Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki

Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki

Monika Strus-Wołos 15-10-2009, ostatnia aktualizacja 15-10-2009 06:29

Wiele dzieci potrzebujących opieki hospicyjnej nie będzie mogło z niej skorzystać – alarmuje adwokat, członkini Naczelnej Rady Adwokackiej i przewodnicząca Komisji ds. Nieodpłatnej Pomocy Prawnej

Nowe przepisy o hospicjach nie uwzględniają bowiem różnorodnych potrzeb ich pacjentów, szczególnie tych najmłodszych. Wadliwe przepisy wydano, ignorując kilkuletnią pracę ekspertów medycyny i prawa.

Długo oczekiwane rozporządzenie ministra zdrowia dotyczące opieki paliatywnej i hospicyjnej weszło w życie 31 sierpnia tego roku (DzU nr 139, poz. 1138). Potrzeba wydania takich przepisów istniała od dawna. Od wielu lat Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD) walczyła o ułatwienie funkcjonowania oraz o eliminację uznaniowości Narodowego Funduszu Zdrowia w finansowaniu usług zdrowotnych świadczonych przez te placówki. Dotychczasowy poziom finansowania pokrywał bowiem zaledwie ok. 20 proc. rzeczywistych potrzeb hospicjów dziecięcych.

Dobre początki

Od grudnia 2007 r. starania WHD wsparła Naczelna Rada Adwokacka. Powołany został zespół pod kierunkiem dr. hab. Tomasza Dangla (jedynego w Polsce lekarza mającego habilitację z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej). W skład zespołu weszli także przedstawiciele NRA oraz Biura Rzecznika Praw Obywatelskich. Zespół opracował projekt rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Projekt, który uzyskał pozytywne opinie krajowych konsultantów z mających zastosowanie działów medycyny, został przekazany na ręce minister Ewy Kopacz już w marcu 2008 roku. Następnie w ministerstwie odbyło się kilka spotkań z udziałem przedstawicieli ruchu hospicyjnego, NRA i RPO, w toku których zapewniano, że ministerstwo wkrótce wyda stosowne przepisy. Co ważne, zapewniano nas, opierając się na opiniach ekspertów, że zostaną opracowane odrębne przepisy dotyczące hospicjów dziecięcych, ze względu na specyfikę schorzeń pediatrycznych o charakterze terminalnym.

W sierpniu 2009 r. MZ opracowało projekt rozporządzenia, tytułując je rozporządzeniem w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Warto podkreślić, że na zgłoszenie uwag w toku tzw. konsultacji zewnętrznych wyznaczono termin zaledwie tygodniowy. Opracowanie tego aktu prawnego zajęło ministerstwu kilka lat. Wśród podmiotów, którym rozesłano projekt do konsultacji, zabrakło twórców projektu opracowanego przez WHD, natomiast znalazły się m.in. związki zawodowe, Polska Konfederacja Pracodawców Prywatnych i Konfederacja Pracodawców Polskich, które przecież niewiele mają wspólnego z ruchem hospicyjnym.

Dzieci mają inne potrzeby

Przedstawiciele hospicjów oraz prawnicy mają istotne zastrzeżenia do rozporządzenia opracowanego przez MZ. Przede wszystkim, mimo zgodnego stanowiska ekspertów co do konieczności odrębnego uregulowania działalności hospicjów dziecięcych i dla dorosłych oraz zapewnień podsekretarza stanu w MZ Adama Fronczaka podczas spotkania 10 marca 2009 r., rozporządzenie dotyczy wszystkich rodzajów hospicjów (pediatrycznych, dla dorosłych, domowych i stacjonarnych). Tymczasem struktura schorzeń w hospicjach pediatrycznych jest odmienna od hospicjów dla dorosłych. W pierwszych dominują choroby metaboliczne, genetyczne i neurologiczne, w drugich nowotwory. To sprawia, że różne są wymagania sprzętowe, stosuje się inne zabiegi, a przede wszystkim okres opieki nad pacjentem w hospicjach pediatrycznych jest znacząco dłuższy.

Te różnice są bardzo istotne. W przeszłości właśnie ta różnica czasowa była przyczyną odmowy finansowania przez NFZ niektórych schorzeń i wprowadzania dyskryminujących limitów przyjęć dla dzieci chorych na choroby nienowotworowe.

