Adasiu tak bardzo Cię kocham
Adaś, mój synek urodził się 13 lat temu w 31 tygodniu ciąży w bardzo ciężkim stanie. Lekarze robili co mogli, ale nie dawali mu najmniejszych szans na przeżycie. Mimo to Adaś nie poddał się. Wrócił do domu w 80-tej dobie życia, niestety nikt wtedy nie powiedział nam, jak bardzo jest chory.
Dowiedziałam się o tym po trzech tygodniach w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Mój jedyny, tak długo wyczekiwany synek ma zespół wad wrodzonych i będzie żył krótko. Tak bardzo chciałam, żeby to była pomyłka, żeby zdarzył się cud, ale cudu nie było. Kolejne badania tylko potwierdzały to, co wcześniej usłyszałam. Adaś nawet jak będzie żył, nie będzie widział, słyszał, mówił, chodził...
Boże, jak to możliwe, że dziecko może być tak bardzo chore? Nie zabieraj mi go! Tak bardzo go kocham, choć nie jest taki, jakiego sobie wymarzyłam.
Ból i rozpacz odbierają mi siły, ale nie mogę sie poddać, muszę być silna dla mojego synka, bo on dzielnie walczy o swoje życie, pokonując kolejne infekcje i problemy. Mijają miesiące, lata, pełne bólu i rozpaczy, przeplatane chwilami radości. Adaś żyje i to jest najważniejsze, ale ciągle cierpi, a my nie potrafimy mu pomóc. Ciągle boli go brzuszek. Jest szczęśliwy, kiedy jest głodny, po jedzeniu płacze 2-3 godziny. Próbowaliśmy różnych form leczenia, również medycyny niekonwencjonalnej, ale widocznej poprawy nadal nie ma. Zdecydowaliśmy się na kolejną operację przewodu pokarmowego mając nadzieję, że może wreszcie Adaś przestanie cierpieć. Niestety znów są powikłania: sepsa, niewydolność oddechowa.
Synku nie mam już sił patrzeć na Twoje cierpienie. Po raz pierwszy proszę Pana Boga, żeby Cię zabrał. Pół roku strasznych cierpień, a Ty wciąż żyjesz. Już nie staram się niczego zrozumieć, nie zadaję pytań – po co? dlaczego? Nie rozpamiętuję przeszłości i nie patrzę w przyszłość. Tak jest lepiej.
Mam dość szpitala, zabieram Cię do domu na własną prośbę, ale masz tracheostomię, gastrostomię. Jak sobie sama poradzę? Nie wiedziałam jeszcze wtedy o WHD. Tak bardzo wtedy potrzebowałam pomocy. Stopniowo uczę się pielęgnacji, potrafię nawet wymienić rurkę, ale Ty nadal cierpisz, dopiero po roku następuje stopniowa poprawa.
W 2005 roku kolejne poważne załamanie. Jesteśmy w CZD, znów zabierają Cię na OIOM, a ja nie potrafię zaprotestować. Często myślę, czy dobrze wtedy zrobiłam i o tym, co byś mi powiedział, gdybyś mógł. Gdybyś powiedział mi, że chcesz zostać małym aniołkiem i być w niebie... Wtedy czy może dużo wcześniej? Już nie wiem, czy cieszy mnie, że żyjesz, skoro płacisz za to tak wysoką cenę. Stoczyliśmy z tatą prawdziwy bój, żebyś mógł żyć i do niedawna myślałam, że to jest nasz wielki sukces. Teraz nie wiem. Przepraszam Cię synku, jeśli tego nie chciałeś. Będę opiekować się Tobą najlepiej jak potrafię, ale już nie będzie więcej OIOM-u, respiratora, reanimacji. To Ty zdecydujesz, kiedy mnie opuścisz.
Kolejne lata to najlepszy okres w Twoim życiu. Oczywiście są problemy, nadal mamy pod górkę, ale co tam, jest lepiej, dużo lepiej. Nareszcie żyjemy w miarę normalnie. Jakie to szczęście patrzeć jak Ciebie nic nie boli, jesteś pogodny, zadowolony, uśmiechasz się tak szczerze, radośnie. Twój uśmiech powala wszystkich, którzy go widzą. Cieszy mnie wszystko, przede wszystkim to, że jesteś, znów chce mi się żyć, świat mimo wszystko jest taki piękny. Los podarował mam kilka trudnych, ale jakże pięknych lat.
Od dwóch miesięcy stan zdrowia Adasia pogarsza się, ale nie jesteśmy już sami. Adasiem opiekuje się Hospicjum. Konsultacje, badania, leczenie, dieta. Już nie muszę o tym myśleć sama, wszystkim zajmują się lekarze i pielęgniarki z WHD. Mam większe poczucie bezpieczeństwa. Już nie czuję, że jestem sama z problemami. W każdej chwili mogę zadzwonić na telefon dyżurny lub do naszej pielęgniarki prowadzącej – Basi, która ma dla mnie zawsze czas i cierpliwość.
Jadwiga – mama Adasia
Adaś cierpi na zespół wad wrodzonych
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się nim od 29 września 2009 r.
