Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Franuś

Ikonka dla Franuś

Franuś urodził się 16.03.2009 r. w 40 tygodniu ciąży siłami natury. O chorobie synka dowiedzieliśmy się w czasie ciąży w 20 tygodniu, podczas badania USG. Wiadomość o chorobie naszego dziecka wstrząsnęła nami, nie mogliśmy w to uwierzyć, załamaliśmy się. Zostaliśmy skierowani do szpitala przy ul. Karowej. Pojechaliśmy tam następnego dnia. Podczas badania diagnoza potwierdziła się przepuklina mózgowa i małogłowie. Lekarze powiedzieli, że jest to choroba nieuleczalna, że dziecko może nie przeżyć porodu, że mogę nie donosić ciąży. Poinformowano mnie także, że w mojej sytuacji mogę przerwać ciążę. Nie potrafilibyśmy tego zrobić, ponieważ pragnęliśmy z mężem, aby nasz skarbek urodził się normalnie. Nie umiałabym przerwać Jego życia.

Zostałam pod opieką szpitala na Karowej. Zajęła się mną wyrozumiała pani doktor, do której chodziłam na wizyty kontrolne. Dalszy przebieg ciąży to był ogromny stres. Bardzo baliśmy się momentu porodu. Wyprawka, którą kupowałam, nie cieszyła mnie tak jak inne mamy, które wybierały się do szpitala, aby urodzić swoje pociechy. Śpioszki, które wybierałam dla swojego synka i inne rzeczy dla niego – to wszystko doprowadzało mnie do łez, bardzo ciężko było mi dokonać tych zakupów. 
Termin porodu wyznaczono na 14 marca – była to sobota. Ponieważ nie działo się nic niepokojącego, zgłosiłam się na KTG w poniedziałek 16 marca.

Podczas badania okazało się, że Franiowi spada tętno. Szybko przewieziono mnie na salę porodową, mąż dotarł nieco później. Podłączono mnie do kroplówki, aby wywołać skurcze. Mąż był cały czas przy mnie. Leżałam na boku, bo tak synkowi lepiej biło serduszko. Zanim kroplówka zaczęła działać, upłynęło sporo czasu. Byliśmy przerażeni, trzęsłam się jak galareta.

Franuś urodził się o godzinie 22:42, ważył 2620 g i miał 49 cm długości. Dostał 5 punktów w skali Apgar. Kiedy go zobaczyliśmy, byliśmy tacy szczęśliwi. Strach odszedł, Franciszek był taki piękny. Cieszyłam się, że mogę go przytulić, pogłaskać, zobaczyć i powiedzieć, jak bardzo go kocham. Franusia zabrano na odział noworodkowy, a mnie przewieziono do innej sali. Zrobiło się późno, mąż wrócił do domu, a ja zostałam sama. Nie spałam całą noc, myślałam o tym, co się dzieje z moim synkiem.

Następnego dnia mąż przyjechał do szpitala z samego rana. Razem poszliśmy do Frania, nasz malutki synek leżał na sali z innymi dziećmi. Lekarka zaproponowała nam, aby przewieźć Frania do innego szpitala na zabieg zamknięcia przepukliny mózgowej. Po południu przewieźli nasze dziecko na operację. Wszystko przebiegło pomyślnie, ale i tak stan Frania był ciężki. Lekarze nie dawali nam nadziei, że sam zacznie oddychać. Pozostało nam jedynie cierpliwie czekać na decyzję naszego dziecka, czy będzie chciał być z nami. 

Dzięki determinacji i chęci życia po 4 miesiącach Franuś zaczął sam oddychać, został rozintubowany, a po kilku tygodniach został przeniesiony na oddział neurologii na obserwację i ustalenie leczenia padaczki. 

W lipcu 2009 roku wyszliśmy do domu, bardzo się cieszyliśmy, stan synka był stabilny, nic niepokojącego się nie działo. Pojechaliśmy nad morze, Franuś czuł się tam bardzo dobrze. Dużo spacerowaliśmy i cieszyliśmy się sobą. Nie myśleliśmy, że będzie nam dane prowadzić wózek z naszym skarbem, w końcu mogliśmy być razem. W sierpniu wybraliśmy się do Ciechocinka. Potem pojechaliśmy zwiedzać zamek Krzyżtopór, a jeszcze innego dnia byliśmy w Warszawskim Zoo. Korzystaliśmy z życia we trójkę. Nie odczuwaliśmy choroby synka, nawet sam nauczył się jeść z butelki – nasz bohater.
Niestety, szczęście nie trwało długo. Choroba Frania nie dała o sobie zapomnieć. Wkrótce zaczęły się napady padaczkowe, zachłystowe zapalenie płuc. Prawie przez cały czas przebywaliśmy w szpitalu. Za każdym razem było coraz gorzej – zaczęły się problemy z nerkami. Nie mogliśmy patrzeć, jak nasze dziecko cierpi, jak jest kłuty – później już nie było miejsca, aby założyć mu velflon. Franuś raz umierał nam na rękach, dwa razy był przewożony na OIT. Byliśmy wściekli, że nic nie możemy zrobić, że nasze maleństwo musi przechodzić przez to wszystko.

