Dzielna wojowniczka Martusia

Martusia jest już z nami 18 miesięcy, ale świadomość jej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – zespołu Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów) – znacznie dłużej. Podejrzenia tej wady padły już w 13 tygodniu ciąży podczas badania USG i zostały później potwierdzone przez badania genetyczne. Mieliśmy więc wybór. Najtrudniejsze nie było jednak podjęcie decyzji o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, tylko zaakceptowanie faktu, że życie postawiło nas przed takim wyborem. Każda decyzja w tej sytuacji jest dobra i zarazem niedobra i nikt nie ma prawa poddawać jej jakiejkolwiek ocenie. Nie dość, że sam wybór jest bardzo trudny, to każda decyzja nie tylko wiąże się z emocjonalnymi konsekwencjami, ale też naraża na późniejsze nieprzyjemności i brak akceptacji ze strony otoczenia. Zawsze bowiem znajdą się  obrońcy życia za wszelką cenę i przeciwnicy rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Kluczem do podjęcia decyzji jest własne sumienie oraz pewność, że dokonany wybór i jego wszystkie konsekwencje pozwolą później łatwiej żyć. Jedyne zaś, co mogą w tej sytuacji zrobić bliscy, to powstrzymać się od oceny decyzji i stawiania się w roli matki dokonującej wyboru, bezwarunkowo zaakceptować każdą podjętą decyzję, trwać niezłomnie u boku i zapewnić tak bardzo potrzebne wsparcie.

Kontakt z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci nawiązaliśmy już po podjęciu decyzji o kontynuowaniu ciąży. Świadomość, że otrzymamy konieczną pomoc i wsparcie po wyjściu ze szpitala, była dla nas ogromną ulgą.

Ze względu na poważną wadę serca płodu przez cały okres ciąży istniało niebezpieczeństwo poronienia. Poród też był wielką niewiadomą. Postanowiliśmy jednak zostawić wszystko Bogu, naturze, przeznaczeniu... 

Martusia miała ogromną wolę życia i wbrew przypuszczeniom różnych lekarzy przyszła na świat dokładnie w zaplanowanym terminie, po kilkunastu godzinach porodu siłami natury. Jej stan był na tyle dobry, że nie potrzebowała żadnego wsparcia medycznego. Bardzo chcieliśmy jak najszybciej zabrać córeczkę do domu, ale ze względu na żółtaczkę oraz infekcję bakteryjną, było to możliwe dopiero po miesiącu pobytu w szpitalu. Nam ten czas bardzo się dłużył i wiązał się przede wszystkim z obawami. Najpierw był strach o to, czy Martusia dotrwa do momentu wypisu do domu. Potem przyszły obawy,  jak sobie poradzimy w domu bez pielęgniarek, lekarzy, aparatury, itd.

Poradziliśmy sobie i radzimy sobie nadal z ogromną pomocą ze strony WHD. Świadomość, że nie jesteśmy sami i w każdej trudnej chwili możemy zadzwonić do pielęgniarki dyżurnej, jest dla nas bardzo ważna, ponieważ Marta - choć radzi sobie całkiem dobrze, rozwija się na swój sposób i w swoim tempie – jest przecież w dalszym ciągu chora i „wyrok” związany z zespołem Edwardsa jest jedynie na jakiś czas odroczony.

Bywają lepsze i gorsze dni zarówno dla Marty, jak i dla nas. Jak to w życiu. Staramy się jednak funkcjonować w miarę możliwości normalnie, mimo że jest to życie z dnia na dzień, bez planowania z dużym wyprzedzeniem, ze świadomością ciążącego wyroku, o którym ciężko czasem zapomnieć. Kochamy Martusię bardzo i chcemy pokazywać jej świat, przebywać z naszymi bliskimi, odwiedzać znajomych i nauczyć ją tego, czego można ją nauczyć, aby doświadczyła w swoim życiu jak najwięcej. Oczywiście staramy się to wszystko robić w granicach rozsądku, w sposób komfortowy dla naszej córeczki i niosący nam satysfakcję.

Życie postawiło nas przed tym niezmiernie trudnym i skomplikowanym wyzwaniem i codziennie staramy się stawiać mu czoła i podejmować właściwe decyzje. Ponieważ opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem łączy się z dokonywaniem coraz to nowych i coraz trudniejszych wyborów.

Jedną z trudniejszych była dla nas decyzja o operacji rozszczepu wargi i podniebienia, z którym urodziła się Martusia. Ponieważ nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak długo będzie dane żyć Martusi, tym trudniej było zdecydować się na podjęcie ryzyka, z jakim wiązała się ta skomplikowana i bardzo bolesna operacja. Od chwili potwierdzenia zespołu Edwardsa byliśmy zdecydowani, że chcemy otoczyć Martę miłością i przede wszystkim zapewnić jej komfort życia, że nie będziemy walczyć za wszelką cenę, nie będziemy korygować jej wad i na siłę przedłużać jej życia. Jednocześnie chcielibyśmy i nadal chcemy żyć na tyle normalnie, na ile można.

Ze względu na rozszczep Marta przyciągała uwagę otoczenia i wzbudzała nadmierne zainteresowanie, miała problemy z jedzeniem, z prawidłowym funkcjonowaniem górnych dróg oddechowych i była bardziej narażona na infekcje. Z ogromnymi obawami zdecydowaliśmy się więc na przeprowadzenie operacji. Marta zniosła zabieg bardzo dzielnie.  Obyło się bez komplikacji i efekt przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Po ośmiu miesiącach od operacji możemy z całą pewnością stwierdzić, że nie żałujemy tej decyzji. Martusia zdecydowanie lepiej radzi sobie z jedzeniem i połykaniem, nie krztusi się, co miało miejsce przed operacją, i wygląda na tyle dobrze, że nie wzbudza nadmiernego zainteresowania przechodniów. Jesteśmy też pewni, że sama czuje się lepiej z nową buzią.

Nasze życie z Martusią to nie tylko łzy, stres, niełatwe wybory i niepewność jutra. To również radość z uśmiechów córeczki, jej gaworzenia, z trudem nabywanych przez nią nowych umiejętności i satysfakcja z dość skomplikowanego rodzicielstwa. Bardzo cenimy fakt, że w tych wszystkich chwilach dyskretnie towarzyszą nam pracownicy WHD. Niezmiernie pomaga nam w codziennym życiu  ich obecność  i gotowość do niesienia pomocy.

Ela i Leszek – rodzice Martusi

Historia ukazała się w Informatorze Hospicjum 2(52) czerwiec 2010.