć. Jestem jej bardzo wdzięczna, że nie odesłała nas do szpitala, ale sugerowała zostanie w domu. To była dobra decyzja. Czułam, że jestem w rękach najlepszego specjalisty, który myśli o wszystkim, także o tym, jak się czujemy z tym co robią z nami lekarze – niezwykłe.
Kolejne kontrolne echa serca nie przynosiły dobrych wiadomości, jednak nie zostaliśmy z nimi sami. Zawsze czekała nas rozmowa z psychologiem mgr Grażyną Niewiadomską. Otrzymaliśmy od niej materiały o zespole Downa. Kontaktowała się z nami także między wizytami, co było bardzo pomocne. Wada serca okazała się krytyczna. Teresa była zagrożona przedwczesną śmiercią w łonie matki. Wiedzieliśmy, że żadne dziecko z podobną anatomią nie przeżyło. To samo czekało nas. Spodziewaliśmy się śmierci córki przed, po albo w trakcie porodu. Nie wiedzieliśmy, czy będą nam dane minuty czy godziny po urodzeniu. Byliśmy przygotowani na wszystko, co mogło nastąpić, dzięki temu łatwiej było znieść długie miesiące oczekiwania oraz sam dzień porodu.
Zostaliśmy skierowani do Szpitala Klinicznego im. księżnej Anny Mazowieckiej do Poradni Patologii Ciąży, pod opiekę położniczą dr Nikoli Niewęgłowskiej. Odbyliśmy konsultację z kierownikiem Kliniki Neonatologii prof. Marią Kornacką, ustalając postępowanie okołoporodowe. Napisaliśmy list do lekarzy, wyrażając nasze oczekiwania odnośnie do narodzin i śmierci dziecka. Szczególnie zależało nam, aby uchronić dziecko przed uporczywą terapią, niepotrzebnym cierpieniem i wydłużaniem życia na siłę. Natomiast ja chciałam uniknąć niepotrzebnego cesarskiego cięcia. Jesteśmy wdzięczni lekarzom i położnym Szpitala Klinicznego za bardzo dobrą opiekę. Wszystko odbyło się tak, jak tego chcieliśmy: poród w osobnej sali, bez studentów. Mieliśmy możliwość pożegnania dziecka na osobności. Teresa przyjęła Sakrament Chrztu, którego udzielił jej szpitalny kapelan. Zostałam umieszczona na oddziale ginekologicznym, a nie na położniczym i szybko wypisana do domu.
Nasze dziecko żyło godzinę po urodzeniu, ale jesteśmy wdzięczni za to, że było to życie pełne spokoju i miłości, pełne godności. Z naszego doświadczenia hospicjum perinatalne to godne życie i godna śmierć. Życie, którego wartości nikt nie kwestionował, ale zostało przyjęte z szacunkiem, i którego nikt nie próbował przedłużać za wszelką cenę. Śmierć, do której byliśmy przygotowani, i przez którą nasze dziecko przeszło, zasypiając spokojnie na naszych rękach, a nie pod aparaturą, która życia uratować nie mogła. Cieszymy się, że nikt nie ingerował ani w życie ani w śmierć Tereski.
Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam. Kiedy patrzę na tę historię z perspektywy czasu, jestem spokojna, bo wiem, że zrobiłam dla Tereski wszystko, co mogłam. Nie ma we mnie pretensji ani do siebie, ani do lekarzy, bo wiem, że postąpiłam w zgodzie ze sobą. Jeśli ktoś w podobnej sytuacji zastanawia się co zrobić, chcę podkreślić, że warto było. Patrzymy na życie z innej perspektywy – tego nauczyło nas nasze dziecko. Nas, a także wielu naszych znajomych bliższych i dalszych, którzy otoczyli nas modlitwą i wsparciem. Także dla nich Tereska jest darem – niezwykłym dzieckiem, które dało im do myślenia. Choć żyło krótko jak motylek, pojawiło się na świecie, aby coś ważnego nam wszystkim powiedzieć. Jesteśmy wdzięczni Bogu za ten czas z Tereską, za trudny czas ciąży – czas oczekiwania oraz za jej życie i śmierć. Dziękujemy za to, że postawił na naszej drodze ludzi, którzy pomogli nam pięknie przeżyć ten czas, a teraz dzielić się jego owocami. A także za tych, którzy są z nami w trudnym czasie żałoby.
Agnieszka Sułkowska z mężem Bartoszem
rodzice Teresy
