O wyjątkowych matkach

W piątek 6.11.2009 r. w Programie „Celownik" TVP1 wyemitowany został reportaż poświęcony jednej z rodzin, która jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Ekspertyza prawna dotycząca planowanych zmian ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. Nr 96, poz. 873, z późn. zm.)

W proponowanej nowelizacji pojawia się zapis art. 27 ust. 2 ustawy (art. 1 pkt. 26 ustawy o zmianie ustawy): „Otrzymane przez organizację pożytku publicznego środki finansowe pochodzące z 1 % podatku dochodowego od osób fizycznych mogą być wykorzystane wyłącznie na prowadzenie działalności pożytku publicznego."

Nie zgadzamy się z tą zmianą. Uważamy, że organizacje pożytku powinny mieć możliwość przeznaczania środków finansowych pochodzących z 1 % podatku dochodowego od osób fizycznych na prowadzenie działalności gospodarczej, pod warunkiem, że:

Czytaj dalej...

Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki

Monika Strus-Wołos 15-10-2009, ostatnia aktualizacja 15-10-2009 06:29

Wiele dzieci potrzebujących opieki hospicyjnej nie będzie mogło z niej skorzystać – alarmuje adwokat, członkini Naczelnej Rady Adwokackiej i przewodnicząca Komisji ds. Nieodpłatnej Pomocy Prawnej

Nowe przepisy o hospicjach nie uwzględniają bowiem różnorodnych potrzeb ich pacjentów, szczególnie tych najmłodszych. Wadliwe przepisy wydano, ignorując kilkuletnią pracę ekspertów medycyny i prawa.

Czytaj dalej...

Zmiany w ustawie o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie dotyczą możliwości wykorzystywania środków pochodzących z 1% podatku dochodowego.

18.09.2009 wysłaliśmy pismo
{phocadownload view=file|id=181|target=s}

do Pana Posła Sławomira Piechoty – Przewodniczącego Komisji Polityki Społecznej i Rodziny oraz do wszystkich członków tej komisji w którym przedstawiliśmy nasze stanowisko w sprawie proponowanej zmiany ustawy.

6.10.2009 do Komisji Polityki Społecznej i Rodziny został złożony List otwarty
{phocadownload view=file|id=182|target=s}

pod którym podpisało się 9 organizacji pożytku publicznego. List porusza istotne dla funkcjonowania OPP kwestie związane z proponowanymi zmianami w ustawie o organizacjach pożytku publicznego i o wolontariacie.

Poniżej notatka prasowa wygenerowana przez Polską Akademię Public Relations

Warszawa, 6 października 2009 r.
INFORMACJA PRASOWA

Inicjatywa Lepszy 1% walczy o dzieci

Nowelizacja Ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, nad którą pracują senatorowie i posłowie, może zniszczyć ekonomię społeczną w OPP, a także może odebrać podatnikom już od najbliższego roku możliwość przekazywania 1% podatku na wskazaną osobę lub cel. Organizacje pozarządowe pod szyldem inicjatywy „Lepszy 1%" napisały list otwarty z apelem do członków komisji sejmowej.

Przez ostatnie miesiące trwały prace nad Nowelizacją Ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie w Podkomisji stałej do spraw współpracy z organizacjami pozarządowymi. Między wieloma potrzebnymi zmianami pojawiły się dwie bardzo negatywne - zakaz przeznaczania środków z 1% podatku na prowadzenie działalności gospodarczej i zakup majątku do jej wykonywania oraz zlikwidowanie możliwości przekazywania 1% na wskazaną osobę lub cel. Chociaż drugi zapis udało się wycofać i nie znalazł się w projekcie nowelizacji, który ma trafić 7 października na obrady Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, to organizacje pozarządowe mają sygnały, że na Komisji Sejmowej znowu ten punkt pojawi się w projekcie nowelizacji.

