Bartek – wspomnienie o małym księciu
We wrześniu 2009 roku, podczas podroży poślubnej, 2 miesiące po naszym weselu, daliśmy z żoną początek życiu naszego synka Bartka. Ciąża przebiegała wspaniale, bez jakichkolwiek problemów. Dziadek kupił wózek, żona zebrała wiele ubranek od rodziny, kupiliśmy mnóstwo drobiazgów i akcesoriów. Czekaliśmy z niecierpliwością na narodziny naszego dziecka. W szkole rodzenia, w której spotkałem niewidzianego od kilku lat kolegę ze studiów, uczyliśmy sie pielęgnacji dzieci, słuchaliśmy rad, cieszyliśmy się nadchodzącym czasem.
Bartuś urodził się pierwszego dnia lata o godz. 1:45 w nocy. Byłem cały czas przy żonie, poród trwał krótko. Pierwsze skurcze rozpoczęły się o godz. 21:45, a 4 godziny później na jednoosobowej sali szpitalnej rozległ sie piękny płacz zdrowego niemowlaka. Po porodzie z dumą powiadomiłem rodziców i otrzymałem gratulacje. Był to piękny moment, pełen pozytywnych emocji. Bartuś dostał 10 punktów w skali Apgar. Po zabiegach lekarze i pielęgniarki zostawili nas sam na sam z synkiem, żebyśmy mogli nacieszyć się tym wspaniałym czasem. Pół godziny później rozegrał sie dramat... Bartek zasnął i w trakcie snu przestał oddychać. Zrobił się wiotki i siny. Powiadomiona pielęgniarka, nie była w stanie przywrócić mu oddechu i zabrała go do lekarzy, którzy na OIOM-ie wykonali resuscytację. Przez cały czas towarzyszyłem żonie, która bardzo cierpiała podczas porodu i była wyczerpana. Niemniej jednak, w tamtym momencie na jej twarzy nie rysowało się cierpienie fizycznie a psychiczne. Myśleliśmy, że mogło stać się najgorsze. Próbowałem pocieszać żonę, żeby się nie martwiła, mówiłem jej, że ją kocham i bez względu na wszystko, najważniejsza jest nasza miłość. Musieliśmy być silni. Nie mogłem okazywać emocji, bardzo bałem się o stan psychiczny Madzi. Po kilku chwilach poszedłem na OIOM, ponieważ nie mogłem znieść braku informacji. Pani doktor, która wychodziła z sali, na której wykonywano resuscytację powiedziała, że cały czas walczą o życie naszego dziecka. Stwierdziła, że serce Bartusia biło, ale ustał oddech. Pojawiła się nadzieja. Po skończonej resuscytacji, lekarze przekazali nam, że dziecko jest zaintubowane, gdyż udało się przywrócić oddech. Jednocześnie nikt nie potrafił powiedzieć, jakie będą skutki bezdechu i czy dziecko przeżyje. Jeszcze pod osłoną ciemności wróciłem do mieszkania i modliłem się o zdrowie Bartka. Zasnąłem wyczerpany psychicznie i fizycznie. Po kilku godzinach snu pojechałem do szpitala, spragniony dalszych wiadomości. Lekarze powiedzieli, że o szczegółach opowie nam pani ordynator. Żona rano odczuwała silny ból poporodowy, który na pewno zagłuszał nieco jej emocje. Pani ordynator poinformowała nas, że nadal walczą o życie dziecka, które jest zagrożone – szczególnie w pierwszej dobie oraz, że nastąpiło uszkodzenie mózgu naszego synka. Komunikat był lakoniczny, bo taki musiał być na tym etapie. Lekarze dozowali informacje stopniowo, dbając o naszą psychikę. Wkrótce przyjechała rodzina, która była dla nas ogromnym wsparciem. Tego dnia Bartek miał gorączkę mózgową i drgawki. Podano mu bardzo silne leki. Wróciłem do domu i płakałem w samotności. Nie okazywałem takich emocji przy żonie. W domu było inaczej. Modliłem się, zawarłem umowę z Bogiem, że w przypadku pozytywnego rozstrzygnięcia, spełnię daną obietnicę, która niech pozostanie sekretem.
