Nie chcę umierać na oddziale

Nie chcę umierać na oddziale

Rozmowa z dr. hab. n. med. TOMASZEM DANGLEM, anestezjologiem, specjalistą medycyny paliatywnej, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, członkiem Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.

Czy ustawa o prawach pacjenta, mówiąca o możliwości przerwania uporczywej terapii (w ramach, tzw. testamentu życia), może stać się furtką do tzw. biernej eutanazji?


Nie, nasz projekt ustawy nie dotyczy eutanazji. Wystarczy go przeczytać. Jest dostępny na stronie: www.hospicjum.waw.pl/aktualności/320-testament-zycia-i-pelnomocnik-medyczny.

Nie do końca jasny jest dla mnie zwrot „przerwanie uporczywej terapii”. Czy oznacza zaprzestanie podawania leków, używania respiratora? 

W etyce lekarskiej wolimy używać terminów „zaniechanie” uporczywej terapii lub „wycofanie” się z uporczywej terapii (ewentualnie „odstąpienie od”) zamiast „przerwanie”. Stosowanie uporczywej terapii jest błędem w sztuce lekarskiej, działaniem sprzecznym z interesem pacjenta, zadawaniem nieuzasadnionego cierpienia. Dlatego najlepiej jej zaniechać. Może się jednak zdarzyć, że początkowo szanse pacjenta na samodzielne życie poza szpitalem oceniono optymistycznie i zaczęto stosować metody przedłużające życie. 

Jednak po upływie czasu okazały się one nieskuteczne - wtedy mówimy o wycofaniu się z uporczywej terapii. „Przerwanie” mogłoby sugerować, że uporczywa terapia została podjęta przez lekarza świadomie. Mielibyśmy wtedy do czynienia z błędem lekarskim. Zaniechanie lub wycofanie z uporczywej terapii odnosi się do wszystkich procedur medycznych, które mają na celu podtrzymywanie funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, np. respiratora. Nie odnosi się natomiast do procedur stosowanych w ramach opieki paliatywnej, np. łagodzących cierpienie.

W projekcie jest napisane, że „uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta”. Sądzę, że u wielu osób słowa te budzą wątpliwości...

Stwierdzenie „o ile służą dobru pacjenta” odnosi się do „karmienia i nawadniania”. Ludzie umierający często nie chcą jeść ani pić. Należy to uszanować i nie zmuszać ich do tego. Proszę przypomnieć sobie proces umierania Jana Pawła II, któremu cztery dni przed śmiercią założono sondę nosowo-żołądkową. Czy sądzi pani, że było to dla niego przyjemne? 

Powszechne w Polsce stosowanie tzw. kroplówek u osób umierających nie ma żadnego uzasadnienia. Postępowanie takie może doprowadzić do obrzęku płuc i duszności. W hospicjum, w którym pracuję, nie stosujemy nawadniania i żywienia dożylnego. Natomiast u większości naszych pacjentów stosujemy żywienie dożołądkowe (najczęściej przez tzw. gastrostomię) - są to dzieci, które nie mogą same połykać z powodu chorób neurologicznych.

Wrócę do pojęcia biernej eutanazji. Czym ona jest w kontekście tematu naszej rozmowy?

Eutanazja bierna jest to zaniechanie procedur medycznych lub podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, karmienia i nawadniania - z intencją pozbawienia życia nieuleczalnie chorego. To bardzo istotne rozróżnienie: pozbawienie życia vs przywrócenie naturalnego procesu umierania. Głównym elementem różnicującym odstąpienie od uporczywej terapii od eutanazji biernej jest intencja lekarza. Jest radykalna różnica między „zadaniem śmierci” i „zgodzeniem się na śmieć”; w pierwszym przypadku jest to akt zabójczy wobec życia, w drugim następuje przyjęcie go do końca. Każda z dwóch wymienionych intencji zaniechania determinuje odmienny stosunek lekarza do opieki paliatywnej. 

Jaki?

Można z dużym prawdopodobieństwem twierdzić, że lekarz, dokonujący zaniechania w celu pozbawienia pacjenta życia, nie będzie zabiegał o zapewnienie mu opieki paliatywnej, na którą składają się m.in. podstawowe zabiegi pielęgnacyjne, łagodzenie bólu i duszności oraz innych objawów, a także karmienie i nawadnianie. Inaczej lekarz, dokonujący zaniechania w celu przywrócenia naturalnego procesu umierania - ten będzie poszukiwał dla swojego pacjenta skutecznych metod opieki paliatywnej. Żeby dyskutować o etyce, trzeba tę różnicę zrozumieć. W przeciwnym razie dochodzi do pomieszania pojęć i sensowna dyskusja staje się niemożliwa. Ja reprezentuję postawę hospicyjną, która odrzuca eutanazję i akceptuje odstąpienie od uporczywej terapii.

Znalazłam w Internecie taki cytat: „Testament życia, czyli projekt ustawy, która po raz pierwszy w Polsce ma regulować granicę życia i śmierci. A dokładnie granicę utrzymywania chorego przy życiu.” Granica - to kolejne pole do sporu...