Zapis zakazujący działalności gospodarczej na majątku powstałym z funduszy pochodzących z 1% to ograniczenie aktywności organizacji - uniemożliwia np. wynajmowanie sali szkoleniowej w ośrodku powstałym za takie środki lub wyklucza korzystanie z jednego komputera do księgowości pożytku publicznego i działalności gospodarczej, jeśli komputer został zakupiony z 1%. Czemu OPP mają dokonywać podwójnego zakupu tych samych sprzętów i nie korzystać z możliwości zarobienia na utrzymanie obiektów, jeśli pojawi się klient gotowy zapłacić za jakąś usługę? Problem dotyczy między innymi Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko", która realizuje inwestycje za prawie 22 mln zł - Ośrodek Terapeutyczno-Rehabilitacyjny dla Osób Niepełnosprawnych Radwanowicach, Dzieło Pomocy Św. Ojca Pio budujące Centrum Pomocy za ponad 11 mln zł, Fundacji Ewy Błaszczyk „Akogo?" budującej Klinikę „Budzik". Problem zakazu przeznaczania środków z 1% podatku na prowadzenie działalności gospodarczej dotyczy również hospicjów, które prowadzą taką działalność np. w formie usług medycznych.

Pojawiły się też próby zabrania podatnikom wcześniej przyznanej im, w ramach mechanizmu przekazywania 1 % podatku, możliwości wskazania określonej osoby (np. osoby chorej, niepełnosprawnej) lub celu (wsparcia konkretnej placówki partnerskiej organizacji czy projektu) do czego dążą niektórzy przedstawiciele Rady Pożytku Publicznego - nazywający się bezpodstawnie „stroną społeczną". Brak takiej możliwości może przyczynić się do utraty zaufania społecznego do organizacji pozarządowych i idei 1%, a tym samym do zmniejszenia wykorzystania tych środków. Organizacje nie wyobrażają sobie jak wytłumaczą milionom podatników, którzy od 6 lat mieli możliwość wspierania leczenia konkretnej osoby czy realizowanej inicjatywy, że teraz nie mogą jej wskazać w deklaracji, a środki te będą dzielić tylko i wyłącznie zarządy OPP. Czy można podzielić ratowanie życia ludzkiego na to bardziej pożyteczne publicznie i to mniej? Co z dziećmi, dla których jest to często jedyna szansa na otrzymanie rehabilitacji czy opłacenia skomplikowanej operacji? W samej Fundacji Zdążyć Pomocą jest 8000 podopiecznych.

Pomimo faktu, że zapis nie pojawił się w projekcie nowelizacji ustawy po pracach podkomisji, Pan Jakub Wygnański chce go przeforsować na posiedzeniu Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, a przewodniczący komisji Sławomir Piechota w piśmie z dn. 02.10.2009 r. do Stowarzyszenia „Przyjazna Szkoła" - jednego z inicjatorów Listu Otwartego, napisał: „W chwili obecnej coraz więcej osób uważa, że to rozwiązanie jest sprzeczne z ideą 1%, a nawet bywa nadużywane jako forma ukrytej zapłaty za różnego rodzaju usługi, jak np. za naukę w szkole, czy wyjazd wakacyjny."

List Otwarty jest dostępny pod adresem www.lepszy1procent.pl. Podpisała się pod nim Fundacja "Krajowe Centrum Kompetencji" oraz jedni z największych beneficjentów 1%, którym zaufały miliony Polaków: Stowarzyszenie "Przyjazna Szkoła", "Mimo Wszystko" Fundacja Anny Dymnej, Fundacja "Mam marzenie", Dzieło Pomocy Św. Ojca Pio, Fundacja Ewy Błaszczyk "Akogo?", Fundacja dzieciom "Zdążyć z pomocą", SOS Wioski dziecięce, Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy oraz Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Czytaj dalej...