W kolejnych dniach często byłem w szpitalu. Żona została tam jeszcze kilka dni, potem wypisano ją do domu. Często przyjeżdżaliśmy do Bartka. Praca nie miała sensu, na niczym nie mogliśmy się skoncentrować. Dziś nie pamiętam tego początku lata i innych wydarzeń, jakie miały miejsce w tym czasie. Nic nie było ważne. Niesamowite wsparcie otrzymaliśmy w tamtym czasie od rodziny i znajomych. Dzwonili i opowiadali o innych, podobnych przypadkach, które zakończyły się szczęśliwie, mimo że dzieci były opóźnione w rozwoju psychofizycznym. Po każdej wizycie w szpitalu, czuliśmy się lepiej. Potrzebowaliśmy tych wizyt. Chcieliśmy zobaczyć naszego synka, choćby przez szybę inkubatora. Lekarze nadal walczyli o życie i szanse rozwoju naszego dziecka. Pani ordynator twierdziła, że każda godzina bez poprawy źle rokuje. Próbowano odłączać Bartka od respiratora. Kolejny dzień nie przyniósł poprawy, chłopiec nie radził sobie z samodzielnym oddechem, ponieważ jego mózg był poważnie uszkodzony i nie kontrolował oddychania. Dowiedzieliśmy się, że jeśli Bartek przeżyje, nigdy nie będzie się rozwijał prawidłowo. Byliśmy zdeterminowani do prowadzenia rehabilitacji. Wiedzieliśmy, że nie walczymy juz o życie, ale o jak najmniejsze spustoszenie w mózgu naszego synka. Było za wcześnie na precyzyjne badania, gdyż po niedotlenieniu, zmiany w mózgu można zaobserwować po kilku tygodniach. Czekaliśmy na dokładną diagnozę, mimo, że z każdym dniem dawano nam coraz mniej nadziei. Znajomi zasugerowali przeniesienie Bartka do Centrum Zdrowia Dziecka. Zanim zdążyliśmy powiedzieć pani ordynator o tym pomyśle, ta już skonsultowała się z ordynatorem szpitala przy ulicy Karowej w Warszawie i prosiła Instytut Matki i Dziecka oraz CZD o przyjęcie Bartka. Uzyskała odmowę, gdyż lekarze nie widzieli jakichkolwiek szans na poprawę. Był to dla nas cios. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i umówiliśmy się z panią profesor – ordynator oddziału patologii noworodka. Nazajutrz pani profesor przyjęła nas w swoim gabinecie. Przekazałem pełną dokumentację choroby dziecka. Pani profesor ze wzruszeniem powiedziała, że nie ma szans na wyleczenie, gdyż współczesna medycyna, mimo sukcesów i niesamowitego rozwoju, nie leczy uszkodzeń mózgu. Po kilkunastu minutach rozmowy, płakaliśmy z żoną w gabinecie pani profesor, której także napłynęły łzy do oczu. Wyszła z gabinetu, chcąc ukryć emocje. Potem poinformowała nas, że przyjmuje Bartka na oddział. Podziękowaliśmy wzruszeni i pojechaliśmy do naszego szpitala. Pani ordynator szpitala, w którym przebywał Bartek nie mogła uwierzyć, że nasz synek zostanie przyjęty do CZD. Cieszyliśmy się, że Bartkiem zajmą się najlepsi fachowcy i renomowany szpital. Pani ordynator powiedziała, żebyśmy kochali Bartka bez względu na to, jak długo potrwa jego życie i jakiej będzie jakości. Po południu Bartek był w CZD. Lekarze i Pani profesor zapewnili, że będą podejmowali próby odłączenia chłopca od respiratora, jednakże musimy liczyć się z tym, że jego życie będzie krótkie. Lekarze prosili, żebyśmy przygotowali się na zabranie Bartka po pewnym czasie do domu i zapewnienie mu opieki. Wierzyliśmy jednak, że może nastąpi cud. Codziennie przyjeżdżaliśmy do synka. Po kilku dniach zaczął oddychać samodzielnie. Bardzo nas to ucieszyło, ponieważ w przeciwnym razie musiałby przejść operację założenia tracheostomii. Podobną przeszedł Jan Paweł II w ostatnich miesiącach życia. Oddechy były bardzo wolne. Mimo, że Bartek oddychał, nie miał żadnych odruchów, nie było z nim kontaktu. Brak odruchu przełykania sprawił, że był karmiony dożołądkowo. Po tygodniu pobytu w CZD, lekarze przeprowadzili operację założenia gastrostomii – wprowadzenie rurki do żołądka przez ścianę brzucha, w celu usprawnienia żywienia. Dzięki temu mógł przyjmować większe porcje. Zrobiono dokładne badania, rezonans mózgu i EEG, które potwierdziły aktualny stan zdrowia. Czekaliśmy na te badania wierząc, że jeszcze część mózgu zdoła się rozwinąć i zdominuje część uszkodzoną, wszak człowiek wykorzystuje tylko 10% własnego mózgu. Przed badaniem jeden z lekarzy brutalnie pozbawił nas nadziei twierdząc, że badanie nie ma sensu, gdyż stan, jaki obserwuje się u Bartka, wskazuje na rozległe uszkodzenia i nie trzeba tego udowadniać. Badanie wskazało na uszkodzenie pnia mózgu. Nikt nie mógł powiedzieć, jak długo Bartek pożyje. Pani profesor stwierdziła, że może odejść jutro, pojutrze, za miesiąc... Zawiesiła głos.