Lista schorzeń, które kwalifikują pacjenta do opieki hospicyjnej, nie uwzględnia co najmniej kilkunastu pozycji, co podkreślał dr Tomasz Dangel. Oznaczałoby to, że dzieci chore np. na bakteryjne zapalenie mózgu, zespół Evansa, wrodzoną toksoplazmozę lub będące w stanach po ciężkich zachłyśnięciach, zadławieniach i zadzierzgnięciach nie mogą być pod opieką hospicjów finansowaną przez NFZ.

Projekt opracowany przez zespół WHD-NRA-RPO zawierał półotwarty katalog schorzeń (przez dodanie prostego zapisu: „w szczególności"), stanowiący furtkę dla nadzwyczajnych sytuacji, ponieważ wyszliśmy z założenia, że życie jest bogatsze, niż można to przewidzieć.

Prawnicza fuszerka

Duże wątpliwości budzi podstawa prawna rozporządzenia. Każde musi być wydane na podstawie tzw. delegacji ustawowej. Tu powołano art. 31d ustawy z 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Tymczasem rozporządzenie zawiera wiele przepisów (np. dotyczących wymagań sprzętowych i personelu hospicjów), które określają standardy świadczonej opieki oraz (szczątkowo) wykaz procedur medycznych, a nie same świadczenia. Wobec powyższego podstawą ustawową przynajmniej dla tej części rozporządzenia powinien być przepis art. 9 ust. 3 ustawy z 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej. Trzeba pamiętać, że konsekwencją braku delegacji ustawowej jest nieważność przepisów niższej rangi (tu: rozporządzenia).

Rozporządzenie nie definiuje opieki paliatywnej, a wśród świadczeń finansowanych przez NFZ pomija opiekę duchową i tzw. wsparcie rodzin w żałobie, które większość dziecięcych hospicjów uważa za oczywistą konieczność. Opieka duchowa kapelanów jest nie tylko standardem według WHO, ale jest też honorowana przez MZ i NFZ w innych działach medycyny. Niezrozumiałe jest więc, dlaczego odmawia się tego rodzaju opieki pacjentom chorym śmiertelnie. Rozporządzenie nie zawiera także oprócz wykazu chorób (jak wskazano wyżej – niepełnego) żadnych kryteriów przyjmowania i wypisywania pacjentów z hospicjów, co grozi utrzymaniem dotychczasowej dość dużej uznaniowości NFZ.

Nie każda pielęgniarka

Zasadniczy sprzeciw środowiska hospicyjnego budzą wymagania dotyczące kwalifikacji pielęgniarek pracujących w dziecięcych hospicjach. Poświęcono temu materiał wyemitowany przez „Telewizyjny Kurier Warszawski" 27 sierpnia 2009 r. W piśmie do MZ dr Tomasz Dangel obszernie wyjaśnił, dlaczego program specjalizacji z zakresu opieki paliatywnej lub kursu kwalifikacyjnego jest nieprzydatny. Otóż w programie specjalizacji przewidziano zaledwie 150 godzin na temat opieki nad dziećmi, w tym na praktykę w hospicjum dla dzieci zaledwie 35 godzin (to znaczy pięć dni).

Co więcej – organizator specjalizacji ma prawo zrezygnować z zajęć w hospicjum dla dzieci, co spowoduje, że w takim wypadku praktyka pielęgniarki w hospicjum dla dzieci będzie zerowa. Natomiast kurs kwalifikacyjny przewiduje tylko 35 godzin w szpitalu dziecięcym, bez żadnej praktyki w hospicjum dla dzieci. Nie ma też wymogu określonej liczby godzin zajęć teoretycznych na temat opieki nad dziećmi. Wobec powyższego pielęgniarki, aby zdobyć uprawnienia do pracy w hospicjum dziecięcym, muszą zaliczać kosztowne i czasochłonne szkolenia, które w zasadzie nie wiążą się z pediatryczną opieką paliatywną. Można wspomnieć, że Warszawskie Hospicjum dla Dzieci już od 13 lat organizuje bezpłatne (!) praktyki kliniczne w wymiarze 176 godzin i konferencje szkoleniowe dla pielęgniarek, jednak nie są one honorowane przez NFZ.

Nie są to wszystkie zastrzeżenia do rozporządzenia. Pozostaje żałować, że ministerstwo w toku prac nad przepisami zignorowało opinie ekspertów, oraz mieć nadzieję, że odpowiednie poprawki zostaną jednak wkrótce wprowadzone.

Rzeczpospolita