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w sprawie Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia

28.09.2009 otrzymaliśmy odpowiedź na nasze pismo skierowane do Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia p. Adama Fronczaka.
{phocadownload view=file|id=184|target=s}
{phocadownload view=file|id=185|target=s}

Z przykrością stwierdziliśmy, że Ministerstwo Zdrowia nie zapowiada w najbliższym czasie wprowadzenia oczekiwanych przez nas zmian obowiązujących przepisów NFZ i wprowadzenia naszego projektu rozporządzenia MZ w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej
{phocadownload view=file|id=79|target=s}

Otrzymane pismo nie wyjaśnia najważniejszej sprawy – dlaczego MZ 31.08.2009 r. wprowadziło rozporządzenie sprzeczne z ustaleniami uzgodnionymi na spotkaniu w dniu 10.03.2009 r., kiedy to p. Adam Fronczak zgodził się z naszym stanowiskiem, że opieka paliatywna nad dziećmi winna być uregulowana odrębnymi przepisami i zadeklarował rozpoczęcie prac nad właściwym rozporządzeniem
(przeczytaj uwagi Fundacji WHD do wprowadzonego przez MZ rozporządzenia).
{phocadownload view=file|id=183|target=s}

Nasuwają się zatem pytania:

  1. Czy Ministerstwo Zdrowia wycofuje się z wcześniejszych deklaracji?2. Jeśli nie, to jaki cel ma wprowadzenie przepisów, które prawdopodobnie będą zmienione kolejnym rozporządzeniem?
  2. Dlaczego rozporządzenie MZ z dn. 31.08.2009 r. jest kopią Zarządzenia Prezesa NFZ z dn. 23.10.2008 r.?
  3. Dlaczego, pomimo zapisów ustawy o organizacjach pożytku publicznego i o wolontariacie (art. 5), Ministerstwo Zdrowia lekceważy nasze stanowisko i nie podejmuje proponowanej przez nas współpracy merytorycznej?
Czytaj dalej...

10.03.2009 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia zorganizowane przez Pana Adama Fronczaka - Podsekretarza Stanu poświęcone pediatrycznej opiece paliatywnej. Podczas spotkania ustalono, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi ze względu na swoją specyfikę winna być uregulowana odrębnie. Pan Adam Fronczak poinformował, że Ministerstwo Zdrowia rozpocznie pracę nad osobnym projektem rozporządzenia MZ w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci.

W odniesieniu do pytania dotyczącego zwolnienia z podatku dochodowego od osób fizycznych nieodpłatnych świadczeń otrzymywanych od fundacji organizującej dla lekarzy i pielęgniarek bezpłatne szkolenia z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Pan Minister Adam Fronczak poinformował, że w związku z wystąpieniem Ministra Finansów w tej sprawie, Minister Zdrowia w korespondencji skierowanej do Ministra Finansów – pismo z dnia 4 lutego 2009 r. znak: MZ-ZPZ-073-13300-3/BW/09 zajął stanowisko w przedmiotowej sprawie

Czytaj dalej...

Warszawa, dn. 4.10.2006 r.

Pan Andrzej Sośnierz
Prezes
Narodowego Funduszu Zdrowia
Ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

Szanowny Panie Prezesie,

Nawiązując do mojego pisma z dnia 18.09.2006 r., jeszcze raz uprzejmie proszę o zmianę zapisu zawartego w § 9 ust. 5 pkt. 8 Szczegółowych Materiałów Informacyjnych (załącznik do zarządzenia nr 89/2006 Prezesa NFZ): „Zwiększenie liczby pacjentów nienowotworowych powyżej 40% w przypadku dzieci chorujących na inne schorzenia bez nadziei na wyleczenie jest możliwe po uzyskaniu zgody oddziału wojewódzkiego Funduszu”.
Powyższy zapis ogranicza dostęp do opieki paliatywnej dzieciom ze schorzeniami ograniczającymi życie innymi niż nowotwory. W ten sposób wprowadza Pan swoim zarządzeniem numerus clausus, który preferuje dzieci umierające na nowotwory, a dyskryminuje dzieci umierające na inne przewlekłe choroby.
Z badań przeprowadzonych przez Tomasza Dangla wynika, że większość dzieci leczonych przez hospicja domowe to właśnie pacjenci ze schorzeniami innymi niż nowotworowe (tab. 1). W roku 2005 było ich 77%, tzn. niemal dwukrotnie więcej niż Pan przewiduje.
Tab. 1. Liczba dzieci (0-17 lat) leczonych przez hospicja domowe w Polsce (1999-2005). T. Dangel.