Z małymi przerwami spędziliśmy rok w szpitalu. Franek cały czas wracał z zapaleniem płuc, potem był karmiony przez sondę. Bardzo to przeżywaliśmy, bo zdawaliśmy sobie sprawę, że dla naszego dziecka nie jest to przyjemne, że go to boli. Po dłuższym czasie karmienia Frania przez sondę i po kolejnym zapaleniu płuc, poprosiłam lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do CZD na oddział gastroenterologii.

Na tym oddziale przebywaliśmy przez dwa tygodnie. Zdiagnozowano refluks żołądkowo- przełykowy. Powiedziano nam, że najlepiej byłoby, gdybyśmy zdecydowali się na przeprowadzenie u synka operacji antyrefluksowej, która zapobiegnie zachłystywaniu się oraz założenie gastrostomii. Ciężko było podjąć tak trudną decyzję, ponieważ baliśmy się, że Franuś mógłby nie przeżyć tej operacji. Nie chciałam też sprawiać mu dodatkowego bólu.

Po pobycie w CZD wyszliśmy do domu, ale na krótko. Franuś kolejny raz miał zapalenie płuc, tym razem stan był bardzo ciężki, lekarka zleciła mu agresywne leczenie. Trwało to wszystko dosyć długo. W szpitalu zaproponowano nam, abyśmy zdecydowali się na opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Na początku nie byłam zadowolona z tej propozycji, ale mama innego dziecka chwaliła pomoc i opiekę WHD. Bardzo ciepło wypowiadała się o pielęgniarkach i lekarzach z Hospicjum. Dużo rozmawiałyśmy o opiece paliatywnej. W pewnym sensie to ona pomogła mi podjąć decyzję. Poza tym stan Frania się pogarszał, a ja nie chciałam, aby odchodził w szpitalu ale w domu wśród bliskich.

Zdecydowaliśmy, że idziemy do domku pod opiekę WHD. Nie była to łatwa decyzja.
Ze względu na zachłystowe zapalenie płuc lekarze z WHD chcieli, aby przed wypisem Franio miał zrobioną operację antyrefluksową oraz założoną gastrostomię. Dzień, w którym miał się odbyć zabieg, nie zaczął się obiecująco. Stan Franusia się pogorszył, miał niską saturację, musiał mieć podłączony przez cały czas tlen. Pomimo pogorszenia stanu zdrowia, operacja się odbyła. Bardzo baliśmy się o synka, nie chcieliśmy, aby odszedł na stole operacyjnym, lub do końca życia był podłączony do respiratora. Operacja miała być krótka, lecz dla nas była to wieczność, czekałam i odchodziłam od zmysłów. W końcu pojawił się lekarz z dobrymi wiadomościami. Wszystko było dobrze, Frania rozintubowano w nocy, a na drugi dzień przewieziono na oddział chirurgii. Tam byliśmy przez trzy dni. Ponownie wróciliśmy na oddział gastroenterologii, a potem do domu pod opiekę Warszawskiego Hospicjum Dla Dzieci. Była to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć.

Opieka WHD przewyższyła nasze oczekiwania, nie spodziewaliśmy się, że po tych „kopniakach”, jakie dostawaliśmy od życia, spotka nas coś pozytywnego, że spotkamy na naszej drodze dobrych ludzi. Osoby pracujące w WHD otaczają naszego Frania ogromną troską. Z mężem lepiej się czujemy, bo mamy pewność, że nie jesteśmy sami. Świadomość ta sprawia, że jesteśmy spokojniejsi. Nasza pielęgniarka Basia Ważny, to wspaniała kobieta pełna wigoru. Ma świetny kontakt z naszym synkiem. Franuś ją po prostu uwielbia, aż miło popatrzeć, z jaką troską opiekuje się naszym synkiem. Dzięki pomocy, jaką dostajemy, w końcu czujemy grunt pod nogami. Już nie musimy się martwić o leczenie. Śpimy spokojniej, bo wiemy, że ktoś zawsze nad nami czuwa. Niedawno poznaliśmy wolontariuszkę Łucję. Polubiliśmy ją i Franuś też. Widać, że jest bardzo oddana pracy w WHD i z dużym zaangażowaniem opiekuje się dziećmi. Dzięki niej, mogliśmy pozwolić sobie na wyjście z domu.

Od kiedy jesteśmy pod opieką WHD we trójkę odżyliśmy. Jest dużo łatwiej, zawsze nas ktoś odwiedzi, wysłucha, pocieszy.


Rodzice Franusia

Franuś cierpi na zespół
wad rozwojowych mózgu
WHD opiekuje się chłopcem 
od 18 grudnia 2010 r.

Informator "Hospicjum", nr 55, marzec 2011 r.

  • Franuś - zdjęcie nr 1
Przekaż Datek