Choroba dziecka – radość czy smutek
Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.
Informacja o tym, że dziecko jest przewlekle chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice i my taką usłyszeliśmy. Wirus cytomegalii zaatakował centralny układ nerwowy naszej córeczki tak mocno, że została naszą śliczną śpiącą Martusią. Pamiętamy to jak dziś: czas, miejsce i diagnozę. Był to dla nas szok i wyrok – cytomegalia wrodzona. Potraktowaliśmy chorobę córki jako wyzwanie i test dla naszej rodziny. Musieliśmy być silni, bo jak nie my to kto da jej odpowiednią opiekę i tyle miłości ile potrzebuje.
Martusia urodziła się 27.07.2010 r. dokładnie trzy lata po swojej starszej siostrze. Czy to zbieg okoliczności, przypadek czy przeznaczenie? Nikt tego nie wie, ale to fajne jak dziewczynki obchodzą razem urodziny. Szukaliśmy pomocy u różnych lekarzy i specjalistów, nie tylko w Polsce. Diagnoza potwierdziła się, Martusia jest nieuleczalnie chora. Po serii badań i ciągłych wizytach w szpitalach wróciliśmy do domu sami, nie wiedząc, co mamy dalej robić. Wszyscy mówili, że damy radę, że będą nam pomagać i wspierać. Jednak każdy ma swoje życie, swoje problemy i trzeba liczyć na siebie.
Mieliśmy wielkie szczęście, że trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Otrzymaliśmy ogromną pomoc od lekarzy i pielęgniarek. To oni nas pokierowali, pokazali jak zajmować się Martusią. Wiedzieliśmy, że mamy do dyspozycji specjalistów, którzy w każdej trudnej sytuacji nam pomogą. Są z nami od ponad 4 lat i jesteśmy im bardzo wdzięczni za wszystko, co zrobili dla Martusi i dla nas. To ich wiedza i doświadczenie dało nam poczucie bezpieczeństwa i spokojnego przechodzenia przez każdy dzień życia Martusi.
Teraz Martusia ma ponad 4,5 roku i jest najważniejszym członkiem naszej rodziny. Traktujemy ją jak największy skarb od losu. Jest naprawdę cudowna. Wszyscy mówią, że to najukochańsze i najlepsze dziecko na świecie. Ona po prostu urodziła się, aby ją kochać.
Czasami ktoś pyta, co będzie za 10 lat, jak sobie wtedy damy radę, ale my nie martwimy się nawet tym, co będzie jutro. Ważny jest tylko dzisiejszy dzień, bo przecież nikt nie wie, co go jutro czeka
Drogie WHD, dziękujemy za wszystko, co dla nas robicie.
Rodzice Martusi
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się Martą od 11 kwietnia 2014 r.