Rok

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

Liczba wszystkich dzieci pod opieką

171

186

214

252

329

373

442

Liczba dzieci z ch. nowotworowymi

99

92

85

90

111

103

100

Liczba dzieci z innymi chorobami

72

94

129

162

218

270

342

Większość zgonów z powodu nowotworów u dzieci  ma miejsce w szpitalu, a nie w domu (tab. 2). To właśnie powoduje, że liczba dzieci z nowotworami, trafiających pod opiekę hospicjów domowych, jest ograniczona.
Tab. 2. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu nowotworów złośliwych (C00-D09) w Polsce w latach 1999-2003. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Rok

Zgony w szpitalu

Zgony w domu

Zgony w innym miejscu

liczba

%

liczba

%

liczba

%

1999

302

77,8

84

21,6

2

0,5

2000

258

78,9

68

20,8

1

0,3

2001

319

82,9

65

16,9

1

0,3

2002

267

75,4

86

24,3

1

0,3

2003

212

74,6

72

25,4

0

0,0

1999-2003

1358

78,1

375

21,6

5

0,3

Odsetek zgonów w domu jest zróżnicowany w poszczególnych województwach (tab. 3), co dodatkowo utrudnia zrealizowanie zadekretowanego przez Pana przepisu w województwach, gdzie wskaźnik ten jest niski.
Tab. 3. Miejsce zgonu dzieci (0-17 lat) z powodu chorób nowotworowych (C00-D09) w województwach w okresie 1999-2003 (5 lat). Dane Krajowego Rejestru Nowotworów. T. Dangel.

Województwo

Zgony w szpitalu

Zgony w domu

Zgony w innym miejscu

liczba

%

liczba

%

liczba

%

Małopolskie

121

88,3

16

11,7

0

0,0

Zachodniopomorskie

69

85,2

12

14,8

0

0,0

Dolnośląskie

94

84,7

17

15,3

0

0,0

Lubuskie

30

83,3

6

16,7

0

0,0

Podkarpackie

78

83,0

16

17,0

0

0,0

Wielkopolskie

146

82,5

31

17,5

0

0,0

Opolskie

42

82,4

9

17,6

0

0,0

Świętokrzyskie

42

82,4

9

17,6

0

0,0

Pomorskie

77

81,9

14

14,9

3

3,2

Śląskie

152

78,4

42

21,6

0

0,0

Kujawsko-pomorskie

89

78,1

25

21,9

0

0,0

Warmińsko-mazurskie

47

77,0

14

23,0

0

0,0

Łódzkie

95

73,6

33

25,6

1

0,8

Lubelskie

82

73,2

30

26,8

0

0,0

Podlaskie

51

72,9

19

27,1

0

0,0

Mazowieckie

143

63,3

82

36,3

1

0,4

Proszę też wziąć pod uwagę, że średni czas przeżycia dzieci z nowotworami, w okresie leczenia przez hospicja domowe, jest znacznie krótszy niż u dzieci z innymi schorzeniami (tab. 4). Z tego powodu w danym dniu liczba pacjentów z nowotworami będzie stanowić jeszcze mniejszy odsetek leczonych niż w skali roku, np. 10%.  Pańskie zarządzenie nie precyzuje o jaki okres czasu chodzi.

Tab. 4. Średni czas przeżycia podczas domowej opieki paliatywnej u pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci wg wybranych rozpoznań (1994-2006). T. Dangel.