Na pytanie czy to może być rok czy dwa, nie odpowiedziała. W tamtym czasie przez kilka tygodni przejrzeliśmy setki stron internetowych w poszukiwaniu informacji o chorobie synka, o podobnych przypadkach, szansach i rokowaniach. Nie było łatwo odnieść tych informacji do Bartka, bo każdy przypadek jest inny. Pomocne okazały się rozmowy z innymi, młodymi rodzicami, których dzieci przebywały w CZD. Niektórych rodziców poznaliśmy bardzo dobrze przez te kilka tygodni, innych mieliśmy okazję widzieć tylko dzień lub dwa... Małe aniołki nie wiedziały, jak cierpią ich rodzice.
Po ponad miesiącu pobytu w CZD, lekarze poprosili nas o zgodę na zabranie dziecka ze szpitala do domu przy równoczesnym objęciu opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. W Internecie dużo czytaliśmy o tym Hospicjum, śledziliśmy podobne przypadki. Lekarze już wcześniej zwrócili nam uwagę na WHD. Byliśmy pełni obaw, czy sobie poradzimy. Lekarze rodzinni odradzali mi przyjęcia ciężaru psychicznego, jakim jest zabranie chorego dziecka do domu, ale kochaliśmy Bartka i chcieliśmy, aby był cały czas z nami. Chcieliśmy się nim nacieszyć. Mówiono nam, że Hospicjum pomoże pod względem opieki i wsparcia psychicznego, zapewni sprzęt itp. Nie wiedzieliśmy jednak, czego powinniśmy się spodziewać...
Bartek przyjechał karetką do domu w sierpniu 2010 r. Miał już łóżeczko i inne dziecięce akcesoria. Wcześniej pracownik socjalny z Hospicjum oglądał nasze mieszkanie, w celu sprawdzenia warunków bytowych. Nie było zastrzeżeń. Naszą pielęgniarką prowadzącą została Mirka, otrzymaliśmy także niezbędny sprzęt: ssak, koncentrator tlenu, strzykawki, leki. Nigdy nie przypuszczałem, że ludzie i organizacje mogą zapewnić taką pomoc, jaką otrzymaliśmy. Przez cały okres pobytu Bartka w domu, byliśmy prowadzeni za rękę przez WHD. Nie mieliśmy na głowie spraw związanych z organizowaniem sprzętu i lekarstw, nie musieliśmy szukać rehabilitanta i psychologa, mieliśmy zapewnioną opiekę lekarską. Codzienne poranne i wieczorne telefony zapewniały poczucie bezpieczeństwa i wsparcie, dawały pewność, że ktoś się interesuje naszym dzieckiem. Co więcej, Hospicjum zapewniło nam pomoc wolontariuszki Pauli, dzięki której mogliśmy sobie pozwolić na wyjście z domu. Paula cudownie opiekowała się naszym synkiem, gdy byliśmy na weselu, na chrzcinach, w kinie, na zakupach, czy u znajomych. Dla mnie była to pomoc najcenniejsza ze wszystkich, gdyż pozwalała odpocząć i odreagować. Były i ciężkie chwile. Psychicznie czuliśmy się lepiej, codzienne rutynowo zaprogramowane prace, zabierały trochę energii. Bartek był bardzo spokojny, choć czasami krzyczał i oddychał głośno. Wtedy pomocą służyli lekarze i pielęgniarki z Hospicjum. Ich rady i zabiegi pomagały w przezwyciężaniu trudności. Wystąpiliśmy nawet w telewizji, co wspominamy bardzo miło. W programie ,,Wielka Draka o Dzieciaka” opowiadaliśmy o chorobie Bartka i o tym, co daje nam opieka Hospicjum. Uczestnicy programu, prowadzący redaktor Krzysztof Ziemiec, zespół Golec uOrkiestra oraz aktor Paweł Królikowski, byli bardzo wzruszeni i współczuli nam.