Ta wypowiedź nie jest precyzyjna. Propozycję wprowadzenia testamentu życia zawierał projekt tzw. ustawy Gowina w 2008 roku. Dlatego nasz projekt nie jest pierwszy. I nie chodzi w nim, by „regulować granicę życia i śmierci”, ale by zagwarantować prawo pacjenta do godnej śmierci - wcześniej wyrażona wola człowieka będzie musiała być respektowana przez lekarzy.

Jak kwestia uporczywej terapii funkcjonowała do tej pory - odwołuję się do Pana doświadczeń. Czy dotychczas pacjent nie mógł odmówić leczenia? 

W latach 80. pracowałem jako anestezjolog w Centrum Zdrowia Dziecka. Nagminnie stosowałem uporczywą terapię wobec umierających dzieci. Taki był wtedy system pracy w szpitalu. Obowiązywała doktryna, że wszystkie dzieci powinny umierać na oddziale intensywnej terapii. Później stopniowo złagodzono to podejście. 

Dopiero gdy założyłem hospicjum domowe, powstały warunki do ochrony nieuleczalnie chorych dzieci przed uporczywą terapią. Odpowiadając na drugie pytanie, trzeba podkreślić, że obecnie tylko przytomny i potrafiący komunikować się pacjent może odmówić leczenia. Uważamy, że wcześniej wyrażona wola człowieka co do zakresu leczenia w sytuacji, gdy będzie on nieprzytomny lub nie będzie mógł się komunikować, powinna być respektowana. 

A rodziny chorych? Jak odnoszą się do możliwości wybrania odstąpienia od podtrzymywania życia ich krewnego?

Zgodnie z naszą propozycją, w przypadku osób, które wcześniej wyraziły swoją wolę (testament życia) lub wyznaczyły pełnomocnika medycznego, opinia rodziny nie powinna mieć dla lekarza żadnego znaczenia. Uważamy, że decyzje dotyczące zakresu terapii w stanie terminalnym powinny należeć wyłącznie do pacjentów i lekarzy, a nie do rodzin. Członek rodziny mógłby występować jedynie jako pełnomocnik medyczny, jeżeli wcześniej został przez chorego upoważniony.

Kościół także ma na ten temat wiele do powiedzenia. Nie akceptuje prawa pacjenta do rezygnacji z leczenia, jeśli prowadzi to do śmierci, ale dopuszcza wyjątek: koniec z uporczywą terapią, która jedynie wydłuża proces umierania... 

W etyce katolickiej sprawy te są wyjaśnione od 1957 roku, dzięki stanowisku papieża Piusa XII. Zgodnie z antropologią chrześcijańską, każdy człowiek ma wolną wolę, godność, rozum i sumienie, dlatego sam decyduje o leczeniu. Może, oczywiście, korzystać z pomocy kierownika duchowego. Kościół nie wypowiada się na temat poszczególnych terapii, ponieważ należy to do kompetencji lekarzy. 

Należy też pamiętać, że nie każda terapia - reklamowana jako przedłużająca życie - rzeczywiście ma takie działanie. Kościół nie nakłada więc na wiernych obowiązku poddawania się np. przeszczepom narządów, chemioterapii czy też leczenia respiratorem. Natomiast podkreśla prawo człowieka do naturalnej godnej śmierci. Dlatego oczekujemy, że Kościół poprze nasz projekt jako zgodny z nauczaniem papieży Piusa XII i Jana Pawła II i skutecznie chroniący przed uporczywą terapią.

Pan napisał już testament życia. Zrobił to Pan ze względu na dobro rodziny, czy także w trosce o siebie? 

Nie chciałbym umierać na oddziale intensywnej terapii. Czy to takie dziwne? Nie chodzi tu o dobro rodziny lub troskę o siebie. To jest postawa wynikająca z akceptacji własnej śmierci i wewnętrznej potrzeby decydowania o własnym życiu.

Jak jednak chronić się przed nadużyciami, np. opiekunów chorych, którzy zechcą zrzucić z siebie „ciężar”?

Każda rodzina nieuleczalnie chorego powinna uzyskać dostęp do opieki paliatywnej, najlepiej świadczonej przez hospicjum domowe. Jeden z członków rodziny powinien otrzymać wsparcie finansowe, aby w czasie opieki nad chorym w domu nie musiał pracować. W Polsce trzeba rozwijać system hospicjów domowych. W wyjątkowych sytuacjach, np. dotyczących osób samotnych, powinny być także dostępne hospicja stacjonarne.
Teczka osobowa

Dr hab. Tomasz Dangel

Współautor obywatelskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz niektórych innych ustaw (wprowadzającego testament życia i funkcję pełnomocnika medycznego). 

Kierował zespołem ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, który opracował wytyczne dla lekarzy pt.: „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”.

Nagradzany przez władze, media i dzieci za działalność społeczną, zawodową, za poświęcenie i bezinteresowność. W 1989 r. prezydent ZSRR wręczył mu medal („za osobiste męstwo”) doceniając jego pracę w Armenii po trzęsieniu ziemi. 

- Express Bydgoski, 18 stycznia 2013 r.