Rozpoznanie/umiejscowienie

ICD-10

Liczba zgonów

Średni czas przeżycia (dni)

Choroby nowotworowe

C11-D33

155

51

Zespół Edwardsa i Pataua

Q91

12

139

Zespół wad rozwojowych

Q87

8

260

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

G71

8

390

Wady wrodzone układu nerwowego

Q02-Q05

8

412

Wady wrodzone serca

Q20-Q25

9

419

Choroby metaboliczne

E71-E88

18

582

Dziecięce porażenie mózgowe

G80

6

912

Kwalifikowanie pacjentów do opieki paliatywnej w pediatrii jest złożonym procesem, w którym bierze zazwyczaj udział kilku lekarzy specjalistów. Lekarze WHD często korzystają z dodatkowych konsultacji, żeby upewnić się, czy rzeczywiście wykorzystano wszystkie możliwości leczenia w szpitalu, albo w celu weryfikacji rozpoznania. W przypadkach trudnych lub kwestionowanych przez urzędników NFZ, decyzję powinien podejmować konsultant wojewódzki w dziedzinie pediatrii. Urzędnicy NFZ nie posiadają ani tytułu naukowego, ani doświadczenia klinicznego, aby wypowiadać się w tych sprawach, a tym bardziej nakładać z tego powodu kary finansowe na hospicja, tak jak próbowano to zrobić w przypadku WHD (vide protokół kontroli DRS-0840-394/04/2005 z dnia 14.12.2005 przeprowadzonej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci przez urzędników Mazowieckiego Oddziału NFZ).
Polityka zdrowotna powinna opierać się na badaniach naukowych, tzn. na faktach. W tym przypadku, w oparciu o przedstawione powyżej wyniki badań retrospektywnych, nie możemy dokładnie prognozować o rozpoznaniach pacjentów, którzy dopiero zostaną skierowani ze szpitali pediatrycznych do hospicjów domowych. O tym decydują przecież lekarze pracujący w szpitalach, którzy kierują pacjenta do hospicjum po wyczerpaniu własnych możliwości leczenia. Również, co pragnę szczególnie podkreślić, lekarze hospicjów nie mają żadnego wpływu na długość życia pacjentów. To, że średni okres przeżycia dzieci z mózgowym porażeniem wynosi 912 dni, a dzieci z nowotworami zaledwie 51 dni jest zjawiskiem biologicznym.
Reasumując, proponuję usunąć zapis dotyczący limitowania odsetka pacjentów pediatrycznych w hospicjach domowych pod względem rozpoznania.
Druga kwestia, wymagająca moim zdaniem korekty, dotyczy zawartego w Pańskim zarządzeniu nr 94/2006 z dnia 2.10.2006 r. (§ 1 ust. 2.2) stwierdzenia: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb średnio 3 wizyty w tygodniu”.  Przepis ten jest sprzeczny z liczbą pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów oraz czasem trwania wizyty, określonych w „Zaleceniach dotyczących domowej opieki paliatywnej (hospicyjnej) nad dziećmi” – opracowanych przez T. Dangla dla Ministerstwa Zdrowia i zaakceptowanych przez Konsultantów Krajowych w 2004 r. Z dokumentu tego wynika, że jedna pielęgniarka hospicjum domowego, opiekująca się 4 dziećmi, może dziennie wykonać 2 wizyty domowe (po 2 godziny każda, plus czas dojazdu), tzn. 10 wizyt w ciągu 5 dni roboczych. Oznacza to średnio 2,5 wizyty tygodniowo u jednego pacjenta (10 : 4 = 2,5). Proponuję zmianę ww. zapisu na: „Opieka pielęgniarska w zależności od potrzeb”.
Na zakończenie ponawiam propozycję współpracy naukowej i merytorycznej w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi. Ponadto jesteśmy gotowi zorganizować i sfinansować konferencję szkoleniową dla przedstawicieli Oddziałów Wojewódzkich NFZ, którzy będą zajmowali się kontraktowaniem świadczeń w tym zakresie.

Z wyrazami szacunku

Lek. med. Artur Januszaniec
Prezes Zarządu Fundacji WHD

Do wiadomości:
Minister Zdrowia prof. dr hab. n. med. Zbigniew Religa
Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii doc. dr. hab. n. med. Anna Dobrzańska
Rzecznik Praw Dziecka p. Ewa Sowińska

Czytaj dalej...