Bartek jeździł z nami do naszych rodziców. Oczywiście nie byłoby to możliwe bez przenośnego ssaka, który przekazało nam Hospicjum. WHD finansowało także zakup wszelkich leków i preparatów, dostarczając niezbędne recepty. Nie sposób nie wspomnieć o księdzu Wojciechu, kapelanie Hospicjum. Jest to niesłychanie ciepły człowiek, który był dla nas dużym wsparciem i najlepszym psychologiem. Zorganizował Chrzest w kościele w naszej parafii i ochrzcił Bartka z pełnym ceremoniałem przy udziale rodziny. Bartuś przyjął Chrzest także w szpitalach – Chrzest z wody został udzielony przez pielęgniarki, a także w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie sakramentu udzielił o. Jacek pracujący w CZD. Te szpitalne odbyły się w obliczu śmierci naszego synka.
Bartek przebywał w domu kilka miesięcy. W tym czasie odwiedzała nas rodzina, rodzice chrzestni chłopca, znajomi. Prowadziliśmy normalne życie, choć z większą ilością drobnych obowiązków. Dwudziestego grudnia 2010 r. myśleliśmy, że Bartek odszedł. W nocy przestał oddychać. Podłączyliśmy go do tlenu i wezwaliśmy pielęgniarkę. Myśleliśmy, że nie żyje, gdyż nie był wyczuwalny oddech. Ksiądz był w drodze. Zanim dotarł wraz z pielęgniarką, Bartek nagle wziął głęboki oddech i ustabilizował się. Okazało się, że miał bardzo płytki, niewyczuwalny oddech, ale wystarczający, aby podtrzymać życie. Tym razem Bartek nie odszedł. Następnego dnia pani doktor z Hospicjum stwierdziła, że Bartek ma znacznie powiększoną wątrobę. Pojawiły się obrzęki i problemy z krążeniem. To były ostatnie dni Bartka. Byliśmy pogodzeni ze zbliżającą się śmiercią. Chcieliśmy, żeby chłopiec żył, ale nie mieliśmy na to wpływu. Byliśmy świadomi, że męczy się coraz bardziej, choć tego nie okazywał. Dzień przed Wigilią Bartek poczuł się lepiej, obrzęki ustąpiły. Po lekarstwach syn powrócił do stanu sprzed 20 grudnia. Cieszyliśmy się, że spędzimy Święta z rodziną, choć nasza wizyta u rodziców w tej sytuacji była niemożliwa. Ustaliliśmy więc, że rodzice przyjadą do nas. Umówiliśmy się na godzinę 18, mamy miały przygotować pyszne dania wigilijne. Rodzice nie zdążyli… Bartek zmarł 24 grudnia o 16. Pan Bóg w tak pięknym dniu zabrał go do siebie.
Chcemy bardzo podziękować Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za wszelkie wsparcie, jakie otrzymaliśmy. W obecnym świecie istnienie takich organizacji pokazuje, że są ludzie, dla których los innego człowieka jest ważny. Są to piękni ludzie, piękni duchem. Szczególnie dziękujemy pielęgniarce Mirce i wolontariuszce Pauli, które poświęciły naszemu synkowi wiele czasu w dzień i w nocy. Nawiązaliśmy przyjaźnie, które pozwoliły na przeżycie pozytywnych emocji. Dziękujemy także księdzu Wojciechowi, który ochrzcił Bartka i odprawił Mszę pogrzebową 31 grudnia. Dziękujemy pielęgniarzowi Maćkowi, który był z nami w dniu śmierci Bartka od 16.15 do 23 w Wigilię! Dziękujemy lekarzom, pielęgniarkom, pracownikom socjalnym, rehabilitantowi i pani psycholog. Wszyscy byli z nami w tych właściwych momentach, wiedząc lepiej od nas, kiedy są nam potrzebni.
Dziękujemy dr. Tomaszowi Danglowi, założycielowi Fundacji, za stworzenie grupy wspaniałych ludzi niosących pomoc w tak trudnych chwilach naszego życia i za wizytę w dniu śmierci naszego kochanego synka. Będziemy o Was pamiętać i szerzyć świadomość istnienia tak cudownej organizacji wśród naszych znajomych i w gronie rodziny.
Rodzice Bartusia
Bartek chorował na ciężkie uszkodzenie OUN
